小児科

お久しぶりの小児科（神経外来）

午後イチに予約入れていても毎度30分待ち

ぼーちゃん、おもちゃNO眼中＋じっとしているのは嫌いなので、呼ばれるまでお昼寝してて〜と念じてます

気になっている目の動きがあったのですが出現時間が限定されている・呼吸が止まっていないので、様子見とのこと。

発作でないのは嬉しいけど、入眠直前の連続ピクツキ（本人もビックリして全然眠れない）といい、原因がハッキリしないものが多いなぁ

薬局でもらったトリクロの容器が大きくて笑っちゃいました。

隣のバレリンは一週間ごとの小分け（要希釈）で処方されるのに対し、トリクロは日数分どどーん！！

薬剤師さん、トリクロはベタつくからもう少し小さい容器にしてもらえると助かります〜

対して小分けのバレリン達は冷蔵庫の中でわさわさ増えてます

足りないよりかはいいですが、そろそろ薬専用スペースを作ろうかな

刺激になったかな？

今日は二回目の外来保育☆

（母子通園クラスは定員オーバーなので、子育て広場な感じの教室に参加してます）

前回、全身を使う遊びのところで寝てしまったのですが、今日は嫌がりながらも頑張って起きてました

が。

その後の遊びやカミカミ練習（お茶とオヤツ）は爆睡〜

ごっくんの練習したかったのになぁ

皆、ぼーちゃんより1〜2学年上の子たちばかりなのもあって体力の差が歴然

普段これでもか！とギャン泣きしたり、体調もあまり崩さないので、たくましいな〜と思っていましたがまだまだ

早く皆と一緒に楽しめるといいね

たまにはお出かけ

休日はママの買い出しで、ぼーちゃんを見てもらうことが多いのですが、たまには家族揃って公園へ行くことに。

総合体育館などがある広めの敷地にポケストップがあるのか、スマホを眺めている人だらけでちょっとビックリしました

上の子が遊具で遊んでいる中、ぼーちゃんは付近をお散歩したり、水分補給したり、まったり過ごしました

周りの賑やかな声を聞いて楽しくなったのか脚をピコピコしてました〜

外に出ると機嫌のいいときが多いので、（病院の待ち時間は苦手みたいですが）面倒くさがらずに行かなくちゃ

摂食指導

今週は市民病院で摂食指導を受けてきました

二ヶ月前はミルク以外のものは口に入れた瞬間から拒否しまくり、マーライオンの如く吐き戻していたので、リハで見てもらうことになりました。

一ヶ月前は2回食がやっとのところ、二週間くらい前から3回食に。

品数も2→3品に

相変わらず初期のままでゼリー状ですが、量的にはOKとのこと。

（ゼリーにしてしまっているので、摂取カロリーは低そうですが）

感覚過敏と嚥下能力が少し弱いので、少しでも粒感があるものやお茶などサラサラしたものはムセてしまうため、これから少しずつ慣れていってくれるといいなぁ

退院後の生活

9月も半ばを過ぎた頃、ケースワーカーさん達と退院後どうするか？ということで話し合いがありました。

自宅は少し離れているため、ケースワーカーさんもママが住むところの行政サービスについては把握しておらず、色々調べてくださいました(*･ω･)*_ _)

ママが一番気になっていたのは上の子の就園先。

重度の肢体不自由児の可能性が高いと言われているぼーちゃん。

病院に通う回数は健常児よりもずっと多いし、体が大きくなれば移動が困難になってくるはず。

もともと幼稚園への入園希望でしたが、退院時期が保育園の4月入園の願書提出時期と重なっていたため、先生に診断書を書いていただきました。

幸いにも年少さん希望で枠が多くなったこともあり、無事園バスのある保育園に通うことができました

ちなみに帰宅後はPTと小児科＋予防接種ラッシュ＋ACTH治療の長期入院で入園までドタバタの数ヶ月でした〜

三年寝太郎

GCUに移ってからも、ぼーちゃんの覚醒時間は短く、泣き声どころか目を開けている姿を見るのも難しいくらいでした。

この子はほとんど寝て過ごすのかな……？と当時は本気で心配しましたが、毎日些細なことで恐竜の如く泣きまくり、寝ない子（眠れない、が正しいかな）に大変身しました〜((ﾟДﾟll))

ちなみに寝てばかりだったので、直母は増えずほぼミルク。

退院後は楽ちんな哺乳瓶を好み、ほどなくして完ミに移行しました。

上の子の相手もしないといけないのでママも、ミルクだと楽ってのもあったり。

だから産後痩せなかったのかな〜

MRI結果

二週間ちょっと経ち呼吸器が外れたころ、ぼーちゃんはMRIを撮りました。

看護師さん

「検査結果を医師から説明するので都合の良い日を教えてください」

私

「（夫は仕事を抜けて……という距離ではないので）私だけではいけませんか？」

看護師さん

「ご両親揃っていただきたいです」

このやりとりで私の中でぼーちゃんの予後はグレーから黒に変わりました。

（問題ない子は保育器の前で面会に来たパパやママに「大丈夫でしたよー」と言われているのを見ていたので）

説明当日、部屋に案内されると担当医の他に別の医師が座っていて、初対面でしたが『この人がセンター長だ』と思い、ここで黒から真っ黒に変わりました。

小さい部屋にセンター長・担当医・担当看護師・臨床心理士・（途中参加）ケースワーカー＋私たちとぎゅうぎゅう詰めの中、MRIの結果とこれまでの説明を受けました。

ぼーちゃんは常位早期胎盤剥離により新生児低酸素性虚血性脳症になっていたこと。

産後、新生児呼吸逼迫症候群を発症し酸素を使用していたこと。

また脳内出血が視床などで確認できたが、出血は治まっているとのこと。

生後すぐ痙攣があり、フェノバールを飲んでいること。

MRIの結果、予想よりも悪く脳の大部分が虚血状態にあるため、脳性麻痺・精神遅滞・てんかんが発生する可能性が非常に高いとのこと。

ある程度覚悟していたからか説明中は涙を流すことなく質疑応答を済ませましたが、あまりに重い宣告に保育器に戻ってから泣いてしまいました

面会

ママが入院中はNICUが同じフロアだったのでよかったのですが、退院後は実家から片道一時間弱の距離。

NICUでは中学生以下の入室ができないので、上の子を親に預けて母乳を届けに退院するまでの約２ヶ月間、毎日通いました。

本当は長くいたかったけど通勤ラッシュと重なると一時間半以上かかるので、いつも一時間ほどで帰宅するのが申し訳なく思っていました。

この間、一緒に頑張ってくれた両親・妹家族、それから夫と何より上の子に感謝です

最初は目を開けてくれないかな？

次はいつ管が抜けるかな？

酸素はいつ外れるかな？

ミルクは飲めるかな？

今日は起きていてくれるかな？

泣き声聞かせてくれるかな？

障がいを宣告されたときから、この子は成長しないんだって思ってたけど、改めて振り返るとちゃんと成長してたんだね

鼻チューの練習しましょうと言われたのに哺乳瓶で飲めるようになったね

二週間以上つけていた呼吸器が外れ、GCUに移る頃。

真夏にやって来たぼーちゃんがお外の空気を初めて吸ったのは、カーディガンが欲しくなる頃でした。