私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のクリは

いつもより

痰が多めです。

 

天候にも関係してくるので

あまり心配はしていませんが

 

痰が出る時

ちょっと苦しそうです。

 

 

 

はい

私は毎日

忙しくしています。

 

バーブ(母)が旅立った後の

諸手続きも

続いているし

 

クリの事も

いろんな事

してやりたくなるし

(マッサージとか

ウチワであおいでやるとかね)

 

 

キュアDRPLA関係の

提出物も

頼まれています。

 

 

新しい読者さんもいるので

毎回説明しますね。

 

クリの病気

DRPLAは

患者の大部分が

日本人なので

 

私はアメリカでできた団体

キュアDRPLAと

日本人の患者家族を

繋げる為に

色々動いています。

 

これは

治療法を見つける際に

とても重要なんです。

 

 

 

先ずは

先月日本に行った時

国立精神神経研究医療センターで

ドクターや医療従事者の方向けに

講演を行ったので

 

 

 

 

その事を英語でレポートに

まとめているんですけどね。

 

全然進まない!

 

勿論翻訳アプリも

使ってますよ。

 

でも日本語でも

文章がまとまらないし

やっぱり

翻訳アプリは完全じゃないし

 

クリの痰も

苦しそうだし

 

という訳で

グダグダと

言い訳しています。

 

私の身体が二つあるか

私の頭がもっとクリアだったら

 

もう少し

進むんですけどね。

 

 

まあ

グダグダ言ってないで

やること進めますね。

 

 

クリの痰が

治ります様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『治療法を見つける為に』

大変でも

できる事があるのは

感謝ですよね。

協力してもらえると

本当にありがたいです。

宜しくお願いします。