ぼーちゃんとウエスト症候群③

ぼーちゃんのシリーズ発作は5〜10分×10〜15回／日と回数は多くないですが、ちょい長め。

よく痙攣が5分超えたら救急車と言いますが、そんなことしてたら毎回呼ばないかん！ということでチアノーゼ出てないかだけは確認してました

ですが、ウエストの話があってから４日後、発作が15分超え

しかも夜間で翌日は休診日。

これはマズイかも！とついに救急車要請

幸い重積にならずに済みましたが、念のため経過観察入院することになりました

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翌週は入院先の病院で診察と発作時脳波を受け、確定診断を受けました。

（治療開始前の脳波は見事なヒプスだったそうです）

ただ心配されたのは脳萎縮。

脳と頭蓋骨の間があまりにも空いてると脳出血のリスクがあり、治療が困難になるそう。

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治療前のMRIで無事クリアしました

治療開始にあたって他にも採血・採尿・心電図、長時間脳波などを受けました。

このとき脳波を担当してくれた技師さんが優しく仕事熱心な方で、来月の異動の準備で忙しい中、21時頃だったかな？帰宅前に再度見に来てくださいました。

（日勤でそんな時間まで残業したら私なら一秒でも早く帰るのにホント頭が下がります）

長時間脳波は素人の私が見てもわかるくらい見事なぐちゃぐちゃっぷりで、予定通り治療開始となりました

ぼーちゃんとウエスト症候群②

文字ばかりで読みにくくてスミマセン

※前回の記事からあいてしまったので、リブログします

初めての発作から次第に回数も時間も増えていきました

数日後に市民病院受診だったので主治医に動画を見せると「実は前回の脳波がグチャグチャで、この動画を見るとウエスト症候群を発症したと考えていいです」と言われました

ウエスト症候群の発作は発達を後退させるほど厄介なものなので、即治療が基本

ですが、うちは脳の大部分にダメージがあり精神運動ともに遅滞していたので、治療開始まで多少の猶予がありました。

治療はコートロシンZというステロイドを二週間毎日一回太ももやおしりに筋注、次の一週間は各日、その次の一週間は様子見で一ヶ月ほど入院が必要です

しかも母子入院っ

上の子、一ヶ月もどこに預ければいいの〜！？

（未満児クラスは待機児童がおり、また三月と年度替りの超微妙な時期）

たまたま実家そばの病院がACTH治療を受ける方が多く、妹一家のところで上の子を預かってもらえることになったので、そちらで受けることにしました

つよいなぁ☆

ぼーちゃんのRS、熱は週明けには落ち着き、咳はまだゴホゴホしてますが、食欲もずいぶん戻りました

にぃちゃんが肺炎になったので重症化してないか、心配しましたが血液検査の結果、白血球5500、CRP0.9で正常でした

水分（経口補水液と甘酒）とれてたから重症化せずに済んだのかな

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代わりにママが急性副鼻腔炎と中耳炎で耳鼻科にGo

今週のリハと市民病院の小児科は日時変更、外来保育はお休み。

今月は外来保育一度も参加できず、全然人と接触してないなぁ

小児科は一日おきに通院してましたが

来月は色々お出かけできるといいな

あ、月初めにインフルあるから頑張れ、ぼーちゃん！

まーわる まわるーよ

風邪はまわーる。

ということで予想通りぼーちゃんも高熱と咳でダウンです

にぃちゃんはおやつを要求しまくるいつもの食いしん坊に戻りました

そして病院で検査してもらったところ速攻でRSウイルスの陽性反応が

（なので、にぃちゃんもRSからの肺炎だろうと言われました）

今回は久しぶりにマーライオン級の吐き戻しもあり、ベッドから親の布団まで水たまりが発生したり←しかも深夜帯

オットセイみたいな咳も初めて聞きました

去年はシナジス＋にぃちゃんも未就園児だったので罹らずに済んだけど、やっぱり集団生活すると色んな物を持ち帰ってくれるなぁ

水分はとれているので入院せずに済みそうですが、かれこれ二週間近く子ども達の看病にあたっているので、こちらもダウン寸前です

体調不良が長引くときの経口補水液はペットボトルより粉タイプがお得〜

めんどくさいかな？と敬遠してましたが簡単だし、ゴミもほとんど出ないので買っておいてよかったです

マルチブレンダーの容器（小）は横幅が小さく持て余してたのですが（本体はブラウン）今回、経口補水液の保存容器として活躍しています

また看病慣れしていないので栄養ドリンクにお世話になってます

RSには特効薬がないのがもどかしいですが、早く良くなりますように

ヒッキー継続中☆

週末も上の子の熱は39〜40℃と解熱剤使ってもなかなか下がらず

普段はおやつたくさん食べてもご飯完食な食いしん坊なのに、水分とるのもやっとの状態でした

連休明けも熱が高いままだったので、かかりつけ医を受診したところ肺炎と言われました

えぇぇぇっ！？

まさか普段元気いっぱいの方が肺炎！？

右肺が少し白くCRP1.0と軽めの炎症だったので、自宅療養となりました

（もし入院だったらぼーちゃんも強制連行だったのかな……と思うと不幸中の幸いでした）

お散歩日和ですがヒッキー継続

ぼーちゃんのリハも外来保育もお休みです

ちなみに検査結果はマイコプラズマではなくウイルス性の気管支肺炎とのこと。

平熱に落ち着いた今日は食欲こそ本調子ではないものの、いつも通りバタバタ騒がしい〜

明日も大事をとって保育園はお休みですが、（ぼーちゃんもゴホゴホしだしたので）早く登園しておくれー( ;´꒳`;)

