神経外来と天むす

先週末は市民病院の小児科でした

時間に余裕を持って到着したにも関わらず、コンビニでお釣りをレシートと間違えてごみ箱に捨てるというかなり恥ずかしいことをして見事なタイムロス

（お釣りは店員さんが全て拾い出してくださいました）

ちなみに予約時間の5分前に着いても診察まで30分待ちでした

今回は最近気になっていた目の動きを動画で見てもらいました。

洛陽現象と意識減損傾向にあるということで部分発作だろうと。

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発作と聞いても「部分発作ならまだいっか」と思う自分……(´ºωº｀)

次回の脳波で発作時脳波をとりたいのですが、頻度が低いため（0〜3回／日）とれたらラッキーかな

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お昼寝中の天むす（笑）発見

ぼーちゃんは右を下にすることが多いため（左は苦手ですぐ戻ってしまいます）、耳の後ろと首に湿疹が

リンデロンを塗って一旦は落ち着くのですが、動き回れないのでイタチごっこ。

体格いいので褥瘡はあまり関係ないものの、やっぱりこまめに体位変換していかなくちゃ

おみやげ②

それからママには「お買い物大変でしょ！これ買ってきたからお夕飯にすき焼き食べて！」と。

わーい(*´∀`)♪

タレやお野菜・焼き豆腐・糸こんも全部揃っていて久々にリッチなお夕飯になりました

そしたら大きいお肉を進んで食べないにぃちゃんがおかわりしてたのにはビックリ

A5パワー恐るべし……。

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一番は「ラーメン」と言いながら糸こんを食べまくってた安上がりボーイ（笑）

ぼーちゃんには薄めてすき焼きゼリーを作りました

そろそろゼリーからペーストにしたいけど感覚過敏の反射か嚥下機能が弱いのか、嘔吐しちゃうのでビビって挑戦できずにいます

でもペーストなら下準備がずいぶん楽になるんだよねぇ

形状は置いといて、まずはしっかり栄養とって体調崩しませんように

おみやげ①

昨日は高速乗って3時間半のところに住む義両親が遊びに来てくれました

会うのは一年ぶり☆

ぼーちゃんの顔が変わったー！と驚いていました

子供たちへのプレゼントたくさんいただきました

にぃちゃんにはトミカのでるでるバケツとGTRのラジコン、ぼーちゃんにはプルバックのハマー

トミカはこれまでコロ付きBOXにポンポン入れていたのですが、塗装がハゲちゃうので最近はセリアで買ったレターケースに収納しています

ショベルカーとかよっぽど高さがある物以外はOK、スタッキングもできるので便利です

ですが、↑5つ使ってもまだある……

そんなときにやってきたバケツ。

15台くらい入るし、重ならないからハゲないのでありがたいっ

ぼーちゃんもおもちゃもらえて嬉しかったのか、皆に抱っこしてもらって仮眠できたからかご機嫌な時間が多かったです

ハマーたくさん走らせて追視できるようになったらいいなぁ

チックン×3

昨日はインフル・ヒブ・Ｂ型肝炎の予防接種でした

お天気が良かったので徒歩3分ほどのクリニックまで歩いていくことに

時間に余裕もあっていい感じと思ったら

母子手帳を忘れた〜

受付と検温を済ませ大急ぎで戻りました

が、10kg弱のぼーちゃんを抱っこ＋加齢もあり、走っても全然進まない

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自業自得なので仕方ないですが

肝心の注射はほとんど泣かずに終了

さすがに三本目は「うわぁ〜」とちょい泣きでした

予防接種のご褒美（戦利品？）

消しゴムなのですが、とってもかわいいので何気に集めてます

今回はぶたちゃんと電車とポケットティッシュにしました

来週は肺炎球菌頑張ろうね〜

パケ買い♪

今日は市民病院でPT

少し力が入りがちだけど、心配するほどではないそう

でも首が右ばかり向くこと（左はかなり頑張って向かせてもすぐにぐりん！と戻ります）、左側臥位が苦手なのでトントンしながら色んな姿勢頑張りましょうと言われました〜

帰りにローソンでかわいいマカロンを発見

二日連続で食べ物ネタですみません

ガイコツはバニラ、

ジャック・オ・ランタンはかぼちゃ、

紫色のはカシス味

ママはカシスにしたのですが、生地は甘いけど、カシスの酸っぱさがちょうどいい感じでした

ぼーちゃんは見るだけで

追視できるようになったら、欲しいアピールしてくれるのかな

小さいプーさん

外から帰るとプーさんが大福を食べてました

どうやらオットが一度戻った際にもらったお菓子で遊んだようです( *¯ ꒳¯*)

なので私も

この後にぃちゃんのインフル接種に行ったのですが、帰り道でこのプーさんを落としてしまいました(๑°口°ll๑)

