入院 80〜87日目 点滴再開 | 慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽種を知ったのは、1980年代。私自身保因者であるが故に、出産間も無くして息子の血液検査。
長男は正常値で生まれたが、次男に遺伝してしまいました。
まだまだ情報の少ないこの病気。ブログに残すことで誰かのお役に立てればと思って、日々を綴っています。

80日目

おじちゃんも転院して日曜日の遊び相手がますますいなくなっちゃったぐすん


入院患者も春休みあけたので少ないし、プレイルームは独り占め状態歩く


いいような悪いような。


81日目

MRIの日。

久しぶりの検査で朝から絶飲食絶望


朝から絶飲食って、実際は前日の夜から何も食べられないという状態になるので、起きてからが大変なんだよなぁ〜DASH!


冷蔵庫から遠ざかり、ご飯の香りから遠ざかり、空腹を紛らわす為あの手この手と遊び道具を準備!


最後は抱っこでお散歩DASH!


珍しく10時という早い時間に呼んでもらって安堵ひらめき


検査に行ってる間に、鎮静明けすぐ食べられるものを用意したら、母ちゃんのお腹を満たしたりとバタバタ気づき





1時間半ぐらいで先生に抱っこされて帰ってきてから早速爆食いの爆飲みあせる


検査結果は、お尻の膿瘍はひどくなってないがリンパの腫れはやはり凄いようだ悲しい


とりあえず、広く何にでも効く抗生剤をスタートしようということに。


そして、あれだけ3歳の移植にこだわっていたD先生も流石にリンパまで腫れてきたことを踏まえて、移植の話しを進めていこうかという方向へ。


来週一度お父さんに来てもらって今後の話しをしましょうって。


移植を早く進めたいと思っている父ちゃんは、「すぐ話しを聞きに行きます」と早い返事。

いつもは予定立てるのにめっちゃ時間かかるのに、自分都合の時はすーぐ予定立てられるんですね〜むかっ


てなことで、5月1日に今後についてのカンファレンス。


82日目

前日の検査で寝るリズムが狂ってるご様子で、朝からあまり機嫌がよく無いが、何とかリズムを取り戻す!

イムノマックスの日だからその力も借りる!


イムノマックス打つと眠くなるみたいなのよね〜。

打つ時の痛みで泣いて、母ちゃんに抱っこされて寝る。という感じでね!


どうやら、イムノマックスの製造が追いついていないらしく今月分で当面イムノマックスがなくなるらしいあせる


イムノマックスは簡単にいうと免疫細胞の尻を叩いて免疫を活性化させるものである。

しかし、免疫細胞の活性酸素を作り出す組織ががっぽり抜けている蓮くんには実はあまり意味が無いのでは?というのも正直なところらしい。


なら、打たないで〜悲しい

でも、先生的には少しの望みでもあれば試してあげたいとやってくれてるので。。。


今後打たなくなっても、蓮くんの状態に変化なければ製造追いついても打たない可能性もあるかも?

週一皮下注射は可哀想だもんね悲しい


83〜85日目

抗生剤も入ってるおかげか?

CRPも下がってきて、顔色もよくなってきた蓮くんは元気に遊び回ってる歩くハイハイ立ち上がる


86,87日目

入院患者、付き添い者にとって大変なのは土日祭日は退屈な日々。。。

今週は3連休。


何して遊ぶかねぇ〜


屋上行ったり、無駄にお菓子食べたり。


何かママさんサークルみたいなの発足しようかな〜?

曜日ごとにやること変えて。

でもそこまでする気力はあまり無い泣き笑い


明日も休日。何して過ごしますかねぇ〜


長くなりましたが、最後まで読んで頂きありがとうございます