私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の
DRPLAという病気を患っています。
脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。
現在は寝たきりの状態です。
夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。
現在はCureDRPLAという団体で
治療法開発活動をしています。
どうか、DRPLAの治療法が
見つかりますように。
クリは認知機能、微細運動機能の低下、
そして最後に粗大運動も低下していきました。
中学に入ると、
身体が前屈みになり、頻繁に転ぶ様になりました。
身体中に生傷が絶えなくて、
階段は手すりを使って、やっと上がれる程度。
下りることは難しくて、必ず体を支えてやらないと、
足を踏み外す様になりました。
そんなクリを、
千秋さんは「転ばない様にしっかり歩け」と怒鳴ります。
クリはその声に反応して、
もっとバランスを崩してしまう、、
そんな毎日でした。
小さい頃から通っていたダンススクールも、
もう着いていけなくなりました。
先生方はクリ専門のスタッフをつけてくれ、
「クリがここに来たいと思う間は、ずっと通ってきていいよ。サポートするから」と言ってくれました。
毎日が不安でいっぱいだったので、
周りの人達の優しさが、心に染みました。
病気(DRPLA)が分かるその日が、
近づいていました。
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こちらは1年前に作った
「難病の娘と共に」というビデオです。
今の私の気持ちも全く変わりません。
私たち家族のことを書いた”OHANA 家族”の
オーディオブックはこちら。
明日もいい日になります様に。