私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

最初にご報告です。

 

数日前に

クリの気管切開に取り付ける

使い捨てカニューレの予備が

なくなったというブログを書きました。

 

 

毎日取り替えなくてはならないのに

カニューレが送られて来なくって

本当に困っていました。

 

今日

カニューレが届きました!

 

心配をおかけした皆さん

ありがとうございました。

 

実は長い間取り替える事が

できなかったので

カニューレを洗浄しても

匂いがあったんですよね。

 

「肺炎」の文字が

頭に浮かんでいたので

良かったです。

 

そして

今日も優しい友人に助けられて

どうにか1日を終える事ができます。

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

ガンが身体中に転移し

余命半年と言われた父が

クリの顔を見に

日本から来た時の話です。

 

折角

大変な思いをして来たのに

千秋さんが原因で

父には辛い思いをさせてしまいました。

 

本当に

あの頃の事を思い出すと

胃がギュッと痛くなります。

 

 

 

でもね

 

この時は父に

辛い思いをさせてしまったのですが

 

その8ヶ月後

父が亡くなる前にも

母の時と同じ様に

奇跡的な事が起こりました。

 

いつか

ブログで書きますね。

 

 

母の奇跡はこちら。

 

私達の人生は

いい事も悪い事も

大きな振り子の様に揺れますが

 

それでも

きっと

いい事が最後に待っていると

信じています。

 

この動画も

そう思って見てもらえると

嬉しいです。

 

『終末期の父の苦悩』

 

 

英語バージョンです。

 

明日もいい日になります様に。