にぃちゃんが一歳の頃から仲良しのプーさん

一緒に車まで連れていくことが多いのですが、この日は歩いていく！とのリクエストがあったので徒歩でした。

ですが徒歩3分ほどの距離なのに何度探しても見つからず……

諦めきれずに夕方再度探しに行くと近所の電柱に袋に入った状態で挟まっていました(*ﾟДﾟ艸)

思い入れのある子でしたが、正直もう見つからないんだろうな、と思っていただけに見つけたときは感動の再開状態

親切な方、本当にありがとうございました〜

ぼーちゃんとウエスト症候群③

ぼーちゃんのシリーズ発作は5〜10分×10〜15回／日と回数は多くないですが、ちょい長め。

よく痙攣が5分超えたら救急車と言いますが、そんなことしてたら毎回呼ばないかん！ということでチアノーゼ出てないかだけは確認してました

ですが、ウエストの話があってから４日後、発作が15分超え

しかも夜間で翌日は休診日。

これはマズイかも！とついに救急車要請

幸い重積にならずに済みましたが、念のため経過観察入院することになりました

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翌週は入院先の病院で診察と発作時脳波を受け、確定診断を受けました。

（治療開始前の脳波は見事なヒプスだったそうです）

ただ心配されたのは脳萎縮。

脳と頭蓋骨の間があまりにも空いてると脳出血のリスクがあり、治療が困難になるそう。

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治療前のMRIで無事クリアしました

治療開始にあたって他にも採血・採尿・心電図、長時間脳波などを受けました。

このとき脳波を担当してくれた技師さんが優しく仕事熱心な方で、来月の異動の準備で忙しい中、21時頃だったかな？帰宅前に再度見に来てくださいました。

（日勤でそんな時間まで残業したら私なら一秒でも早く帰るのにホント頭が下がります）

長時間脳波は素人の私が見てもわかるくらい見事なぐちゃぐちゃっぷりで、予定通り治療開始となりました

ぼーちゃんとウエスト症候群②

文字ばかりで読みにくくてスミマセン

※前回の記事からあいてしまったので、リブログします

初めての発作から次第に回数も時間も増えていきました

数日後に市民病院受診だったので主治医に動画を見せると「実は前回の脳波がグチャグチャで、この動画を見るとウエスト症候群を発症したと考えていいです」と言われました

ウエスト症候群の発作は発達を後退させるほど厄介なものなので、即治療が基本

ですが、うちは脳の大部分にダメージがあり精神運動ともに遅滞していたので、治療開始まで多少の猶予がありました。

治療はコートロシンZというステロイドを二週間毎日一回太ももやおしりに筋注、次の一週間は各日、その次の一週間は様子見で一ヶ月ほど入院が必要です

しかも母子入院っ

上の子、一ヶ月もどこに預ければいいの〜！？

（未満児クラスは待機児童がおり、また三月と年度替りの超微妙な時期）

たまたま実家そばの病院がACTH治療を受ける方が多く、妹一家のところで上の子を預かってもらえることになったので、そちらで受けることにしました

つよいなぁ☆

ぼーちゃんのRS、熱は週明けには落ち着き、咳はまだゴホゴホしてますが、食欲もずいぶん戻りました

にぃちゃんが肺炎になったので重症化してないか、心配しましたが血液検査の結果、白血球5500、CRP0.9で正常でした

水分（経口補水液と甘酒）とれてたから重症化せずに済んだのかな

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代わりにママが急性副鼻腔炎と中耳炎で耳鼻科にGo

今週のリハと市民病院の小児科は日時変更、外来保育はお休み。

今月は外来保育一度も参加できず、全然人と接触してないなぁ

小児科は一日おきに通院してましたが

来月は色々お出かけできるといいな

あ、月初めにインフルあるから頑張れ、ぼーちゃん！

まーわる まわるーよ

風邪はまわーる。

ということで予想通りぼーちゃんも高熱と咳でダウンです

にぃちゃんはおやつを要求しまくるいつもの食いしん坊に戻りました

そして病院で検査してもらったところ速攻でRSウイルスの陽性反応が

（なので、にぃちゃんもRSからの肺炎だろうと言われました）

今回は久しぶりにマーライオン級の吐き戻しもあり、ベッドから親の布団まで水たまりが発生したり←しかも深夜帯

オットセイみたいな咳も初めて聞きました

去年はシナジス＋にぃちゃんも未就園児だったので罹らずに済んだけど、やっぱり集団生活すると色んな物を持ち帰ってくれるなぁ

水分はとれているので入院せずに済みそうですが、かれこれ二週間近く子ども達の看病にあたっているので、こちらもダウン寸前です

体調不良が長引くときの経口補水液はペットボトルより粉タイプがお得〜

めんどくさいかな？と敬遠してましたが簡単だし、ゴミもほとんど出ないので買っておいてよかったです

マルチブレンダーの容器（小）は横幅が小さく持て余してたのですが（本体はブラウン）今回、経口補水液の保存容器として活躍しています

また看病慣れしていないので栄養ドリンクにお世話になってます

RSには特効薬がないのがもどかしいですが、早く良くなりますように