入院 89〜93日目 祝退院 | 慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽種を知ったのは、1980年代。私自身保因者であるが故に、出産間も無くして息子の血液検査。
長男は正常値で生まれたが、次男に遺伝してしまいました。
まだまだ情報の少ないこの病気。ブログに残すことで誰かのお役に立てればと思って、日々を綴っています。

父ちゃん都合つけて病院へ!


骨髄移植の登録をするに当たって、先生から骨髄移植についての話を聞くのと、同意書にサインをもらうためだ。


これまでのCGD患者の移植成績や、根治治療ではあるがそこがゴールではない話など、わかりやすく説明してもらい父ちゃんも分からないことはしっかり聴いてたみたい?


母ちゃんも自分なりに調べたり、骨髄移植した方から話を聞いたりしてそれなりに知識は入れてたけど、わからなかったことが今回の話でわかったりと勉強になった!気がする泣き笑い


ちなみに蓮くんは、骨髄移植する際のドナー適合者が現時点で95人いるそうだ!

が、登録をしたのが10年前ですって方も多いらしく年齢が上の方が多いのが現状らしい。


骨髄バンクへ移植のための登録をすると、主治医は提供者の詳細をみることができる。

骨髄液をもらうにあたって、やはり若くて体格がいいかたからもらう方がいいんだって!

あとは、新鮮さもあるからなるべく近場の方で!


そんな事も色々と吟味していきたいから、まずは登録をしましょうねという方向へ!


まだまだ先は長いが、気長にやっていこうねニコニコ


話の最後に父ちゃんが

「このまま(今の入院のまま)移植にって話になったら、その前に一度帰れるか?」

と尋ねたところ

D先生「いや、そろそろ今回の入院も長いことだし炎症反応も下がってきてることだから、次の採決で炎症反応が出なければ、一旦帰りましょうか!」


な〜んて話になって、父ちゃん来てから2日後の採血でなんと退院決定アップ


いやいや、炎症反応下がってますがまだリンパ腫れてまっせ?


いやいやいや!

ゴールデンウィークだし、風邪もらってカーテン内隔離やし、帰るっきゃないよね音譜この機を逃すかって、入院中お世話になった方達に挨拶もろくにせず退院あせる


ピックは初めてつけて帰ることにビックリマーク

後々このピックをめぐる騒動が勃発するなど、この時は知る由もない母ちゃんでした知らんぷり