チャニタのつぶやき 闘病now

吐き気がひどくて休薬になりました

昨日は診察日でした。朝から暑くて、夫がうちから病院までタクシーで行ってくれると言ってくれたので、往復タクシー利用でした♫片道約８千円ほど掛かるけど、涼しくて良いわ。でも病院へ着いて、タクシーを降りた途端に戻してしまいました。乗っている間から気分が悪くなっていたのですが、車中だと申し訳なくて‥朝食は少ししか食べていないのに〜診察では、N先生がいつもながら笑顔でお話しして下さって、なんだか心癒されました。血液検査の結果は、特に問題無し。しかし、連日の吐き気と食欲不振で、ヴォトリエントの服薬は、服薬再開から２４日目にして、休薬。１週間から１０日間の休薬にしていただけました。すごく嬉しいです♫せっかくお寿司を食べても、お醤油が苦くて、フルーツやナッツ、ウナギ以外は何を食べても味覚が変わってしまっていて‥何が美味しく感じるのか分からなくなっています。抵抗力を落としたくないのに、食欲が無くなるのは辛いわ‥早く味覚障害が治ると良いな〜

リブログ記事”肉腫ゲノム 国際医療福祉大学三田病院 がんフォーラム”

ヴォトリエント服薬再開・２２日目

３日ほど前から味覚が変わり、今まで美味しいと感じていたものが美味しいと感じなくなりました。突然変わるのね‥お水でさえ苦く感じます。食欲も落ちるし‥薬の影響だと分かっていても、どうしようもないわ。ヴォトリエント服薬中のみなさん、どうなさっていますか？免疫力を落とさないためにも食べなきゃって思っていても、なかなか思うように食べられないもどかしさ‥

免疫療法を検討してみましたが‥

昨日、免疫クリニックへ行ってみました。待合室には、白人系の外国人が５人いました。最初、海外からも治療に来られるほどに効果があるのかと期待しました。先生からは、マクロファージ、自家がんワクチンを勧められました。マクロファージは１６５万円ほどします。ほぼ受ける気持ちでいましたが、夫がスウェーデンを代表するカロリンスカ病院の教授にコンタクトを取り、マクロファージは効果があまりないということが分かりました。ついでに、効果があまりない療法のリストのリンクをもらいました。日本と異なり、ヨーロッパの情報公開は、いつもさすがだなと感じます。効果があまりない療法リスト 英語です。後で分かりましたが、海外から来ていた外国人の方々は、自国で認められていない治療法を受けるために遥々来ていらっしゃるようです。気持ちは痛いほど分かるわ‥

眼科へ行ってまいりました

昨日の朝、インクがジワ〜っと滲んで広がる症状があったので、今朝、近くの眼科で診察していただきました。どうやら左目の中で出血したようで、いまは穴も開いているわけでもないので、経過観察とのことでした。来週、再び診察を受けに行く予定です。脳梗塞後、リクシアナという血栓防止のお薬を毎日飲んでいるので、それで出血しやすいのかなと思いましたが、どうも加齢からきているのだと先生はおっしゃいました。昨年の７月から、本当に休む間も無く、これでもか〜というほどに病気がてんこ盛りに続き、なんやこれ状態です。加齢ではなく、華麗に生きたいわ〜

リブログ記事””近赤外光線免疫治療法のアメリカでの臨床試験””

今度は飛蚊症？

今朝、PCで調べ物をしていたら、視界に黒インクがジワ〜っと広がるのが見えて‥目を擦っても消えなくて、脳梗塞の後遺症？と不安になって、ネットで調べたら、飛蚊症の症状のような‥さっそく主治医の先生に連絡をしてみたら、近くの眼科に行って下さいとのことでした。明日、眼科へ行こう。それにしても、まぁ次から次へといろいろ起きるものだわ‥２月の手術前後の抗癌剤治療６クール、その後のヴォトリエント4錠服薬のダメージ、そして脳梗塞‥かなり免疫力が落ちてしまったのを感じます。効くか効かないか分からないけれど、免疫療法を受けたくなるわ。元々、手術の時に取り出した腫瘍を使った樹状細胞ワクチンを受けるつもりだったのに、当時の主治医の先生からの否定的な意見で諦めたのが、未だに悔いが残っています。あの手術直後に樹状細胞ワクチンを受けていたら、いまのように肺転移や骨転移まではならなかったかもしれない‥とか思ってしまう。ワクチンを受けて、たとえ効かなかったとしても、今よりは諦めがついたのに‥いまの主治医の先生も自由診療の免疫療法には否定的だし‥主治医の先生のご機嫌を損ねたくないし、悩むわ‥

