膠原病について フンフン(・ω・三・ω・)フンフン | ジャンママのフレブル日記

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フレブルのボブは2016年8/3午後10:50に桃太郎は2018年9/2に2020年12/19に音姫が天国に旅立ってしまいました。今は飼育放棄のシーズーの亜矢音と鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らすジャンママ。そして、間質性肺炎 膠原病・リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!

ジャンママです。


ジャンママは、間質性肺炎が先に出て、

その治療中に、リウマチが発症し、町医者で診察を

受けましたが、間質性肺炎のある患者を

リウマチ科しかない病院では、


怖くて診られないびっくりマーク


と、言われて、間質性肺炎の主治医にリウマチが

出た事を話し、直ぐに、主治医のおすすめできる

膠原病治療の名医を紹介してもらい、

横浜南共済病院の井畑医師のところに行きました。


まずは、とことん膠原病の中の、なんの病気があるか調べます。


さあ、皆さん!ここで、


「なんだと!.....wはてなマーク


ですね。



膠原病とは、

「膠原病という大きな括りの名称」

です。








これらが、「膠原病」と言われる病気です。


その中で、ジャンママは


にっこり  リウマチ

にっこり  皮膚筋炎

にっこり  シェーグレン症候群

にっこり  間質性肺炎(膠原病からかは不明)


がありまして、ただ、これらは、

ステロイドパルス治療に入る、

ほんの1週間くらいの間に、検査出来た病気なので、

他の病気も疑われてたしたが、

とりあえず、急いで積極的治療に入ることが

先決だったので、病気が分かってるのがこれだけです。


多分、まだあります。


で、1週間くらい前から、

ベーチェット病に似た症状が出たため、

とりあえずは婦人科に受診してきました。






 

皮膚に赤い発疹が出て、なかなか治らず

このところ、顕著に免疫低下してるので、

合併する病気も増えてしまうのが膠原病……。


とりあえず、ベーチェット病じゃ無さそうですが

月曜日に膠原病の診察日なので、報告はします。


ジャンママの症状は、間質性肺炎は最近は

咳き込んだりもあまりしないため、

ほぼ落ち着いています。


皮膚筋炎は少し悪化していて、手のガサガサが

増えました。


シェーグレン症候群は、とにかく口が乾いて仕方ない💦

まぁ、なんとかやり過ごしてる感じ。


1番はやはり、リウマチ……。


ケブザラ皮下注射💉をしても、

ここまで腫れが引かないとか、痛いのは

久しぶりです。


ケブザラは

「生物学的製剤」🟰遺伝子組み換えの薬

です。




これね!


1本5万円くらいです。


お金が無いと病気にもなれないよね悲しい


ジャンママの兄は、2019年9月1日に

慢性骨髄性白血病からの

すい臓癌で亡くなりました。


実は、私も、ステロイドパルス治療中に

本来なら白血球がめちゃくちゃ下がるはずが、

2万を超えたため、白血病の疑いも持たれていました。


慢性骨髄性白血病の場合、

投薬治療すれば、白血病を抑える事ができます。


ダサチニブや、ボスチニプと言うくんがあります。


ただ、とても高額です。


難病指定が慢性骨髄性白血病はとれません。

急性の場合のみにならります。


なので、限度額認定証で、とりあえずは医療費は

抑えられても、収入により、その限度額認は違うため、

かなり自己負担は増えます。


日本はまだ、医療費は安いほうですが、

海外にもし、拠点をうつされた場合は

自己負担保険に任意で入るしかないので


老後は海外で!


とか、やめた方がイイかなガーン


私は、静岡に居られないのは病気があるのも

要因の一つです。

とにかく交通の便が悪いし、スーパーもあまりないし、

車社会で老人はどうしたらよいの?

だしね!

体調悪い時、デリバリーもあまり無い。

UVERもほぼほぼ、ファストフードのみだし。


あとは病院が無い……

いい医者がいない!


あと、一番嫌いなのは


静岡高校生  静岡高校卒業生


が、一番偉いと思ってるとこ!指差し


ばーーか真顔真顔真顔むかつきむかつきむかつき


私の同級生、静岡高校出て、K製作所に入ったけど

盗撮で現行犯逮捕されたのに、

K製作所が揉み消した物申す物申す物申す物申す物申す


最低〜だなむかつき煽りむかつき


まぁ、もう同級生にも会いたくないし真顔

はよう、家、売っておサラバしたいもんですわ(๑•̀ㅁ•́ฅ✨