サービスday

日曜はにぃちゃんのお遊戯会でした。

が、初の舞台はステージから遠くてどれが我が子か分からず(´･∀･`)

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帰宅後パパのビデオで確認しましたｗ

翌日は代休だったので、元気モリモリ☆にぃちゃんのために公園へGo🚗💨

最寄りの公園が満車で急遽お初の公園へ。

お散歩でぼーちゃんにお昼寝して欲しかったのですが、にぃちゃんは初めての遊具に夢中

よーし、昨日頑張ったからサービスしちゃいましょう

全然眠れず仕方なく応援するぼーちゃん。

足元は以前登場したブーツとハイソックス、それから綿毛布で太もも付近のすきま風を塞ぎつつケープで防寒対策（フットマフ発注前だったので）

＋ネックウォーマーで首周りの暖かさもキープ

これまたしまむらでGET☆

ハリスツイードコラボでかわいいです(●´ω`●)

いつものところよりは広くないけど、池もあってお散歩楽しめそう

今度は皆で来て、にぃちゃんのお相手してもらう間にぼーちゃんとお散歩に回りたいな〜

ぼーちゃんとウエスト症候群④

一ヶ月前に途中まで書いて放置してました

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3/22・23 検査入院の後、3/27からACTH治療のため入院

シリーズ発作：4日目に消失

経過が順調だったためコートロシンは4/11で終了

副作用はやっぱり不機嫌

連日投与の期間はほぼ一日中抱っこ。

大好きなお風呂も毎回ギャン泣きで、朝の申し送りのBGMとなっていました

それと空腹。

それまで600〜800ccだったミルクがMAXで1200cc🍼

（基本はなんとかなだめて1000cc）

むくみも合わせてお顔はパンパカパンになっていました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

術後のMRIで多少の脳萎縮を認めたものの異常なしとのことで4/13に退院でした。

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こちらの病院は完全看護のため（ACTHは発作の回数のカウントや不機嫌になるから付き添い必須なのかと）付き添いのためのシャワー室やコンビニはなし。

（売店はあるのですが、高校の購買並の品揃え……）

私は実家が車で10分と近かったので毎日一時間半ほど母が交代してくれる間に用事を済ませていました

でも小児はあまり入らない病棟ということもあり、おまんじゅうみたいなお顔でも看護師さんや先生から「かわいい〜癒される〜」とかわいがって頂けたり、入院中も臨時なのにPT、さらにOTまでつけてくださって感謝の気持ちでいっぱいな入院生活でした

冬じたく

今日はしまむらでぼーちゃん用のブーツとハイソックスをGET

ファーストシューズ用のため底が柔らかい→軽い＝抱っこが楽です

よちよち歩き回るお子さんにはどうかな？と思いますが、うちは防寒用なので問題なし(dﾟωﾟd)

色は合わせやすさでベージュに。

中のファーも気持ちよさそう

しまむら安心価格＆セールで900円でした

靴下は3足300円

無地もあるとよかったですが、ズボンで隠れるので気にしない気にしない〜

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ぼーちゃんのだけの予定が、感謝祭でタイツがお買い得になっていたのでママもついで買い

そういえば、近所のしまむらは男児のハイソックスコーナーがありません

にぃちゃんの通園用に欲しかったんですが（制服が短パン）、男の子はハイソックスあまり履かないのかなぁ

発達センター

リハをはじめてから思っていたこと。

市民病院から別施設に移したい！！

もろもろの理由は前回の限定記事に書いたので割愛させていただきます〜<(_ _*)>

その中でも

近い＆駐車場問題がない！！

これホント大事〜

市民病院のリハは午前のみなので、駐車場は争奪戦なのです

たまたま自宅から車で5分の距離に発達センターがあるので主治医と相談し、そちらに移行することににしました

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次年度から通園がはじまったら療育園にリハが移ると思うので、実は微妙な時期だったりしますが……

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というわけで先週末に小児科で初診（発達チェック）を受けてきました。

まずは目のチェック。

ぼーちゃん、追視はおろかペンライトを当てられても無反応

すごーく近づけると若干反応あり？

ちなみに普段もかなり強い日差しで反応したかな〜ってくらいです( ˙_˙٥)

それから首のすわり。

こちらは「これくらいしっかりしてれば、おんぶOK」とのこと

遅滞しまくりな運動面ですが、「定頸」にチェックが入りました〜(⸝⸝⸝ᵒ̴̶̷̥́ ⌑ ᵒ̴̶̷̣̥̀⸝⸝⸝)

離乳食はまだ粒状でむせるので、引き続き摂食指導もやってもらうことになりました

少しずつがんばっていこうね、ぼーちゃん

飲みすぎ〜

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ぼーちゃんではなく私です(◉ω◉`)

風邪薬・整腸剤・漢方（PMS対策）・栄養ドリンクをこの数日飲んでたら、さすがに胃がダウンしたようで、お夕飯が全然食べられず

しかも今回はPMSがひどく、だるさと腹痛がハンパなく結局ロキソニンのお世話に

寝る前には胃の不調は収まりましたが、なんだかテンション低め…( ¯ ¨̯ ¯̥̥ )