でも、普段は泣いてばかりのぼーちゃんが上の子がダウン中はご機嫌な時間が多かったです

察してくれたのかな？

ありがとね

ヒッキーな週末

ウエストの続きをと思ったのですが、金曜から上の子が風邪ひきさんです

金曜は朝から38.5℃＋咳で保育園お休み→かかりつけ医で受診

喉の炎症もあまりなく風邪薬もらって帰宅

そのあとは大好きなピッコリーノ（10月から前シリーズが再開で嬉しい〜）を見まくり、おやつも食べ元気モリモリ

と、思ったら土曜は40℃までいきました

さすがに食欲はなく、かろうじて水分はとれるものの、保冷剤を嫌がるので座薬入れてもなかなか体温を下げられず

夜はずっとうなされてかわいそうでした

子どもだから40℃までいくことも珍しくないとはいえ、ぼーちゃんがいるので熱性けいれんや脳症がアタマをちらついてしまう心配症なママ

今日 は38〜39℃台で手持ちの座薬もなくなってしまうので、休日診療行ってきました。

連休明けまでに下がれば大丈夫ですよ、とのことなので、このまま様子見です

という訳なので、ぼーちゃんもお家でゴロゴロです。

（いつもか……）

なるべく隔離してるとはいえ、ぼーちゃんに移りませんように〜

ぼーちゃんとウエスト症候群①

ぼーちゃんはウエスト症候群という難治性てんかんがあります。

今はACTH治療が効いているようで、目立った発作はありません

ちなみに初めて発作を確認したのは6か月半（修正4か月）。

明らかに自分の意志とは違う四肢のビクつきに黒目が横に引っ張られては戻る（この間わずか数秒）を3分ほど繰り返し、とても悲しく苦しそうな声で泣き続けていました

うちは低酸素性虚血性脳症だったこともあり、ウエスト症候群について多少頭に入れていたので発作とすぐ分かりましたが、「てんかん＝ガクガク、ブルブル→失神」のイメージの方が一般的だと思うので、定型発達してた子などはぱっと見、発作だと気づきにくいと思います

（実際オットをはじめ、実母・妹も「えっ、これが発作！？」と半信半疑だったので）

「発作は動画に残すこと」

※先生に口で説明しても分かりにくいため、動画が良いそうです。

先月の脳波は何も言われなかったから、もしかしたら勘違いかも……と思いながら、ぼーちゃんの動画を撮りました

家庭訪問

火曜は保健師さんの家庭訪問でした

ぼーちゃんがこちらに戻ってきてから2〜3か月ペースで来てくれます

気になっていた一歳半健診

集団検診なので感染が怖いし、行っても差が激しすぎて何プレイ！？という状態なので、個別健診が可能か聞いてみました

結論：個別はNGですが、定期的（月イチ）に小児科を受診しているため、行かなくてもOKとのこと

（電話確認は有）

ホントよかったぁぁぁ

この地域は冬はかなりの強風で台風ですか！？と言わんばかりに毎日吹きまくるのです

（以前住んでた家で布団用の洗濯バサミを一つで干していたら、風で窓に激突したことがまさに「フトンがふっとんだ」状態でした）

感覚過敏があるぼーちゃんはいつも息を止め目を白黒させてジタバタしているため、↑の理由に加えて冬場は極力外出を控えたいって思いもあったり

またその頃はACTH治療で受けられなかった予防接種を受けられる時期でもあるので助かります

そうそう、体重は1歳1か月で9.4kg

ミルクを2→1回（3回食はそのまま）に減らしたので9kg切ってるかな？と心配していましたが、順調な増えっぷり

この数日形状変えていないのに食事中にオエオエしてるので、ただの食べムラだといいなぁ

ふくしまつり☆

週末はぼーちゃんが行っている療育園を含む近隣施設と合同のおまつりがありました

療育園の子や施設に暮らす方はもちろん、保育園の園児やOBOG、地元の方も大勢来ていてとても賑やかでした

ぼーちゃん写真撮ろうと思ったのですが、ママ一人で二人を連れていったので（パパは仕事）抱っこひもでほぼねんね

おまつりは昔のロードスターの展示があって上の子を乗せることができました（シートが深すぎで抱っこひもでは断念）

車内もアンティークでとってもカッコよかったです〜

他にも白フクロウに触れたり、釣りでおかしの詰め合わせもらえたり楽しく過ごせました

帰宅後は翌日の保育園の運動会で「サンドイッチが食べたい」と言い出したので、ぼーちゃんの寝かしつけついでに（ママのダイエットも兼ねて）珍しくベビーカーで買い物に出かけたら、全っ然寝てくれずずっと大号泣

慣れないことはするものじゃないですね