チャニタのつぶやき闘病now -2ページ目

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06Jun
- メモ10 細胞死の秘密
  細胞死の秘密
- あれよあれよと転院
  病院はひとつにしないといけないそうで・・　　　　　　　　　　　　　　手術をして下さった病院から、あっという間に転院となってしまいました。うちから近いから良かったのに、遠くの病院へ。先生方の事情も分かるし、自分から希望しての肉腫内科の先生の治療を受けられるようになったことは、とても嬉しいことですが・・でも、なんとなく不安・・緊急な事態が発生したら、どうすれば良いのでしょうか。遠くの病院まで私は行けるのだろうか。みなさん、どうなさってますか?
05Jun
- ひつじの抱き枕
  入院中のキララさんのブログ中で、バナナさんの抱き枕の画像を見て以来、私も抱き枕が欲しくなりました。今まで手術痕をラクにするために四角いクッションを抱いていました。やっと気に入った子を見つけました〜♫ひつじのサクラちゃんです🌸これから闘病のお伴にお迎えです。睡眠時間も大切だわ〜
03Jun
- 未だにショック‥
  いつもは一晩眠れば嫌なことは忘れられるのに、先日の肉腫内科(病院の外来・K病院)の先生に言われた言葉から立ち直れない。外来の先生: 他で治療をして悪くなったからと戻って来るのは虫が良すぎる。最初は主治医の先生に紹介状をお願いしたのに、忙しくて今日は書けないと言われ、肉腫内科(外来)の先生に書いてもらってと言われた。私は肉腫内科のNI先生のご機嫌を損ないたくなかったのですが、急いでいたから仕方なく‥外来の先生: 主治医の先生は書けないのですか。私: お忙しいとのことで‥外来の先生: 私だって忙しいんですよ！暇ではありません。中略今回は特別ですよ。特別！まぁ‥この他にも、やり取りはありましたが、怒っているのが充分伝わってきました。振り返れば、TC療法を１回目入院で受け、２度目の外来で投与の時にショック症状があり、３度目〜６度目まで入院での投与でした。入院中の投与は別の先生でした。私はセカンドオピニオン以外には他院で治療を受けたことは一度も無いのに、なんでこんなことを言われなければならないかと‥思い出したくないけど、時々外来の先生の言った言葉が思い出されて、そのたびに涙が溢れます。そもそも、ヴォトリエント４錠からスタートが私には強過ぎて、今日も腰痛で部屋の中を歩くのもやっとの状況。今まで抗癌剤を投与した中では、過去最悪‥それでも、４錠服薬スタートで間違いないとおっしゃる外来の先生。はい、あなたが間違っているわけではないことは十分分かっています。ヴォトリエント使用ガイドに合わせてなさっているだけなので、確かに間違いではない。ただ‥TC療法最後の投与から３週目直後で私の体はダメージ続きで４錠スタートに耐えられなかったんですよね。治療のダメージの辛さよりも、外来の先生に言われた言葉の方がダメージ大きいわ。こうして癌難民になるのかな‥
02Jun
- メモ９ヴォトリエント適正使用ガイド
  ヴォトリエント適正使用ガイド
- 腰に来た〜
  昨日から腰が痛くて‥歩くのもヨタヨタしています。TC療法の時よりも副作用がキツイ。でも月曜日から休薬中なので、食欲はあるわ。発病してから牛肉は避けてきたけど、今日はステーキピラフをオーダーしました。血小板が来週上がれば良いのですが‥5.1って、最低標準値の3分の1よ‥鰻丼効くかな〜
01Jun
- 行ってまいりました
