ジャンママのフレブル日記

ジャンママのフレブル日記

2代目のフレブル ボブは2016年8月3日午後10時50分に天国に旅立ってしまいました。今は保護犬だったシーズーの桃太郎を我が家に迎えて、鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らすジャンママ。そして、特発性間質性肺炎 膠原病関節リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!




ジャンママのフレブル日記ジャンママのフレブル日記 ジャンママのフレブル日記-スタバ

   ボブ君 (通称 ぼ~ちゃん) 大好きなのはにいちゃとねえちゃ!です。おうちでまったりが大好き!


2011年5月21日発売の 「散歩の達人」 にボブが載りました!!

 グッド! ぜひご購入ください!グッド!



ジャンママのフレブル日記 ジャンママのフレブル日記


ジャン君  (通称 ジャンコロ)

      2003年の9月23日の深夜 眠るように亡くなりました 

   6歳2ヶ月の短い命でした。 脳腫瘍からくる癲癇重責です。

  私を救ってくれた大切な相棒・・・そして心から愛するものです。


      永遠に大切なもの・・・  ジャン、ありがとう・・・


ジャン君への手紙   http://ameblo.jp/janmama705/entry-10142878910.html

 


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ジャンママのフレブル日記


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毎月第二日曜  鎌倉手広の 「PET ON」 にて 12:00~15:00


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ジャンママはこちらでも香水についてのブログを開設しております!

ジャンママの大好きな香水をご紹介したり、日々の香水日記を書いています

よろしかったらこちらものぞいてみてね!


http://www.kaoru.co/contents/janmama



NEW !
テーマ:
ジャンママです。
ジャンママ…久しぶりに
「ぉぉおーこれが風邪だった!」
と言う風邪を引きまして…(ーー;)
鼻水だーだー、咳にタンに鼻詰まりに、倦怠感…。
今回ばかりは、ちょっと肺が痛くなって来たし、たんのでてるのが肺の奥に炎症か?ガーン
と、不安になり、さすがに病院に行きました。

やばいやばいやばい…。
もうね、薬の量がいつもたくさんあるのに…また増えた。先生も全部の薬を見て
「飲んでるね〜」
免疫治療してるからねー、その薬は切れないからな〜おーっ!
と、とにかく別の病気にも関わるから上手く調整して貰いました。

風邪引いてるのに、スケジュールたくさん…。

そもそもこの時期は、相方が忙しいので、私もつられて忙しい。

やっと取れたコンサートチケット!
ミューザ川崎シンフォニーホールに行きました。













ブラームスのバイオリンコンチェルトは、なぜがなかなかやらない…プンプン
日本人って、クラッシックコンサートに行くのがあまり習慣的に無いから、目立つ派手で誰でも知ってる曲出なきゃ集客ができない…えーんえーんえーん
出なきゃ、フィルはなかなかの財政難…

日本の教育に、ちゃんとクラッシック音楽を入れるなら、学校行事で定期的に本格的なクラッシックコンサートに連れていくべきだと心から思うルンルンムカムカ!!ルンルンルンルンルンルン

私は3歳からのピアノ教室に13.14歳の時は声楽を少しやっていた。
クラッシックコンサートには年に何度か父に連れて行ってもらっていたから、生の演奏がいかに素晴らしいかを子供の時から聴かせて貰ってたのには本当に親に感謝しています。

相方も私がチケットを見繕い、一緒に行きますが、やはりすべての音楽の原点はクラッシックから来てるものですから、大変、彼も楽しみにしてくれていて!
アイドル曲だろうが、演歌だろうが、しっかりした音楽構成は、こういう場でも本当に勉強になります。
あと、やはり生の演奏は影響する力が違うんですよね!