ヴォトリエント服薬再開・１６日目

１カ月ほどの入院から退院して５日目、少しづつ食欲が戻りつつあります。しかし、夫は料理しない人なんで、スーパーで買ってきたものばかり。頑張って私が料理をすると疲れてしまって、体力が落ちたのを実感します。近くのレストランへ行くのもシンドイわ‥ヴォトリエントは2錠服薬継続中。午前中は、微妙に気分が優れないけれど、午後からは影響も少なく感じます。血圧は正常値内。出来るだけ長く飲み続けられると良いな‥

こういう記事を読みたかった

こういう記事を読みたかった。小林麻央報道の「印象操作」にザワつく乳がん女子の胸の内　CAに転身・結婚、そんな「病後」もある（現代ビジネス）あの日以来、テレビを付けることも無くなっていた。入院中、ベッドで過ごしながらスマホを見ていても容赦なく悲しいニュースが毎日延々と続いていた。私は彼女に関する悲しいニュースはもう見たくなかった‥なぜなら、私もいつか彼女のようになるのだろうかと‥そんなこと思うだけで免疫力が落ちそうに感じていたから。見たくない、読みたくない、思い出したくない、なのに容赦なく続く‥アメブロの記事を書いていても、突然のお知らせが入って来る。仕方がないので、私は購読を解除した。それでもネットを見続けていれば避けらないようだ。発病している人、していない人の受け止め方って大きく違うよね‥

ヴォトリエント服薬再開・10日目

ヴォトリエント服薬再開から10日目再開してからは２錠の服薬だからラクです。転院前は４錠でキツイ副作用を体験したので、あの一週間に比べればかなりの差です。約１カ月ほどの入院になりますが、やっと明日退院予定です♫病院の食事が段々と食べられなくなってきていて‥かといって、食べたいものはなく‥退院したら食欲が戻るかな〜

入院・２０日目

突然の脳梗塞で入院してから２０日目。脳梗塞の症状は無くなりましたが、酷い咳が数週間続いて、手術跡や背骨などに咳をするたびにあちこち痛みがあって辛かった。やっと咳止めを強くして下さって、少しづつ良くなっている感じです。昨夜からは、ヴォトリエントの服薬も再開できました。夜眠る時に不安でしたが、今朝はいつもと変わらない目醒めで安心しました。それにしても、4錠と2錠とでは全然シンドさが違うわ‥もっと早くN先生にお会いすれば良かった。T先生に心から感謝しています。

お引越し

もう２週間、ベッドに寝たきりの毎日。想定外の腰の圧迫骨折の影響で、ベッドに寝たきりの毎日でしたが、明日やっとオーダーしたコルセットが届くので、ベッドから出られそうです。脳梗塞 は、優秀な先生方と優しい介護士さんたちのおかげで、早い段階で、麻痺が無くなり、ホッとしています。右脳の血管が詰まったので利き腕に影響はなくて済んだのが良かったです。左手は力が落ちているのを感じます。明日は脳神経外科の病棟から肉腫内科の病棟へお引越しです。再び治療再開になり、嬉しいです♫

