私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)
という病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
あまりネガティブな事は書きたくないのですが、、
クリのサクションに使う
カテーテル（キャセター）の配給が止まっています。
サムネールの画像で言うと
私が手袋をして持っている部分です。
映像の中でも話している通り
病院でキャセターは使い捨てです。
少しでも菌が付いていると
感染の危険性があるから
気をつける様にと言われています。
家で１日に使えるのは３個まで。
1ヶ月に90個
ベンダーから届くので、
何度も消毒して、繰り返し使っています。
ところが先月届いたのは
たったの２個。
ベンダーに電話すると
「OHANA
（クリのサービスコーディネーターのいる会社）から
90個を2個に減らす様に
メールが入ったので、
戻すにはOHANAに連絡して下さい」
との事。
クリの主治医からは
OHANAに90という指示が出ているので
何かの間違いとしか
考えられません。
そしてサービスコーディネーターに
何度電話しても
返答はなく
やっとOHANAの別の担当者に繋がったら
「そんな記録はない」
と言われ
ここ数日
ずっと揉めていました。
（多分私が蕁麻疹になったのも
その心労からだと思います）
今日やっと
OHANAから
「２日後にキャセターが届く」
と電話がありました。
なぜ間違ったのかの説明はありません。
本当に届くのかな。
今は予備がないので
古いキャセターを
数日使うこともあります。。。
何だかね。
医療品が届かないことで
クリの体調が悪くなるのは避けたくて
どうしてもナーバスになります。
でもそういうトラブルは
沢山あるんですよね。
まあ
深呼吸して
気持ちを落ち着けますね。
愚痴を聞いてもらって
ありがとうございました。
明日もいい日になります様に。