私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
昨夜のクリは
水溶性の痰が激しくて
それに筋緊張が激しくて
ずっと眠れませんでした。
クリが眠れないと
私も眠れないので
今日は二人で
しっかり眠りたいです。
今日は動画をあげる日です。
千秋さんと
お父さん（舅）の話題です。
DRPLAという病気は
遺伝性。
その上に
人格変化や
認知症も出てくるので
病気が発覚する前の千秋さんは
本当に大変でした。
今振り返ると
病気があって
被害妄想が出ていたと分かるのですが
ご近所の人達にも
クリが通っていたYMCAの人達に対しても
「どうしてあんな風に
周りの人を悪くいうのだろう。
何か問題を起こしたらどうしよう」
とビクビクしていた時期でした。
映像の中の話も
「きっと千秋さんには
別の世界が見えていたから
ああした行動を取ったのだろう」
と思えるのですが
辛かったです。
英語バージョンはこちら。
でも
今は本当に
「いい旦那さんだった。
結婚できて良かった」
と思えるんですよね。
ありがたいです。
何でいい思い出だけが
残るんでしょうか？
私がただ健忘症だからかな？
もう何度も載せていますが
千秋さんの人生はこちらです。
上の動画を見た人は
絶対にこちらも見て下さいね。
千秋さんと
最後まで一緒にいられて良かったです。
今日はしっかり眠れるように
祈っていて下さい！
明日もいい日になります様に。