私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日も忙しい1日でした。

 

ナースが来てくれたので

午前中に

ロングス(薬局)に

クリの薬を取りに行き

 

それから

家で動画の編集

 

いくつか

保険関係の書類を送り

 

午後からは

クリをクリニックに連れていき

フルショットも打ちました。

 

 

帰ってきてからは

部屋の整理をし

 

夕方から

酸素ボンベに

酸素を入れる機械が壊れていたので

修理の人が来ました。

 

 

以前は

いくつもの酸素ボンベを

家に置いていて

ボンベが空になったら

業者が取り替えに

来てくれていたのですが

 

今は機械があり

自分で酸素をボンベに

入れなくてはなりません。

 

 

これが

何度教えてもらっても

怖いんだ〜!

 

日本も同じシステムなんでしょうか。

ご存知の方

教えてください。

 

いつか

やり方を動画でも

紹介しますね。

 

 

 

 

日本で

ドクター達に

講演をした時

 

「そんな事も

できるんですか?」

と幾つか驚かれました。

 

 

例えば

クリの病気の経過や

検査結果

薬の情報などは

全てオンラインで

いつでも見れるし

 

どの専門の医師も

見る事ができます。

(事前に私が許可した場合ですが)

 

そうした事は

数年前から

当たり前になっているので

 

どの部分が

アメリカは

進んでいて

どの部分が

遅れているのか

 

把握していません。

 

まあ

便利な世の中に

なったなとは思います。

 

 

 

話は色々飛びましたが

最後は

 

『今日も1日

クリと一緒にいられて

よかったな』

に落ち着きます。

 

 

これから

夜の薬の準備と

クリを車椅子から

ベッドに移動させます。

 

今晩のクリが

落ち着いていられます様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『リフトでの移動』

私は手動で動かしていますが

日本は電動なんですってね。

 

やっぱり

そういう所は

日本が進んでいます!