私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日は

国立精神神経研究医療センターで

ドクターや医療従事者の方向けに

講演を行ってきました。

 

この病院は

私が活動しているキュアDRPLAと提携し

日本での拠点の一つとして

DRPLA患者を受け入れ

様々な取り組みを

行っていきます。

 

 

『治療法を見つける為の

ステップが

一歩進みました』

 

 

私はキュアDRPLAの活動は

他の難病の

ロールモデルとなると思っています。

 

 

 

研究には

資金が必要です。

日本の研究者は

海外に比べると

資金の面で苦労しています。

 

キュアDRPLAは

アメリカの団体なので

資金を集める手段が多く

毎年約2億円を

DRPLAを研究する組織に

資金提供しています。

 

「資金がないから研究が進まない」

「法律の壁がある」

 

でもそこで諦めない。

 

そうした社会になってほしいです。

 

DRPLAをはじめ

他の病気の治療薬を

1日でも早く見つけられるように

 

例えば

日本の患者団体と

海外の団体を

結びつける手伝いが

できる様に頑張ります。

 

 

この様な場を

設けてくださった水澤先生

ありがとうございました。

 

私、頑張れ。

 

バーブ(母)から

「悲しんでいる場合じゃないわよ」

と言われそうです。

 

千秋さんも

バーブ(母)も

ジェード(父)も

近くで応援してくれている事でしょう。

 

 

クリ、頑張れ。

私、頑張れ。

 

薬が見つかるまで

頑張るんだぞ!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『キュアDRPLAの取り組み』

是非見てください!