今でも、その頃の耳の良さは健在ですから、ミスタッチや音が綺麗に出せてない、など、細かいところまで聴いてしまいがちですが…。

今回の演目!
とにかく指揮者が素晴らしい!
あれほどね指揮は本当に巡り会う無い…
圧巻だったラブおねがいラブ
「カーチュン・ウォン」さん。
素晴らしい。

ソリストの郷古廉くんはまだまだ25歳ですし、これからの若いバイオリンソリストとしてどんどん飛躍して欲しいと思っています。
彼はまだ音がやはり若いし彼なりのブラームスになれてはいなかったのは、きっと本人が一番分かった事だと思っています。

クラッシックの世界でバイオリンでソリストとして生き抜くには、並大抵のものじゃありません。
ソリストとして!ですよ。
バイオリンが上手い奴は世界で山の様にいますが、生き残るのはひと握りです。
頑張って欲しいです!

風邪で咳き込みがあったらコンサート行けなかったな〜ガーンゲホゲホ
ただ、次の日…寝込んだ…

いまだに、くしゃみと鼻水に悩まされている私…zzzえーん

間質性肺炎があると風邪は本当に怖い…

あと、兄なのですが…今回のCTと血液検査で…もしかしたら膵臓癌の再発…遠隔転移の可能性が出てしまいました…。
来月、PET検査になりました…。
膵頭十二指腸切除術に門脈形成術。
胃の3分の1から、十二指腸全摘・胆嚢全摘、膵臓の膵頭部を残し、肝臓から門脈形成をする場合動脈を取り吻合させる。上腸間膜動脈への臣従部分を剥離。12時間の大手術…。
術後の下痢の予想をはるかに今は超え、25キロが落ちた身体はもう兄の見る影もない。
兄の痩せ方は普通ではなく、私が見てもただ病気だけで痩せてる様に見えない…。

この1年半…私達家族は本当に兄の病気に翻弄されてきました。
病気以外にも凄い事が起きています…。
これは今は守秘義務があるため言えませんが、もし、兄に何かあれば、私はこの一連の騒動を本にして実名は出さずとも、世に出すつもりです。

悪魔の心の人間
って居るんですよ…。

私がいつもお世話になるご上人にも
「一番に怖いのは生霊です…」
と言われた。
兄がどのような生活をしてきたか、私は兄と全く連絡が出来ない時期が10年くらいあり、そして兄家族?仮想家族?みたいな人達には全く会っていませし、兄の住むマンションにも1度たりとも呼んでもらったことさえありません。
しかももう売られてしました。

不可解な兄家族の行動…。
変な霊能者のいいなりになり、自分の社会的地位が築けないのは兄と私達がいるからだ…と、理不尽な事をさんざんされた。
呪いで人が殺せると…。
呪いで殺しても犯罪じゃないからね。
私からすれば、そいつに社会的ではなく、神的な制裁をして欲しい…。
悪魔の一家。
絶対に私は許さない…。

私は修羅になるのだろうか…。

テーマ:
ジャンママです!
5/10に膠原病リウマチ科の診察日でした。

14時からの診察で、13時に着いて血液検査をしてから、お昼ご飯を病院のレストランで食べました!
「ハマ定食」650円

結構、美味しいのもぐもぐお願い

で、診察になり、先生から血中のタクロリムスの数値が思いのほか上がってるから、2mgに戻しましょ!
となり、やはり免疫抑制されすぎて、皮膚の状態の悪化があった可能性もあるので、減薬して少し様子見になりました。

今は、季節の変わり目で体調不良が出やすいため、もう少し我慢です。

リウマチの症状は、今は少し落ち着きましたが、雨が振る前は痛みます。
「関節天気予報」です笑い泣き



白血球と赤血球がどちも多少高く…
なんだべ?
ですが、とりあえずデブ値が…(ーー;)(ーー;)(ーー;)
フィットネスで痩せますから!
頑張って…。

昨日は86をポリマーコーティングしたので昼から車をディーラーに預けたので、5時間くらいフィットネスにいて、スタジオメニューにも参加しました。

あとは、ジムの内容見直しして貰い、トレーニングメニューを変えました!


