私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はナースがいない日だったので

朝からずっと動きっぱなしでした。

 

12時半から

PTもあり

 

1時半に終わって

帰ろうとしたら

 

外は嵐の様な横殴りの雨。

PTのあるクリニックから

我が家までは

車椅子を押して

12~13分かかり

どう考えても

クリを連れて帰れません。

 

幸いクリは静かに寝ていたので

クリニックの待合室に

クリを預けて

 

大雨の中を

傘もささず

車を取りに

家へ向かいました。

 

 

ところが

ハワイ。

 

半分ぐらい帰って来た所で

雨が小降りになり

西の方には青空も見えて来ました。

 

家に帰って

車で迎えにいくよりも

 

やっぱり歩いて

帰った方が早いかな。

 

ハワイの空に賭けて

もう一度来た道を戻りました。

 

 

幸い雨も止んだので

 

念の為に

クリの身体に

防水シートを巻いて

 

急いで車椅子を押して

我が家に戻りました。

 

どうにか

クリは濡れずに帰る事ができました。

 

で、

我が家に帰って

30秒もしない内に

またザーッと

大雨が降ってきて

 

間一髪で

免れました。

 

クリと

「毎日の行いが良いから

雨に濡れなかったんだね〜」

と喜び合いました。

(本当は私一人で喜んだんだけどね)

 

クリ

濡れなくて良かったです。

 

 

昨日ブログに書いた

貴宏ママの記事。

 

今日の朝日新聞に

出ています。

良かったら

紙面買って読んでくださいね。

 

それから

こちらが貴宏ママのブログです。

 

本当に、、

寂しいはずなのに

患者家族の為に祈り

前向きに生きようとしている姿

すごいです。

 

応援してください。

 

 


私とクリも

前向きに頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。