私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログに

沢山の応援コメント

ありがとうございました。

 

100%心が晴れる事は

ありませんが

気持ちを切り替える様にしています。

 

 

それから

私がクリを介護している事は

大変だけど

運動になっているし

 

英語で公的な

書類を読まなければならないのは

英語の勉強になっています。

 

 

ナースが来ない日

(今日もそうでした)

 

家の中にいても

5000歩は歩いています。

 

いつも

一筆書きの様に動いているので

座る暇もないし

 

午後になると

「疲れた〜」

となります。

 

それだけ身体を

動かしているという事ですよね。

 

 

クリと千秋さんが

病気になって良かったとは

絶対に思えないけれど

 

動かせない現実の中で

良かったことを

見つける様にします。

 

 

 

今日は

クリのケアをしながら

キュアDRPLAで出しているニュースレターを

日本語にして

患者家族の会に紹介しました。

 

これはレターに出てくる

キュアDRPLAメンバーの写真です。

 

(私だけ顔が広い!)

 

 

二人が病気じゃなかったら

こうした団体に

参加することもなかったし

 

医療や福祉に

関わる事も

なかったと思います。

 

 

この日のブログに書いた様に

 

 

「資金がないから研究が進まない」

「法律の壁がある」

 

でもそこで諦めない。

 

そうした社会になってほしいです。

 

 

 

私は自分自身に

語りかけます。

 

「落ち込むのはしょうがない。

でも沈んだら

その悲しさや悔しさをバネにして

顔を上げよう」と。

 

 

 

 

薬がクリに

間に合います様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『イギリスレポート』

写真右から3人目の

ジュリーにインタビューしたのが

この動画です。

見てください!