朝日新聞の連載が終わりました。
沢山の方に読んで頂き
ありがとうございました。
丁度この日に合わせて
キュアDRPLAから
報告があります。
この病気以外の人にも
ぜひ知ってもらいたい内容なので
最後までお付き合いください。
「キュアDRPLAが助成した研究について」です。
＊ 2019年11月以降、約４億４000万円の研究資金を提供
＊ 2022年末までに13件の研究助成金を獲得
＊ 設立以来、バイオテクノロジー企業と11件の契約を締結
＊ 米国、英国、フランス、中国、日本で行われているグローバルな研究
病気がわかった14年前。
DRPLAの情報は
殆どありませんでした。
患者数の少ない病気です。
何処かで誰かが
この病気の治療薬を研究しているのか
それすら分かりませんでした。
研究者がいなければ
いつまで経っても
薬はできません。
私は見えない誰かが
この病気に
関心を持ってくれていると
自分に言い聞かせて
希望を繋いでいました。
でも今
私達は
「どこで誰がどんなふうに
DRPLAを研究しているか」
を知っています。
キュアDRPLAは
４億円以上もの大金を
DRPLAの研究に使う様
資金提供しています。
アメリカのNPOは進んでいます。
本当にキュアDRPLAを設立した
ポールとアンドレアに
感謝しかありません。
でも
まだ不十分です。
DRPLAのデータを集め
治験の候補者を探すには
私達日本人が立ち上がらなければなりません。
何故なら
『DRPLA患者の大多数が日本人』
と言われているから。
この病気の情報の拡散を
是非ご協力ください。
そしてこれからが
『私の夢の先』
です。
DRPLAだけでなく
世の中には数多くの希少難病があります。
私も何人もの
希少難病と闘うブロ友さんができました。
彼らは以前の私と同じ様に
何処で行われているであろう研究に
希望をつなげ
不安を抱えながら
病気と闘っています。
私はいつか
「そうした人達と海外のNPOを
繋げる手伝いができたら」
と思っています。
グローバルに患者家族が
協力し合うことが
治療法に結びつくと思っています。
こういう事を書くと
「他の人たちの事まで考えて素晴らしいですね」
と言われます。
でもね
そんな崇高な考えじゃないんです。
大切な人が
苦しんで
弱っていくのを見るのは
本当に辛いんですよ。
泣くしかないんですよ。
そんなの嫌じゃないですか。
私はずっと嫌でした。
ずっとずっと泣いてきました。
もう泣かなくて済む世界になって欲しいです。
その為に
自分ができる事を
コツコツとやって行きます。
病気と闘っている皆さん
諦めずに前を向きましょう。
見守ってくれている皆さん
これからも支えてください。
DRPLAだけでなく
一つでも多くの
病気の治療法が見つかります様に。
最後まで読んでくださりありがとうございました。
明日もいい日になります様に。