で、久しぶりに泳ぎました!
実はジャンママは泳げます(笑)
ただ、肺機能がまだまだなんで、300mくらい泳ぎ、300m水中ウォーキングしました。

肺の疲れた感じは今日の朝に少しありました。
ただ肺機能を上げるには、関節や足に負担をあまりかけないでやりたいので、水中が一番だと思います。

次回も泳ぎます波浮き輪イルカ

あと、ジャンママ…
ひどく憤りがあり、兄から凄い剣幕で電話で怒鳴られて、私の良かれとしていることは大きなお世話であり、すべての悪の根源は私だとメールでも書かれ…。

兄の身体を守って欲しい…と、私は先日、魂を込めて絵を描いたのが、もう兄には渡さない事になりましたので、自体に飾る可能性が大です…。
一応、「ガイヤ」と言うタイトルです。
ギリシャ神話の中のガイヤです。

写真なんで荒く見えてしまいかたじけないのですが・ガーンガーンガーン

今日も少しご上人に話してきましたが、
「とにかく私のすべてを守りに今は入らないと危ない!(肉体的にも金銭も)」
司法書士の友達にも明日には連絡するつもりです。
下手したら、実家とは法的にも二度と会わない処置をするかも知れません。

何だったんでしょ…私…。
親にも兄にも愛されて無いことがはっきりわかりました。
もう、関わりたくないです。

と言う事を考えながら、お茶してました。


あとは、可愛い置物を買いました!カエルカエルカエル





このカエルを買い、オリジナルにして玄関におきました!
変わり目です!

人間、窮地に立たないと本性ってわからんもんですね…いくら親族でも…
悲しいです。

テーマ:
ジャンママです。
5月…嫌い…(ーー;)

もう映画観よ…。
ジャンママのおすすめ邦画を数本!

「くちづけ」
舞台もみたいです!

「地下鉄に乗って」


「遠くの空に消えた」


「49日のレシピ」


「さよならドビュッシー」



「ワンダフルライフ」



「半分の月がのぼる夜」


とりあえず!

皆さん、この5月病には映画が1番ですよ〜!


テーマ:
ジャンママです!
皆さん、ゴールデンウィーク、いかがお過ごしになりましたか?

ジャンママ…今年のゴールデンウィークは本当に散々な感じです。
本当に体調が悪い…。
とにかく、明日、いち早く病院に行きたい!

何がと言うと、アレルギー?
手荒れも本当にひどくなっていて、両手とも皮がむけて赤くなり、ヒリヒリしていて痛痒いえーん
首にもアトピーの特有のカサカサが出来ていて、ひじから手首まで湿疹が出来て、少しこれは蕁麻疹に近いかもしれない。

顔も珍しくカサカサしていて、髪の毛が触るとかゆいので、基本はカチューシャなどをしています。

明後日に皮膚科に予約してますが、明日行かないと、もうちょい眠れない感じ…えーんえーんえーん

あとは、歯がまだ治療中で仮詰めしたのがもう限界…ゴールデンウィークだから2週間診察が空いたのはつらいぐすん

とにかく、紫外線が強いから外に出られなし、とにかく自宅で辛抱辛抱…。

買い物くらいしか行かなかったかも(笑)

鎌倉は、人が凄かったからまぁ、出かける事はしないのが無難なんでいいのですが!

明日が早く来てくれー!
と言うか、どうにかならんかな…この皮膚…。
皮膚筋炎が悪化か?
シェーグレンで口もカサカサして不快でしかない。

でも、世の中には私なんぞよりつらい人はたーくさん居ますから、文句ばっかり言ったらいけないねショボーン

今日は、ゴールデンウィーク最終日だったので、鎌倉も夕方には本当に人があまり居なくなり、いつもと変わらない鎌倉になりました。

ゴールデンウィークに鎌倉は本当に手頃な観光地だと思います。
コンパクトだし爆笑
面白いし!

海あり、山あり、寺あり、オシャレなカフェありウインク
カフェ坂ノ下
円覚寺 龍隠庵



(桃太郎の和菓子は美味しい!)

住んでいると、行きはしないが知ってはいる?
と言う店が多く…(笑)
まぁね、コーヒーをわざわざ店で飲む?
になるよね…。
だから自宅からコーヒー入れて、海まで持ってけばいいわけで!

