慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽腫症との物語

慢性肉芽種を知ったのは、1980年代。私自身保因者であるが故に、出産間も無くして息子の血液検査。
長男は正常値で生まれたが、次男に遺伝してしまいました。
まだまだ情報の少ないこの病気。ブログに残すことで誰かのお役に立てればと思って、日々を綴っています。

骨髄移植後、退院して1ヶ月が経ちました!


長かった入院生活。

病室の中で過ごす毎日は「早く家に帰りたい」という気持ちと、退院が近くになると「本当に退院して大丈夫かな」という不安が入り混じってた。


でも今、こうして家族みんなで過ごせていることが本当に幸せ

退院して一番大きく変わったことは、にいにと一緒に過ごせる時間が増えたこと。




面会はデイルームでしかできなかったので、久しぶりににいにと外で遊べた時の蓮さんはとても楽しそうで、見てる母ちゃんもとても幸せやった飛び出すハート


もちろん、ケンカもする。

「さっきまで仲良く遊んでいたのに!」と思うこともたびたび泣き笑い母ちゃんも、毎日怒鳴ってるパンチ!

でも、それすらも私たち家族にとっては大切な日常。


病院では見ることができなかった兄弟のやり取りを、今は毎日のように見ることができてる。



退院後は1週間ごとの通院だったけど、おかげさまで数値も安定していて先日の外来で、通院間隔が1週間から2週間に変わったチョキ


たった1週間の違い。でも私たち家族にとっては、とても大きな一歩。

「少しずつ前に進めているんだな」そう感じる。


退院したからといって、以前と同じ生活に戻ったわけではなく、まだ免疫抑制剤を服用しているため、人混みはできるだけ避けて生活中グッド!


お出かけも、なるべく人の少ない平日を選ぶようにしてる。

平日に水族館へ行ったり、図書館へ行ったり。

混雑を避けながら、少しずつ外の世界を楽しんでる!



(人が少ないから、写真撮影なんてすんなり✌️)


当たり前だったお出かけも、今は特別な時間!

家族みんなで同じ景色を見られることが、とても嬉しい。


あとは、「保育園問題」かな。


退院後の生活と感染対策。

そして子どもたちの成長。


考えなければいけないことがたくさん

この保育園問題については、また後日!


最後まで読んでいただき、ありがとうございました。