そんなとき、ふとこのコが目に入り。

モンローが就寝前に5番を纏って寝てたというエピソードを思い出し、夜に使うのもアリだな〜と。

（ローなのでもっとライトですが）

そして着込んで寝るので、セクシーさのかけらもありませんが（笑）

体調不良でイマイチなメンタルが、ちょこっとリフレッシュできました

普段は外モードに切り替えるために使うのですが、たまにはこういう使い方もいいかも

ぼーちゃんにもマッサージ用にリラックスできそうなオイル探そうかな

ひえひえとあっちっち

今週はじめ、ぼーちゃんの耳の裏を見るとすごく赤い〜

そして首の付け根も同じく

ということで皮膚科にGo

そうすると「びらん」の診断が

ほっぺのヨダレかぶれも気になるね〜ということでステロイドを二種

リドメックスとリンデロン

帰宅後、ふと背中を見ると肩周りにポチポチ発疹が。

感染症を疑いましたが、熱もないし咳や鼻水もないので、どうやらムレからきてるよう。

膝から下は冷え性なのに、背中はアッツアツ〜

ぼーちゃんは成長曲線ど真ん中な体型なので褥瘡予防の体位変換は不要（リハで色々な向きにする必要はあり）と言われていますが、やっぱりこまめに変えなくちゃ

このキメがうらやましい……

ちょっとずつ

ぼーちゃんと近所の公園へ散歩に行ったら紅葉がはじまっていました🍁

少し風がありましたが気温は18℃くらいのまあまあ暖かい日で。

歩くと薄手のカットソー１枚でいいほど。

ぼーちゃんはレッグウォーマーと靴下に綿毛布のひざ掛け＋フットマフ（薄手）で、防寒対策バッチリ

……と思ったら、帰宅後膝から下がキンキンでしたー

（ジョッキ生ならきっと美味しい）

この気温でキンキンなら、やっぱりしっかりしたフットマフ探さなくちゃ

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体重に比べ腕が細いぼーちゃん。

腕の力をつけるにはやっぱりうつ伏せ！ということで、やってみるものの。

はい、べっちょり〜（写真上部）

＋すぐ腕が後ろに下がります。

そしてタオルをしゃぶしゃぶ( °∀°)ﾔﾒﾃｰ

だったのが、週末やってみたところ少し持ち上がった？（写真下部）

今までは怒りながらどちらかに首がぐりんと向いた状態でしたが、写真だと泣かずにほぼまっすぐ。

抱っこすると首が基本イナバウアーなので（ちょいちょいフンッと起こします）完全に首がすわったとは言えないですが、前よりは少しだけ成長したのかな

久しぶりの脳波

今日は4か月ぶりの脳波でした。

検査後、思ったより早く病院を出れたので、ニトリでタッセルを購入

シロクマちゃんがカーテンをぎゅっ

マグネットはあまり強くないですが、厚くないカーテンだったので大丈夫でした

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さてさて、肝心の脳波。

今回はトリクロを飲んだのですんなりいくかと思いきや、検査室でウッハウハ〜

あ〜

これ一時間くらいご機嫌なヤツ……

普段なら嬉しいけど再検査になったら困るので（うちの病院は追加のトリクロは出ません）、頑張って寝かせました。

ウッハウハからのねんねの図

キャップをかぶることが多いのですが、今回はタオルで巻き巻き。

その姿がピクミンみたいでもう……ʬʬ

今回は検査中、扉を閉めてもらったおかげで途中覚醒せずにとれました

結果は次回の神経外来で教えてもらう予定なので一ヶ月後です

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ヒプスが出ていたとしてもシリーズ発作がなければ特に連絡なし。

これ、どこも一緒なのかな〜？？

もぐもぐ☆

自己流ストレッチで首の筋を痛め、まるで寝違えた状態のママです

幸い今日の摂食指導はベビーカーで行けたので助かりました

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抱っこ紐＋傘＋リュック＋ご飯セットだったら整体行きだったかも

本日のごはん

◎キューピーのBFセット（7か月用）

◎麦茶（とろみ付、スパウト使用）

内容は覚え書きですみません

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BFのごはんはほとんど噛まずに飲み込めるので好んで食べていましたが、おかずはすり潰さないといけないので、少し食べにくそう。

でも吸啜の動きではないので、メインの栄養はペースト＋練習用に少し形のある状態の物を食べさせてOK。

麦茶も飲めているので、ストローの練習をする場合は、とろみをなくして吸いやすくする。

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以前は「ずっとペーストの可能性も」「ストローできるとは限らない」と言われていたのが、「ゆっくり時間はかけないとだけど、他の子と同じように進めてもいい」と

ペースト食も丸呑みしてるんじゃ？と心配していましたが、ちゃんと口が動いてたようで進歩だね〜

今年はいつもより早く肺炎が流行ってるそうで、この数週間ほど小児病棟が大変だったとか

うちもにぃちゃんが軽い肺炎やってたから他人事じゃないなー

風邪や肺炎などで呼吸状態が悪くなる→誤嚥しやすくなるそうなので、体調には充分気をつけなくちゃ