80日目
おじちゃんも転院して日曜日の遊び相手がますますいなくなっちゃった
入院患者も春休みあけたので少ないし、プレイルームは独り占め状態
いいような悪いような。
81日目
MRIの日。
久しぶりの検査で朝から絶飲食
朝から絶飲食って、実際は前日の夜から何も食べられないという状態になるので、起きてからが大変なんだよなぁ〜
冷蔵庫から遠ざかり、ご飯の香りから遠ざかり、空腹を紛らわす為あの手この手と遊び道具を準備!
最後は抱っこでお散歩
珍しく10時という早い時間に呼んでもらって安堵
検査に行ってる間に、鎮静明けすぐ食べられるものを用意したら、母ちゃんのお腹を満たしたりとバタバタ
1時間半ぐらいで先生に抱っこされて帰ってきてから早速爆食いの爆飲み
検査結果は、お尻の膿瘍はひどくなってないがリンパの腫れはやはり凄いようだ
とりあえず、広く何にでも効く抗生剤をスタートしようということに。
そして、あれだけ3歳の移植にこだわっていたD先生も流石にリンパまで腫れてきたことを踏まえて、移植の話しを進めていこうかという方向へ。
来週一度お父さんに来てもらって今後の話しをしましょうって。
移植を早く進めたいと思っている父ちゃんは、「すぐ話しを聞きに行きます」と早い返事。
いつもは予定立てるのにめっちゃ時間かかるのに、自分都合の時はすーぐ予定立てられるんですね〜
てなことで、5月1日に今後についてのカンファレンス。
82日目
前日の検査で寝るリズムが狂ってるご様子で、朝からあまり機嫌がよく無いが、何とかリズムを取り戻す!
イムノマックスの日だからその力も借りる!
イムノマックス打つと眠くなるみたいなのよね〜。
打つ時の痛みで泣いて、母ちゃんに抱っこされて寝る。という感じでね!
どうやら、イムノマックスの製造が追いついていないらしく今月分で当面イムノマックスがなくなるらしい
イムノマックスは簡単にいうと免疫細胞の尻を叩いて免疫を活性化させるものである。
しかし、免疫細胞の活性酸素を作り出す組織ががっぽり抜けている蓮くんには実はあまり意味が無いのでは?というのも正直なところらしい。
なら、打たないで〜
でも、先生的には少しの望みでもあれば試してあげたいとやってくれてるので。。。
今後打たなくなっても、蓮くんの状態に変化なければ製造追いついても打たない可能性もあるかも?
週一皮下注射は可哀想だもんね
83〜85日目
抗生剤も入ってるおかげか?
CRPも下がってきて、顔色もよくなってきた蓮くんは元気に遊び回ってる
86,87日目
入院患者、付き添い者にとって大変なのは土日祭日は退屈な日々。。。
今週は3連休。
何して遊ぶかねぇ〜
屋上行ったり、無駄にお菓子食べたり。
何かママさんサークルみたいなの発足しようかな〜?
曜日ごとにやること変えて。
でもそこまでする気力はあまり無い
明日も休日。何して過ごしますかねぇ〜
長くなりましたが、最後まで読んで頂きありがとうございます