私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

バーブ(母)の受け入れ準備をしています。

 

日本の病院から

救急車両で運ばれて

飛行機でハワイに着くまでは

準備が整いました。

 

病院の皆さん

救急搬送のスタッフ

従姉妹のHさん、Sさん

その他にも

多くの皆さん

本当にありがとうございます。

 

ハワイでも

友人たちの優しさに

見守られながら

準備を進めているのですが、、

 

ハワイタイムで

問題山積みです。

 

 

 

何度も

「私は何も考えずに

暴走してしまったんじゃないか」

と考えました。

 

私はちゃんと

バーブをケアできるのか。

 

ケアはできると思う。

でもちゃんと

バーブを見送る事ができるのか?

 

今もよく分かりません。

 

後悔はしていないけれど

先の事がわからなくて

怖いです。

 

 

 

でも

きっとそれも含めて

これで良かったんですよね。

 

きっと大丈夫。

 

バーブと

クリと

3人の時間を

どのくらい過ごせるかわからないけれど

 

バーブが来たら

笑顔で迎えますね。

 

千秋さん

絶対に守ってね。

 

 

明日もいい日になります様に。