ヒッキー継続中☆

週末も上の子の熱は39〜40℃と解熱剤使ってもなかなか下がらず

普段はおやつたくさん食べてもご飯完食な食いしん坊なのに、水分とるのもやっとの状態でした

連休明けも熱が高いままだったので、かかりつけ医を受診したところ肺炎と言われました

えぇぇぇっ！？

まさか普段元気いっぱいの方が肺炎！？

右肺が少し白くCRP1.0と軽めの炎症だったので、自宅療養となりました

（もし入院だったらぼーちゃんも強制連行だったのかな……と思うと不幸中の幸いでした）

お散歩日和ですがヒッキー継続

ぼーちゃんのリハも外来保育もお休みです

ちなみに検査結果はマイコプラズマではなくウイルス性の気管支肺炎とのこと。

平熱に落ち着いた今日は食欲こそ本調子ではないものの、いつも通りバタバタ騒がしい〜

明日も大事をとって保育園はお休みですが、（ぼーちゃんもゴホゴホしだしたので）早く登園しておくれー( ;´꒳`;)

でも、普段は泣いてばかりのぼーちゃんが上の子がダウン中はご機嫌な時間が多かったです

察してくれたのかな？

ありがとね

ヒッキーな週末

ウエストの続きをと思ったのですが、金曜から上の子が風邪ひきさんです

金曜は朝から38.5℃＋咳で保育園お休み→かかりつけ医で受診

喉の炎症もあまりなく風邪薬もらって帰宅

そのあとは大好きなピッコリーノ（10月から前シリーズが再開で嬉しい〜）を見まくり、おやつも食べ元気モリモリ

と、思ったら土曜は40℃までいきました

さすがに食欲はなく、かろうじて水分はとれるものの、保冷剤を嫌がるので座薬入れてもなかなか体温を下げられず

夜はずっとうなされてかわいそうでした

子どもだから40℃までいくことも珍しくないとはいえ、ぼーちゃんがいるので熱性けいれんや脳症がアタマをちらついてしまう心配症なママ

今日 は38〜39℃台で手持ちの座薬もなくなってしまうので、休日診療行ってきました。

連休明けまでに下がれば大丈夫ですよ、とのことなので、このまま様子見です

という訳なので、ぼーちゃんもお家でゴロゴロです。

（いつもか……）

なるべく隔離してるとはいえ、ぼーちゃんに移りませんように〜

ぼーちゃんとウエスト症候群①

ぼーちゃんはウエスト症候群という難治性てんかんがあります。

今はACTH治療が効いているようで、目立った発作はありません

ちなみに初めて発作を確認したのは6か月半（修正4か月）。

明らかに自分の意志とは違う四肢のビクつきに黒目が横に引っ張られては戻る（この間わずか数秒）を3分ほど繰り返し、とても悲しく苦しそうな声で泣き続けていました

うちは低酸素性虚血性脳症だったこともあり、ウエスト症候群について多少頭に入れていたので発作とすぐ分かりましたが、「てんかん＝ガクガク、ブルブル→失神」のイメージの方が一般的だと思うので、定型発達してた子などはぱっと見、発作だと気づきにくいと思います