  東京のT先生からのオススメの先生にお目に掛かりました。駅から近くて、何とか通えそう。明るく楽しく、親しみやすい先生でした。初対面とは思えない感じ。何だかホッと‥安心出来ました。今は血液検査の結果が良くないのですが、来週には良くなるでしょうと‥ヴォトリエントは２錠からスタートになりそうです。今まで知らなかった肝臓に石灰化したのがあったことや、知らされていなかったところにも気になるのがあったりと、いろいろビックリすることが‥帰り際に私が冗談で「死ぬかと思った〜」と言ったら、先生は明るく「死なないように頑張りましょう」と言って下さって‥治療頑張ります！！
- ヴォトリエントの量
  ヴォトリエントは、たしかグラクソ・スミスクラインですよね。欧米では、初回から４錠服薬だそうです。欧米人と同じ量を飲んで日本人は大丈夫なのか？特に女性は‥４錠スタートで副作用によって個数を減らす‥まるでサバイバルゲームね。どこまで耐えられるかな私‥
- 治療すればするほどに弱っていく私
  昨日は忙しかった〜再診予約をしようと大阪国際がんセンターへ電話しても繋がらない。東京のT先生と話したくて電話をしても繋がらない。ならば大阪国際がんセンターへ行ってみようと思い立ち、新築の病院見たさに行ってみたものの、T先生の後任の先生はいなくて‥虚しく家に帰りましたが、T先生に電話をしたら出て下さって、経過をお話ししたら、すぐに西宮の先生のところに行って下さいと‥で、西宮の先生は２日からヨーロッパへ出張でお出掛けになる。ということは、紹介状と診察予約を３１日中に取らないといけない‥すぐにタクシーに乗って、お世話になっている病院へ急ぎ、先生がたに事情をお話しして、ご協力をいただきました。肉腫内科の先生には、いろいろと嫌な言葉も言われましたが、責任感の強い先生なんだろうと‥何よりも診察予約をわずかな時間で取って下さり、嫌々ながらも紹介状を書いて下さった先生に感謝！そもそも、何でこうなったかというと、T先生からは１ヶ月半前に西宮の先生をオススメ下さっていたのに、お世話になっている病院でもヴォトリエントは処方できると言われ、ならばと‥４錠を１週間飲んで休薬になり、体調が悪くなったので、ヴォトリエントについて調べたら、西宮の先生の発表について書いていたブログを見つけたのです。そこには、ヴォトリエント４錠スタートは重篤な症状があるという報告でした。西宮の先生は２錠からのスタートになさっているとのことでした。東京のT先生がおっしゃっるには、ヴォトリエントは一発勝負だと‥休薬が長引けばリバウンドが激しいそうです。私は失敗したくないよ〜涙なぜか治療すればするほどに、体のあちこちが悪くなる‥カオスな肉腫の世界。
29May
- 敢え無く休薬
  わずか１週間で休薬になってしまいました。血液検査の結果、肝臓系の数値が少し上がり、血小板が過去最低記録を更新しました。でも白血球は標準値内に盛り返したわ♫血糖値が標準値内になっていて、甘いものを一切食べないでいる効果は見えました。先生に「何を食べて良いのか分からなくなりました」と相談をしたら、何を食べても良いですよ〜とおっしゃいました。私の場合、まずは体を整えることが先決だと・・「でも先生、砂糖はがんの餌になるんですよね?」と聞いたら、「人間の餌にもなります」とのお答え。なるほど・・来週の検査で血液検査の数値が良くなれば良いけどね。ん〜　がんの世界って本当にカオスな世界・・
- 朝から、ひぇ〜
  ３日前から軽く咳が出るようになりました。いつものアレルギー系の咳かと思っていたのですが‥今朝、咳が始まったから、強めに咳をしたら床に何か落ちてる〜レバー状の‥こんなことは初めてだわ。すぐに写真を撮りました。今日は午後から検査と診察があるから報告しなくちゃ‥ヴォトリエントの副作用を読んでいたら、血痰がある場合もあるそうでした。はぁ〜びっくりしたわ〜
28May
- ヴォトリエント服薬７日目
