私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
クリの病気の進行だけでなく、
千秋さんの異常も酷くなっていきました。
ずっと鬼の様な形相で、
話しかけることすらできない状態。。
私を叩いたり、
クリを怒鳴り散らしたり、、
クリはいつも怯えていました。
千秋さんも何かの病気だろうか？
もし病気でなかったら、私はクリの為にも、
離婚しなければならないかとも考えていました。
私は千秋さんに脳の検査をして欲しいと切り出しました。
頭痛が頻繁に起きていた彼は、
珍しく私の言う事を聞いてくれました。
2008年夏、
彼はCTの検査を受けました。
すると直ぐに主治医から電話がかかってきて、
「至急MRIの検査も受けるように」との事。
結果は、
「脳全体が萎縮している。
特に大脳はシャーベット化している。
つまり溶けている」
その電話を受けた後、
私は一人、車を仕事場の駐車場に留め、
大泣きしました。
「これから千秋さんはどうなってしまうんだろう」と言う
悲しみと、
「病気なら仕方がない。病気ならどんなに怒鳴られても
我慢できる。私は離婚しなくてすむ」と言う
感情と。
誰もいない駐車場で、大声を出して泣き続けました。
私は、本当は千秋さんと一緒にいたかったのです。
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千秋さんについての人生はこちら。
私たち家族のことを書いた著書「OHANA : 家族」の
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明日もいい日になります様に。