と、いうことで、もしかしたらですが、ジャンママ…自宅リフォームしてカフェ開くかも?計画あります(笑)
本当にそうなったら、来てねてへぺろ
カフェ、と言うより「聴傾師」みたいな、「悩みや日頃の憂さ晴らしを聞きますよ!」と言うカフェをするつもりなんです。

私自身は何かしらあれば日蓮のご上人が話を聞いて頂いてますが、そういうまでもなく、とにかく聞いて!と言う方、たくさんいるんですよねニコニコ
そういう方とお茶しながら、ゆっくりと心が楽になる場所を提供出来たら嬉しいなー!的な考えですコーヒーカップケーキ
たまに、コーヒーに私の作ったケーキが付く場合もアリ?

まぁ、まだ今年には出来るかできないか?
かな?

古民家カフェでは無いよ(笑)ジャンママ宅は!

あと、不定休だし、たまにしか開けないかも!
ジャンママたから爆笑チューおねがい






ま、こんな感じ?

基本は
コーヒーを飲みながらお話ししませんか?
に、なるのかな?

出来たらね!まだわからないけど!

ジャンママは、まだまだ病気がね…不安定だから!

あとね…少し悲しくなった事がありました。

ご存知の通り、私は膠原病リウマチ・間質性肺炎(NISP-F型)・皮膚筋炎・シェーグレンと言う病気があります。
いま、研究していますが、ほぼ、遺伝子疾患です。
兄も遺伝子疾患です。
兄は慢性骨髄性白血病でその中でも染色体異常からなる白血病です。
その上、膵臓癌で昨年、手術をしました。
ギリギリの手術で、あそこまで進行していたのが切れる医者は日本にも数人しかいない難手術でした。

私達、兄妹はもうこの世に子孫は残せない身体です。と言うか残したらいけない…。
だから血が途絶えます。
でも、いいんです。
悲しくは無いです。

ただ、私は兄にはもっともっと生きて幸せになって欲しいんです。
だから、私は兄を守り兄のためにも祈ります。
離れて暮らして心配ですが、出来る事をします。

ただ兄と、手術後に仲違いしてしまい、最近やっと元に戻る事ができました。

兄は、手術前にも、体重が最低10キロは落ちるから!とは言われたのですが、予想よりはるかに多く体重が落ちました。
25キロ落ちてしまい、体力が無くなってしまい少しつらいそうです。

なかなか私もこちらで色々ありましたので、兄に会ってませんでしたが、先日、兄が自分の写真をLINEでおくってきました…

愕然としました…。
まるで別人で、鶴太郎さんがガリガリになられた様な身体になっている兄…。
骨と皮だけになっている様な姿に、耐えきれず涙が止まらなくなりました。

さぞ兄はつらい日々だろう…
なんて私はひどい事を言ってしまったんだろう…
と、本当に自分が情けなくなりました。

とにかく今は、兄に出来る事を精一杯しよう。
それしかありません。

なので、兄に絵を描きました。

膵臓癌。
手術をしても再発率は高く、予後が悪いと言う癌です…。

先日、兄の写真を見る前に、何故か私はまた
「トイレのピエタ」
を観てしまいました。
素晴らしい作品です。
ただ、今はあの映画から自分を置き換えてしまい、また少しつらいです。




皆さん、健康である事は普通では無いですよ。
普通だとしたら、本当に素晴らしい事ですよ。
それを大切にしてください。

兄と私は、バラが好きで、お互いの庭に同時期にバラの苗を植えました。
今、どちらの庭にもバラが咲き始めました。

兄のバラピンク薔薇


私のバラ赤薔薇

季節は一緒です!

たくさんの花が咲く季節ハートぽってりフラワー







ただ、色々な事が不安定(笑)




テーマ:
ジャンママです。
そうそう、もうゴールデンウィークなんですよねてへぺろ

全然忘れてました…(ーー;)

我が家には、曜日はあっても休みは関係無いので、いつも仕事が入れば年末年始も関係ない!