  少し血圧が高くなりました。149 89 心拍数73今日は食欲があまりなく‥お料理をする意欲が湧かない。しっかり食べなきゃと思うのに、『がんに効く食事がんを悪くする食事』を読んだら、結局ケトン食以外に何を食べれば良いのか、ますます分からなくなって‥副作用で食欲が落ちているのもあるけれど、外食しようにも何が入っているか分からない、スーパーで売っている物も添加物、砂糖入りがほとんど‥沢山商品が並んでいるというのに、添加物や農薬が怖くて買えないなんて‥無農薬、有機栽培のお野菜を取り寄せすれば良いのですけどね。あれこれ考えると、食べる意欲が無くなるわ‥自己流ケトン食療法はデメリットもあるようなので、私には無理だと悟りました。
27May
- 夕陽が沈む時がきれい
  いつも夕陽が沈む頃が好きです。オレンジ、パープル、ブルーのグラデーション‥自然がつくる美しさに心が癒されるわ‥
- ヴォトリエント服薬５、６日目
  ４錠服薬中。服薬５日目の昨日は、時々頭痛、そして右足膝の関節辺りが痛くて歩きづらかった。このまま足が痛いと、買い物にも困るわ〜と心配しましたが、翌日には痛くない♫今日は頭痛もなく、体が薬に慣れてきたのかな？お腹のゴロゴロも減ってきている。ずっとピリピリしていた幹部周辺も、昨日から少しづつ治っている感じ。お薬が効き始めているのかな‥
26May
- ヴォトリエント服薬４日目
  朝早く目が覚めてしまい、睡眠不足‥今日は軽い頭痛と右膝の関節痛、時々体がダル重い。時々気持ち悪くなるけれど、何か食べれば治る。4錠の服薬‥いつまで続けられるかな‥
25May
- ヴォトリエント服薬３日目
  夕食を8時までに終えて、１０時半に服薬。お腹のゴロゴロ感は徐々に減っている感じ。頭痛が少しあったけど、早く治った。午後３時〜５時頃まで、体がだるくなり、ベッドで休んでいたら夫に起こされる。空腹時のほうが少し気持ち悪くなるから、その都度何かを口にする。いろいろありますね〜
- 豆乳バナナ・スムージー
  タイに住んでいた時に気付いたのですが、タイの人々は朝から温めた豆乳を飲みます。スーパーマーケットで牛乳は、あまり売られていませんでした。今は違うかもしれませんが‥私は豆乳は、ちょっと苦手だし、牛乳はあまり飲みたくないし‥で、豆乳とバナナ、レモンでスムージーを作りました。これなら豆乳も飲めるわ♫飲みやすくて美味しかったです。
24May
- らっきょうの甘酢漬け
  今日は、らっきょうの甘酢漬けを作りました。らっきょうは体に良いそうで‥蜂蜜入りです。２週間ほどで食べられるみたい♫
- ヴォトリエント服薬２日目
  昨夜は途中で目が覚めたけれど、８時間は眠れました♫５回目覚め、深い眠りが２時間53分、浅い眠りが５時間33分。服薬後のお腹のゴロゴロは感じなかった。今日明日中には血圧計が届くかな〜♫まだ服薬２日目だから‥これから何が出て来るか不安だけど、ネット上にはヴォトリエント服用の先輩がたがいらっしゃるので、心強いです。お世話になっている病院にある癌患者の集まりでは、乳癌の方が多くて、私のような希少がんの方はいなくて‥今は便利な世の中ですね。遠く離れていても、ネット上では先輩たちの足跡を知ることが出来て‥私も頑張ろう！先輩の皆様！どうぞよろしくお願いいたします。
22May
- ヴォトリエント服薬記録・1日目
  ヴォトリエント服薬記録・1日目服薬を就寝前に決めたので、5月22日　午後11時30分頃に服薬食事から2時間は空けてからの服薬なので、飲み忘れないように気をつけなくちゃ・・今日は沢山の転移がショックだったのか？あまり眠れませんでした。それともヴォトリエントの影響かしら‥近くのショッピングセンターを往復したら疲れました。ヴォトリエントは血圧が上がる副作用があるそうなので、withings の血圧計を買いました。計測するとwifiで自動的に体重計や腕時計のデータと一緒にまとめられ、携帯電話やPCで見られるから、とても便利です。腕時計は睡眠時間を測ったり、歩数計にもなっていて、浅い眠りや深い眠りも測っています。昨夜は５時間しか眠れていませんでした。眠ろうとすればするほど眠れませんね〜