もしものとき

夜、帰宅したオットのご飯を出して不機嫌なぼーちゃんを抱っこしてたときのこと。

うぐぐっ……！！？

突然みぞおち付近を鷲掴みされたような痛みで息するのも苦しいし、起き上がれず

座って抱っこしてたのですが、そのままぼーちゃんと共に崩れ落ち（抱っこは替わってもらいました）、激痛に耐えること一時間半。

そんな中、上の子からラッパを突っ込まれたり、太鼓叩かれたり

どうやら本人は応援してるつもりだったようです

運動会近いもんね

また二人のお風呂〜歯磨き・ドライヤーはオットがほぼやってくれたので、本当に感謝です

動けないほどの痛みが続いていたので、何度か「救急車呼ぶ？」「病院行く？」と聞かれたのですが、意識あるし、夜間救急は待ち時間すごいし、万が一入院ともなったら子供たち（主にぼーちゃん）どうする！？と心配で行く気にはなれませんでした

（もちろん私以外の家族が苦しんでいたら、病院に連れて行きます）

大事なかったとはいえ今回のような

ことはなかったので、ぼーちゃんとママの関係は何十年も続くものだとばかり。

歳とったらこの子のお世話どうしよう……と思うことはあっても、近いうちに自分がいなくなるということは考えてもいませんでした

でも可能性はゼロじゃない。

例えば病気だけじゃなく地震でも離れ離れになることだってあるかもしれない。

ぼーちゃんの場合、あまりこれ！といったお世話方法はないですが、サポートブックを用意しておいた方がいいんだろうなと改めて考えさせられました

ありがとうの反対語

「ありがとう」の反対語は「あたりまえ」なんだそう。

ありがとうの反対語を知っていますか？

なるほど〜( ˙˘˙ )

ママはぼーちゃんが産まれてから、「あたりまえ」が本当に奇跡のようなことなんだと何度も感じてきました

呼吸器を使わないで息をすること。

手足をバタバタさせること。

お口からミキサー食をとれること。

発作がなく穏やかに過ごせること。

他の一歳児のようにイタズラ三昧、ニコニコちゃんではないけれど、ぼーちゃんが今落ち着いて過ごせることに「ありがとう」

まだまだ(´⊙ω⊙`)

この前の小児科で手帳の話をしてきました。

以前はぼーちゃんみたいな首もまだ微妙〜（＋脳のほとんどが白質化）な子は身体障害者手帳は1歳半頃取得可能といわれました。

ですが、最近判定員が代わり、1歳半過ぎて全然首がすわってない子も却下されたそうで

肢体不自由だけでは3歳以降でないと判定しないそう

軽めとはいえ筋緊張があるので、スーパーのカートに乗らないぼーちゃん。

（股関節や膝が固く、脚が入らないのです）

また身体が大きめなのに首がカックンするので、チャイルドシートをなかなか前向きにできず、脚が既にはみ出しそう

皆、買い物やチャイルドシートどうしてるんだろう……

ちなみに療育手帳は最短コースで取得可能とのこと。

（最短でも嬉しくはないですが……）

また精神（てんかん）の方は、身体・療育とマル乳でほぼカバーできるから、どちらでもいいよーだそう

手帳関連はもう少し先ということで、まずは産科医療の方を進めていこうと思います〜

あと小慢の申請もまた来るしー

そう考えると書類まみれにならなくてよかったかな

小児科

お久しぶりの小児科（神経外来）

午後イチに予約入れていても毎度30分待ち

ぼーちゃん、おもちゃNO眼中＋じっとしているのは嫌いなので、呼ばれるまでお昼寝してて〜と念じてます

気になっている目の動きがあったのですが出現時間が限定されている・呼吸が止まっていないので、様子見とのこと。

発作でないのは嬉しいけど、入眠直前の連続ピクツキ（本人もビックリして全然眠れない）といい、原因がハッキリしないものが多いなぁ

薬局でもらったトリクロの容器が大きくて笑っちゃいました。

隣のバレリンは一週間ごとの小分け（要希釈）で処方されるのに対し、トリクロは日数分どどーん！！

薬剤師さん、トリクロはベタつくからもう少し小さい容器にしてもらえると助かります〜

対して小分けのバレリン達は冷蔵庫の中でわさわさ増えてます

足りないよりかはいいですが、そろそろ薬専用スペースを作ろうかな

刺激になったかな？

今日は二回目の外来保育☆

（母子通園クラスは定員オーバーなので、子育て広場な感じの教室に参加してます）

前回、全身を使う遊びのところで寝てしまったのですが、今日は嫌がりながらも頑張って起きてました

が。

その後の遊びやカミカミ練習（お茶とオヤツ）は爆睡〜

ごっくんの練習したかったのになぁ

皆、ぼーちゃんより1〜2学年上の子たちばかりなのもあって体力の差が歴然

普段これでもか！とギャン泣きしたり、体調もあまり崩さないので、たくましいな〜と思っていましたがまだまだ

早く皆と一緒に楽しめるといいね

たまにはお出かけ

休日はママの買い出しで、ぼーちゃんを見てもらうことが多いのですが、たまには家族揃って公園へ行くことに。

総合体育館などがある広めの敷地にポケストップがあるのか、スマホを眺めている人だらけでちょっとビックリしました

上の子が遊具で遊んでいる中、ぼーちゃんは付近をお散歩したり、水分補給したり、まったり過ごしました

周りの賑やかな声を聞いて楽しくなったのか脚をピコピコしてました〜

外に出ると機嫌のいいときが多いので、（病院の待ち時間は苦手みたいですが）面倒くさがらずに行かなくちゃ

摂食指導

今週は市民病院で摂食指導を受けてきました

二ヶ月前はミルク以外のものは口に入れた瞬間から拒否しまくり、マーライオンの如く吐き戻していたので、リハで見てもらうことになりました。

一ヶ月前は2回食がやっとのところ、二週間くらい前から3回食に。

品数も2→3品に

相変わらず初期のままでゼリー状ですが、量的にはOKとのこと。

（ゼリーにしてしまっているので、摂取カロリーは低そうですが）

感覚過敏と嚥下能力が少し弱いので、少しでも粒感があるものやお茶などサラサラしたものはムセてしまうため、これから少しずつ慣れていってくれるといいなぁ

退院後の生活

9月も半ばを過ぎた頃、ケースワーカーさん達と退院後どうするか？ということで話し合いがありました。

自宅は少し離れているため、ケースワーカーさんもママが住むところの行政サービスについては把握しておらず、色々調べてくださいました(*･ω･)*_ _)

ママが一番気になっていたのは上の子の就園先。

重度の肢体不自由児の可能性が高いと言われているぼーちゃん。

病院に通う回数は健常児よりもずっと多いし、体が大きくなれば移動が困難になってくるはず。

もともと幼稚園への入園希望でしたが、退院時期が保育園の4月入園の願書提出時期と重なっていたため、先生に診断書を書いていただきました。

幸いにも年少さん希望で枠が多くなったこともあり、無事園バスのある保育園に通うことができました

ちなみに帰宅後はPTと小児科＋予防接種ラッシュ＋ACTH治療の長期入院で入園までドタバタの数ヶ月でした〜