ゴールデンウィークは特に関係ない!(笑)

大型連休?とは…道が混む車車車
という事?交通機関が本当に大変だよね〜!

だから、もちろん出かけない(笑)

Amazonプライムで、「フレンズ」を一気に観ようかなお願い口笛ウシシ
桃太郎とマッタリしながらラブ


コミケさんが、最近は2階で寝てまして、もう好き勝手にしてます…。

あとは、フィットネスにバイクで行こう走る人

ジャンママ、病気になって、サーフィン禁止になり…まぁ、間質性肺炎になってからは、咳もひどかったし、あまり運動は出来ないから…と、とにかく人がたくさん居る場所は行かないし、膠原病が発症してからは本当に免疫力が落ちていたし…なかなか身体自体を大切にするばかりで、体力は二の次だったから…。

やっと先生からも、無理ない程度にね!と言う条件付きでフィットネスに行き始めたて、今はそこそこ?

マシントレーニングの後に、ランニングマシンで、20分〜40分くらい歩いてます。
みんなに言われるのが
「歩くなら家の周りでいいじゃん?」
なんですよね…(笑)たしかにそうなんですけど、同じペースでずっと歩ける訳じゃないし、とりあえず今はジムに行くのが楽しいので照れ

とにかく、体力を戻して出来たら、細マッチョになりたい(笑)

そうそう、鎌倉にゴールデンウィークに来られる方!
パン屋さん巡りはいかがですか?

御成通りのキビヤベーカリー






西御門?雪ノ下?
ビゴのパン屋さん





西御門のBergfeld
ここは長谷にもカフェがあります!
美味しいの!コーヒーも!本当に昔から大好きなのラブラブラブラブコーヒーコーヒーコーヒーパンパンパン
20年くらい前は小さなお店だったんですけど、本当に好きでよく行きました。

鎌倉は本当にパン屋が多いんです!
検索してみてください。

あと、海に来られる方。
お願いがあります〜!

必ずゴミは持ち帰って下さい。
なので、必ずバッグにはビニール袋を持参して下さい。
5/6に地元鎌倉市民は、ビーチクリーンがあります…。そこで拾うゴミは…鎌倉市民が出したゴミではありませんムキー
海で遊ばせて頂き、お返しにゴミをくれるのはおかしな話です。
海は綺麗にOKOKOK

先週末、元居た会社の先輩?と言うか、居た会社が一緒だった時期がある方やデザイナーさん達が、鎌倉高校前の海岸でBBQだったので、お呼ばれしました。バーベキュー真ん中バーベキュー右





あと、BBQは由比ヶ浜・材木座海岸では禁止されています。
やる時は別の海岸でお願いします。

海は本当に癒されるので、楽しく過ごして下さいね波
トンビには注意して下さい!
食べ物を本当にびっくりするくらい取られます…
手に持ってても!ケガしますからえーん

お寺巡りされる方は、御朱印を頂きながらとかもいいですよお願い

私は、今日は日蓮宗のご縁日日だったので、長勝寺のご祈祷に行きました。
檀家では無いのですが、土地や先祖供養をして頂いていますし、悩みや不安などを長勝寺では僧侶にご相談が出来るため、もし転職や引越しなどや進路など、その人の生まれや星などからも時期や場所なども相談できます。

私は今は何かあればご上人に話をしに行きます。
行く時に心が乱れていても、帰りはいつもスッキリしてます(笑)


それと、鎌倉はいつも何かしら行事がありますから、ぜひ、遊びにいらしてみてください。

そして、本当にいいところですから、心が落ち着く方は住んでみてください。
土地は必ず最初は調べて下さいね!鎌倉なんで!
(ま、色々とあるわけですよ…場所によりね。買う前に必ず地元民に聞き込みしてからにして下さいね!)