メモ12 AFPニュース

さまざまながん治療に期待持てる治験薬、学会で発表2017/06/05 11:39（シカゴ/米国）【6月5日 AFP】がんの治験薬「ラロトレクチニブ（larotrectinib）」の臨床試験で、子どもと大人双方の患者のさまざまな種類のがんに対し期待が持てる結果が示されたと、米国で開かれたがんに関する大規模な学会で研究チームが明らかにした。　米バイオ医薬品会社「ロクソ・オンコロジー（Loxo Oncology Inc.）」が開発したラロトレクチニブは、トロポミオシン受容体キナーゼ（TRK）融合タンパク質の選択的阻害薬。特に治療が困難なめずらしいがん──唾液腺がんや若年性乳がん、さらに乳児線維肉腫として知られる軟部組織がんなどによく見られる遺伝的異常を標的とする。　米国臨床腫瘍学会（ASCO）の会合で発表された研究によれば、17種類のがんを対象に子どもと大人双方の患者にラロトレクチニブを投与したところ、76％に良好な反応が見られた。1年後の生存率は全体の79％。がんが寛解した人は12％だった。研究は現在も継続されている。　論文の主執筆者で米ニューヨーク（New York）にあるスローン・ケタリング記念がんセンター（Memorial Sloan-Kettering Cancer Center）薬剤初期開発チーフのデービッド・ハイマン（David Hyman）氏は、「これらの結果によって、がんの発症場所とは関係なく、変異型を基に患者の治療を行うという精度の高いがん治療の将来性がさらに具体化された」と主張。「TRK融合腫瘍がラロトレクチニブに劇的に反応することは、進行がん患者に対してこうした異常の有無を調べる際に広範囲にわたって行われる遺伝子検査の裏付けにもなると考えている」と続けた。　米食品医薬品局（FDA）は現時点で、同治療薬の広範な使用を認可していない。(c)AFP

買い物三昧

腰の圧迫骨折が判明して以来、２４時間ベッド生活になりました。コルセットが届くまで、個室なのにトイレにも自由に行けない‥はぅ〜 気晴らしにネットで遊ぶしかなくて、ピグライフでシンデレラ城をゲットしてからは、燃え尽き症候群。で‥いまはパワーストーンやオルゴナイトにハマり、オーダー三昧です。いよいよ神頼みか‥オルゴナイトは見ているだけでも綺麗で癒されます。ライトアップしたら良いでしょうね〜♫猫ちゃんのオルゴナイトをオーダーしちゃいました。この子可愛いでしょ〜💕

アメンバー限定記事”ビフォー・アフター”

えっ 圧迫骨折？

えっ 圧迫骨折？入院前から腰が痛くて、歯磨きの時にギクッとなったギックリ腰かと思っていましたが、MRIの結果、腰の圧迫骨折かも‥という話になり、コルセットをオーダーすることになりました。はぁ〜 こんなにいろいろなことが押し寄せるなんて‥3年間の大殺界が抜けているのに凄いね‥まぁ‥歳も歳ということかしらね。

アメンバー限定記事メモ１１ リクシアナ

初めてのSCU

先週末の突然の脳梗塞で救急車で入院後、時々麻痺ってるけど、すぐに治る繰り返し状態。初めてのSCUは、ワンダーランド、助けて〜、助けてください〜と叫ぶおばさんがいたり、勝手に点滴を抜くおじさんが何度も叱られていたり、看護師さんに怒鳴りまくり、食べ物を投げつけるワイルドなおっさんがいたり‥早く普通の世界に戻りたいわ〜

回復してきています。

昨日の緊急入院時には、左手や顔の左側特に口元に麻痺がありましたが、今は軽い頭痛があるだけになりました。しかしギックリ腰だけは治らなくて、咳などするたびに超痛いわ‥今日は日曜日なのに、N先生が見に来て下さいました。いつもパワフルでお元気なお顔、こちらも元気になりそうです♫

ありえへん

昨夜からヴォトリエントを2錠服薬で再開。治る気満々だったのに、朝起きたら左側に麻痺を感じました。すぐに友達がなった脳梗塞だと思って、すぐに入院の準備をしました。最初はタクシーで行くつもりでしたが、冷蔵庫の生ものやゴミをゴミ捨て場へ運び、それからエレベーターで一階へ移動。一階のコンシェルジュに救急車を呼んでいただいて主治医の先生がいる病院へ運んでいただきました。やはり緊急の時は救急車が心強いですね。病院に着いて、いろんな検査の結果、脳梗塞だと分かりました。ただいま脳梗塞のICU？の部屋で治療中です。私の周りは、おっさんばかり‥隣の部屋では、ずっと「助けて〜」と言い続けているおばさんがいたり‥スマホだけが心の癒しです。今年の節分で大殺界の３年目が終了と思っていたのに、まだ引きづっているな〜 トホホ‥