私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ずっと書きたかった

新父についてです。

 

このブログの古い読者さんは

ご存知の通り

バーブ(母)には

パートナーがいました。

 

私はブログの中で

新父と呼んでいました。

 

 

 

二人は本当にラブラブで

いつも楽しそうでした。

 

(お揃いの帽子を被った二人

私はこうやって見送るのが

好きでした)

 

 

 

年齢を重ねて

お互いに死別を経験してからの

出会いだったし

 

どちらにも

子供がいたので

籍は入れませんでしたが

 

十数年前

イリカイホテルの

レストランで

小さな会を開き

 

その時

新父が

「知代さんを幸せにします」

と照れもせずに

大きな声で宣言して

バーブが嬉しそうにしていたのを

今でもはっきり覚えています。

 

(私だって

千秋さんにそんな言葉

言ってもらっていないのにさ!)

 

 

 

それから

いつも二人は一緒でした。

 

旅好きの二人は

色々な所に行きました。

 

二人の介護で

どこにも行かれない私に

二人は

「なんだか申し訳ない」

と言っていたけれど

 

私は二人の旅行話を聞くと

一緒に行った様な気持ちになって

嬉しかったんです。

 

 

 

 

 

ジェード(父)が亡くなって

クリと千秋さんが

病気だとわかり

 

一時期のバーブは

とても寂しそうでした。

 

でも私は

バーブの近くに

いる事もできません。

 

そのバーブに

新しい恋人ができ

バーブが明るくなって

 

本当にありがたかったんです。

 

 

 

 

バーブと新父は

理想のカップルでした。

 

新父はよく私に

「今年も検査に行ってきましたよ。

大丈夫、どこも悪くないです。

千代さんは100歳まで生きますよ」

と言っていました。

 

 

 

 

ところが

昨年の8月に

バーブの末期癌が見つかり

 

その時は

バーブ以上に

新父が落ち込んで

泣いていました。

 

病気がわかった日

「淳子さんは一人娘だから

バーブといたいでしょうが

クリちゃんの事もあるし

僕に最後まで

知代さんの面倒を

見させてください」

と言っていました。

 

 

あんなに思い合っていた

二人だから

そのショックは

計り知れないと思います。

 

 

新父はその後

体調を壊してしましました。

 

元々持病がいくつかあったので

一時はバーブより危ない状態となり

別の病院に入院しました。

 


 

余命数ヶ月と言われたバーブを

見る人がいなくなって

 

バーブは一人で

ホスピスに入るのかと思うと

辛くて辛くて、、

 

でも奇跡が起こり

バーブを

ハワイに呼び寄せることが

できました。

 

その頃の事は

1年前のブログに書いています。

 

 

 

 

 

危険な状態になった新父

でも最後に

二人は会う事ができ

 

バーブがハワイに渡ってからも

毎日フェイスタイムで

話をしていました。

 

 

新父の体調も

よくなり

退院する事ができました。

 

 

 

 

でも

バーブが昨年末に亡くなって

 

新父は再び入院しました。

 

 

私も千秋さんがいなくなった時

世界が全く変わった

感覚がありました。

 

 

歳を取ってから

新父はあの感覚を

再び味わっているのかと思うと

居た堪れませんでした。

 

 

 

 

 

幸い新父は少しずつ体調を戻し

今は施設に入っています。

 

 

 

先月日本に行った時

本当は新父に会いたかったけれど

新父の娘さんにあって

現在の状況を

聞かせてもらいました。

 

私に会って

バーブの事を思い出し

持病を悪化させたくありません。

 

まだ沢山の薬を処方されています。

 

でも根は明るい新父ですから

元気になってくれると

信じています。

 

 

 

いつか

新父が心身ともに癒やされたら

バーブの話を

できたらなと思っています。

 

 

 

 

新父さんへ

 

「バーブの事

本当にありがとうございました。

 

バーブは最後の10年間

『こんなに幸せでいいのかしら』

と言っていました。

新父さんに出会えたお陰です。

 

いつか

元気になったら

バーブの事

一緒に話してくださいね。

 

バーブの分も

元気になってくださいね」

 

 

 

 

読者さんへ

 

何人かの方から

「新父さんは大丈夫ですか」

と心配してもらっていました。

 

ありがとうございました。

 

私のブログで

これから

新父について書く事は

あまりないと思いますが

 

遠くから

見守っていただけると幸いです。

 

大丈夫です。

 

新父もまた元気になります。

あのバーブが好きになった人ですから!

 

 

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

 

『祖母の愛』

一緒に

バーブの事も

思っていただけると幸いです。