私は明日は髪切ってきまーす!
あと、また染めマースウインク

ゴールデンウィーク、楽しんで下さいね〜ラブラブラブラブラブラブ



テーマ:
ジャンママです。
また、最近、間質性肺炎(特発性肺線維症)や、膠原病リウマチ、リウマチからの間質性肺炎になられている方が増えている気がします。

リウマチでも、間質性肺炎が無い人とある人では、飲める薬が全然違います。

リウマチのオーソドックスに使う薬は、間質性肺炎がある患者には、肺の状態を悪化させるため、絶対に飲んではいけません!

リウマチになられたら、肺の検査を必ずして欲しと思います。

私は間質性肺炎が先に出ていて、まずは咳が本当に酷く出る日が長く続き、まぁそういう事は20代にも何度もあり、咳止めや風邪薬を貰ってしのいでましたが、根本的に間質性肺炎があるのが分かったのは30代でした。

最初は、大学病院を紹介されましたが、そこでは積極的治療はしない!
と言われたので、かかりつけ医が能見台の神奈川立循環器呼吸器病センターに間質性肺炎の名医がいるから、行った方がいい!
と、小倉医師が診ていただける事になり、早いもので、生検したのも、もうだいぶ前にはなりました。

やはり間質性肺炎は、自分がどんな型に当てはまるかによって、あとは進行度合いで、治療方針は人それぞれ違います。

私は、まだ若いし、これから死ぬまで付き合う病気ですからはっきりさせるために生検手術をしました。
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この手術は本当に痛いし、術式は肺がん手術と同じですが、治るわけではありません。
治るための手がかりを掴む為の手術です。

結果、私は間質性肺炎のNISP-F型という型で、急性増悪にはなりにくいが、線維化を食い止める為には定期的検査をして、病気に動きが出たらすぐに積極的治療にすることが大切な事がわかりました。

1ヶ月に一度の血液検査と定期的なレントゲンとCT、肺機能検査。

薬は漢方と抗生物質とステロイド吸引、夜はタンを切る薬が出ていました。

数年はそれでしのげていましたが、3年前に、リウマチが出てきたので近所の整形に行くと
「間違い無くリウマチだけど、間質性肺炎患者をみるのは無理!」
とあっさり言われたので、小倉医師が紹介してくれた連携の取れる病院で医師の井畑先生にリウマチは診ていただく事になりました。

すると…あれあれ…
リウマチが発症した事での間質性肺炎の悪化が出始め、リウマチだけでなく他の病気が隠れているぞ!
と、検査検査になり…。

初診から1ヶ月半くらいで積極的治療に入りました。

そう!
ステロイドパルスてエンドキサンパルス治療です。
これが検査結果が出る前の先生からの説明書です。
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これが、入院した時の私です。

ステロイドパルス治療をして、4週間に一度の2泊3日のエンドキサンパルス治療をして、私の肺機能検査は格段に上がり、治療後、嘘みたいに咳き込みが無くなりました。

指も腫れがすーーーっと引き、荒れた手はピカピカ!
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これが今の私の手です!
嘘みたいでしょ!

肺は、今は本当に落ちています。
手荒れはそれは無理したら荒れます!
元々、アトピーがあって、今少しだけ皮膚科に言ってますが、それでも昔に比べたら今は本当に落ちついています。

最近では、フィットネスにも行けてます。
運動してますよ!ちゃんと。
無理なくねニコニコ

皆さん、病気が何も無い人より、少しだけ病気がある人の方が病院に定期的に行くから異変にすぐに気が付きます。

怖がらず、健康診断や人間ドックを受けて、再検査になったら必ず行ってください。
あなたは一人じゃないんですよ!

