私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
今日はご報告とお願いです。
でもその前に
新しい読者の方もいると思うので
今までの経緯を簡単に説明しますね。
クリの病気DRPLAは
今までずっと
治療法はないと言われてきました。
私はどうしても諦めきれなくて
CureDRPLA（キュアDRPLA）というで活動し
DRPLAの患者登録を募集しています。
実は近年医療研究が進み
「あと数年で治験の可能性があるのでは」
という希望が出てきました。
DRPLAの患者は世界中にいますが
その大部分は日本人です。
候補薬が出てきた時
治験に参加できる患者を探しておく事が
治療法につながるのですが
日本人の患者登録はまだ7人です。
私は５月に日本に行き
DRPLAに関係する医師に会ったり
募集の記者会見を行いました。
その報告はこちらでしていますので
ぜひ見てください。
ここからが報告とお願いです。
記者会見の内容が
明日29日の
朝日新聞のデジタル記事として
配信される予定です。
登録されている方は
ぜひご覧になってください。
誌面での掲載は
７月中旬の予定ですので
また報告しますね。
それから
厚生労働省の方とも話をしました。
患者登録を進めるには
CureDRPLAのこの活動を
神経内科の医師や
各病院にある地域連携室のソーシャルワーカー
医療関係者に
知ってもらう事が重要
とアドバイスを受けました。
ただDRPLAの患者を診る病院の一覧はありません。
私のブログには
色々な病気の患者家族の方が
見てくださっています。
あなたの住んでいる街で
神経内科がある病院や
ソーシャルワーカーの情報をご存知でしたら
教えてください。
CureDRPLAの案内メールを
送っていこうと思います。
こちらCureDRPLAのサイトの
一番下に問い合わせがあります。
塩沢淳子宛と書いてもらえれば
私に届きます。
一人でも多くの患者さんに間に合うように
どうかご協力お願いします。
勿論
周りの方にこの病気を伝えるだけでも
大きな力になりますよで
よろしくお願いします。
いつも応援してくれている皆さん
ありがとうございます。
クリと一緒に頑張りますね。
明日もいい日になります様に。