（実際オットをはじめ、実母・妹も「えっ、これが発作！？」と半信半疑だったので）

「発作は動画に残すこと」

※先生に口で説明しても分かりにくいため、動画が良いそうです。

先月の脳波は何も言われなかったから、もしかしたら勘違いかも……と思いながら、ぼーちゃんの動画を撮りました

家庭訪問

火曜は保健師さんの家庭訪問でした

ぼーちゃんがこちらに戻ってきてから2〜3か月ペースで来てくれます

気になっていた一歳半健診

集団検診なので感染が怖いし、行っても差が激しすぎて何プレイ！？という状態なので、個別健診が可能か聞いてみました

結論：個別はNGですが、定期的（月イチ）に小児科を受診しているため、行かなくてもOKとのこと

（電話確認は有）

ホントよかったぁぁぁ

この地域は冬はかなりの強風で台風ですか！？と言わんばかりに毎日吹きまくるのです

（以前住んでた家で布団用の洗濯バサミを一つで干していたら、風で窓に激突したことがまさに「フトンがふっとんだ」状態でした）

感覚過敏があるぼーちゃんはいつも息を止め目を白黒させてジタバタしているため、↑の理由に加えて冬場は極力外出を控えたいって思いもあったり

またその頃はACTH治療で受けられなかった予防接種を受けられる時期でもあるので助かります

そうそう、体重は1歳1か月で9.4kg

ミルクを2→1回（3回食はそのまま）に減らしたので9kg切ってるかな？と心配していましたが、順調な増えっぷり

この数日形状変えていないのに食事中にオエオエしてるので、ただの食べムラだといいなぁ

ふくしまつり☆

週末はぼーちゃんが行っている療育園を含む近隣施設と合同のおまつりがありました

療育園の子や施設に暮らす方はもちろん、保育園の園児やOBOG、地元の方も大勢来ていてとても賑やかでした

ぼーちゃん写真撮ろうと思ったのですが、ママ一人で二人を連れていったので（パパは仕事）抱っこひもでほぼねんね

おまつりは昔のロードスターの展示があって上の子を乗せることができました（シートが深すぎで抱っこひもでは断念）

車内もアンティークでとってもカッコよかったです〜

他にも白フクロウに触れたり、釣りでおかしの詰め合わせもらえたり楽しく過ごせました

帰宅後は翌日の保育園の運動会で「サンドイッチが食べたい」と言い出したので、ぼーちゃんの寝かしつけついでに（ママのダイエットも兼ねて）珍しくベビーカーで買い物に出かけたら、全っ然寝てくれずずっと大号泣

慣れないことはするものじゃないですね

もしものとき

夜、帰宅したオットのご飯を出して不機嫌なぼーちゃんを抱っこしてたときのこと。

うぐぐっ……！！？

突然みぞおち付近を鷲掴みされたような痛みで息するのも苦しいし、起き上がれず

座って抱っこしてたのですが、そのままぼーちゃんと共に崩れ落ち（抱っこは替わってもらいました）、激痛に耐えること一時間半。

そんな中、上の子からラッパを突っ込まれたり、太鼓叩かれたり

どうやら本人は応援してるつもりだったようです

運動会近いもんね

また二人のお風呂〜歯磨き・ドライヤーはオットがほぼやってくれたので、本当に感謝です

動けないほどの痛みが続いていたので、何度か「救急車呼ぶ？」「病院行く？」と聞かれたのですが、意識あるし、夜間救急は待ち時間すごいし、万が一入院ともなったら子供たち（主にぼーちゃん）どうする！？と心配で行く気にはなれませんでした

（もちろん私以外の家族が苦しんでいたら、病院に連れて行きます）

大事なかったとはいえ今回のような

ことはなかったので、ぼーちゃんとママの関係は何十年も続くものだとばかり。

歳とったらこの子のお世話どうしよう……と思うことはあっても、近いうちに自分がいなくなるということは考えてもいませんでした

でも可能性はゼロじゃない。

例えば病気だけじゃなく地震でも離れ離れになることだってあるかもしれない。

ぼーちゃんの場合、あまりこれ！といったお世話方法はないですが、サポートブックを用意しておいた方がいいんだろうなと改めて考えさせられました

ありがとうの反対語

「ありがとう」の反対語は「あたりまえ」なんだそう。

ありがとうの反対語を知っていますか？

なるほど〜( ˙˘˙ )

ママはぼーちゃんが産まれてから、「あたりまえ」が本当に奇跡のようなことなんだと何度も感じてきました

呼吸器を使わないで息をすること。

手足をバタバタさせること。

お口からミキサー食をとれること。

発作がなく穏やかに過ごせること。

他の一歳児のようにイタズラ三昧、ニコニコちゃんではないけれど、ぼーちゃんが今落ち着いて過ごせることに「ありがとう」

まだまだ(´⊙ω⊙`)

この前の小児科で手帳の話をしてきました。

以前はぼーちゃんみたいな首もまだ微妙〜（＋脳のほとんどが白質化）な子は身体障害者手帳は1歳半頃取得可能といわれました。

ですが、最近判定員が代わり、1歳半過ぎて全然首がすわってない子も却下されたそうで

肢体不自由だけでは3歳以降でないと判定しないそう

軽めとはいえ筋緊張があるので、スーパーのカートに乗らないぼーちゃん。

（股関節や膝が固く、脚が入らないのです）

また身体が大きめなのに首がカックンするので、チャイルドシートをなかなか前向きにできず、脚が既にはみ出しそう

皆、買い物やチャイルドシートどうしてるんだろう……

ちなみに療育手帳は最短コースで取得可能とのこと。

（最短でも嬉しくはないですが……）

また精神（てんかん）の方は、身体・療育とマル乳でほぼカバーできるから、どちらでもいいよーだそう

手帳関連はもう少し先ということで、まずは産科医療の方を進めていこうと思います〜

あと小慢の申請もまた来るしー

そう考えると書類まみれにならなくてよかったかな