今回は私の持病である
SLE（全身性エリテマトーデス）のお話
こちらの記事の続きです
処方された薬
決意を新たに治療を開始
まずは前回の血液検査の結果説明
難しいことは分からないのですが
『抗DNA抗体定量』
というのが大切らしく…
基準値が『～6.0』のところ
私は『130.0』でした
いや、なんか…
基準値からはみ出すぎてて
良く分からない
処方されたお薬は？
タクロリムス（免疫抑制剤） 夕食後１ｍｇ
プレドニン（ステロイド） 朝・夕食後５ｍｇずつ
ダイフェン（肺炎予防） 月・水・金のみ朝食後１錠
トリンテリックス（抗うつ剤）１０ｍｇ 不安な時
カロナール（鎮痛剤） ５００ｍｇ 疼痛時
治療の見通しは？
最初の1ケ月
タクロリムス１ｍｇと
プレドニン１０ｍｇ併用
その後
様子を見ながらプレドニンを減薬
８ケ月ぐらいでゼロにするのが目標
タクロリムスは
免疫抑制剤としてはマイルド
プレドニンの量も
決して多い方ではない
私のメンタル面を考慮して
弱めなものを少量から処方した
もし効果が得られなければ
もう少し強いものに変更する
可能性もアリ
とのこと
タクロリムスとプレドニンを飲んでも
痛みが我慢できない時は
カロナールも飲んでOK
気持ちが不安定なら
わりと副作用の少ない抗うつ剤の
トリンテリックスも試してみて
という感じで…
いろいろお気遣いいただいて
とてもありがたいけど…
私、ずいぶんと
メンタル弱ってる判定されてるな
とにかく！！
治療をスタートするからには
今までより安定するから大丈夫
という心強いお言葉もいただき…
病院を後にしました
治療開始
年末の激痛から約２週間
自分で思っていた以上に
ストレスがかかっていたようで…
夜寝ようとすると
胸の上に漬け物石でも
乗っかったかのような重苦しさ…
そして…
とめどなく不安が湧きあがってきて
なかなか眠れない日々が続きました
ちなみにこの漬け物石は
出産時以来２度目の登場
自分のキャパを超えたストレスを
受けた時に出る症状らしい…
私が眠れないと言うと
娘が自分の部屋から布団を運んできて
隣に敷いて一緒に寝てくれました
娘よ、優しい子に育ってくれてありがとう
数日で痛みは落ち着いてきたけど
倦怠感、胸の苦しさ、めまい、吐き気
などの症状が出現
治療開始から２週間が経った頃
痛みも無く、わりと体調が良かった
極寒のある日
思わず嬉しくなって
犬の散歩や買い物に出たところ
夕方からとんでもない寒気が
コロナはかかったことないけど
インフルエンザに匹敵するレベルの
強烈な悪寒
夜も震えが止まらず眠ることもできず
処方してもらったカロナールの
存在を思い出して慌てて飲んだら
ようやく眠ることができました
やっぱり治療中なんだから
無理は禁物…と改めて痛感
体調悪化
そしてその数日後
今度は体中がズキズキと痛み
片頭痛、胃痛、背中やわき腹の
謎の痛みに襲われ
息苦しくて食べることも眠ることもできず
ベッドの上でひたすら悶絶
耐えきれず、病院へ駆け込みました
相変わらずお忙しそうな主治医
『で、今日は？？』
といつもの冷た～い一言から…
症状を伝えると…
まだ薬飲み始めて２週間でしょ？
免疫抑制剤が効いてくる３ケ月ぐらいは
多少辛くても我慢してもらうしかないよ
と追い帰されそうな勢い
いや、先生
私だって多少辛いぐらいなら我慢します
でも、悶絶して食べることも眠ることも
できないぐらい辛いんです
病院ってこういう時
来るところじゃないんですか
とまたもや戦闘モード
とは言え…体調最悪だったので
ここまで強くは言えなかったはず
すると主治医は…
１ケ月目より２ケ月
２ケ月目より３ケ月目って
どんどん落ち着いてくるし
50代、60代って
楽になってくることも多い病気だから
薬も合わなければどんどん変えていくし
他の治療法もちゃんと考えてるから
って彼なりに…励ましてくれている
そして胃痛や背中の痛みを訴えたので
胃薬も処方してくれました
プレドニンも少量なら増やしてOKとのこと
でも最後には…
食欲無いとか
やっぱりメンタルなんじゃないの？
抗うつ剤、飲んでみなよ
と、あくまでも
私のメンタルの問題にしたい模様
この後も体調はなかなか回復せず…
１週間後に再度受診
そしてその時ついに
主治医に匙を投げられてしまうのですが…
それはまた次回お伝えしたいと思います
病院変えた方が良いのでは？！
という声も聞こえて来そうですが
一応…私なりに
変更しない理由もあったりします
そんなお話も次回できればと思います
お読みいただきありがとうございました
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