みんな、周りの人があなたを大切にしてる事を忘れないでください。

今日はそんな事を書いてみました。


テーマ:
ジャンママです。
義父が亡くなり、明日で49日です。
法要は昨日に自宅で行ないました。

{041DE700-31CF-40E7-9A9B-8A21EEB923B3}

義父は、双極性障害があり、本当に波が大きな人で一緒に暮らすのも本当に大変な人でしたが、根本的に優しい義父でしたので。

思い出せば本当にたくさんありました。

義母とのケンカも、なんでこんな些細な事で怒鳴り合いになるのか?
とか、朝から義母のドアを叩き続ける音で起こされたり、うつ状態になると、部屋に刃物を持って行ってしまい…。出てこないとか…。

ただ、凄い安定した時期が数年あり、オーケストラを一緒に聴きに行ったりもしました。

4年前から施設での生活になっても週に一度は会いに行きましたし、ここ1年半くらいは入退院が激しく毎日病院に行く時も多かったです。

最終的には、肺炎からの老衰になるのでしょうが、家族みんなで父を送れてよかったです。

昨日、義母と同じお墓に入りました。
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父には生前に、谷中の本家のお墓とお母さんとどっちのお墓に入りたいかを聞いていたので、父ももう、しがらみがない母と同じ鎌倉のお墓に!
という希望でしたので。

このお墓は私と相方が入り、4名が入ってから33年間の永代供養墓です。
私達は子供もいませんし、家族は父母と相方と私だけで、あとは、犬達ですねニコニコパグ

帰りに、供養でみんなで食事をして帰りました。
鎌倉の雪ノ下にある
「ル・グルニエ」
に行きました。

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ランチコースでしたので、リーズナブルでした。
が、かなりお腹いっぱいもぐもぐ

帰って来てから、部屋を片付けて、遺影の父をみていると、最後に口がきけた時に、
「ありがとう〜、ありがとう〜」
と、何度も私の手をとり言ってくれた事が思い出されます。

私も本来なら自宅で義父をみたかったのですが、自分の病気があるし、なかなかまだ治療中での、介護生活はかなり辛くなるだろう…
と言われました。

寝たきりになってましたので、床ずれをしないように1日に何度も体勢を変えてあげたり、酸素が外れてないか?ポートの針が抜けてないか?
寝たきりでの着替えをさせるのは本当に一人ではなかなか難しいし…。
下の世話は皮膚筋炎もあり、免疫抑制剤を飲んでる私には、菌が入って私の病気の悪化も心配でしたし…。

ただ、最終的に病院でしたが、父は本当に嬉しそうで笑っていました。

入院していた私の事もいつも気にかけてくれたり、本当に優しい義父だったと今は思えます。

まぁ、そう思えるようになったのも施設に居てくれて、ある程度の距離感があったからかも知れません。

もう義父にも義母にも会えないし話せないけど、きっと私の独り言を聞いてると思います。

お義父さん、お義母さん、本当にたくさんありがとう。


テーマ:
ジャンママです。
皆様にご心配をおかけしました、桃太郎さんですが、見事に復活致しました(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑爆笑爆笑爆笑

本当に、今回ばかりはもうダメだ…と思いましたが、毎日、かぼちゃのペーストやらヤギミルクやら、スポーツ飲料を薄めてお砂糖を少し入れたのをスポイトで飲ませ…。

一昨日くらいからご飯もちゃんと食べ始めまして!

ただ、今日は朝にオシッコをした直後に発作が起き、舌もチアノーゼになって、またダメになってしまうかも…と思いましたが、今は普通に私の横におります。

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本当によかったです。

義父の49日までまだまだ気が置けないのですが。
連れてかないでね!
父ちゃんグー

私は、このところ歯が痛み、また予約しました…。
薬の関係で、口腔ケアが本当に大変…
たくさんの歯磨き粉から合うものをさがしてますが全然よくならない…
やっぱり医者に行きます!

あと、咳が出るので軽い風邪かも…
間質性肺炎もちには嫌な感じぐすん

春は体調がよくない…。
旅行もまだまだ決めかねてます!
沖縄に行くか?
夏に北海道?
ま、どちらも一人旅だけどね(笑)

沖縄は、何回も行ってるんですが、なんか、気分としては「お墓参り」とか、故郷という感覚があり?何故か定期的に行きますねー。
今日も「涙そうそう」観ちゃいました。えーんえーんえーん

今日は、春らしく花壇の花を買いながら、切り花もたくさん買いましたハート音符音符音符ハート
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このところ、実はあまり調子がよくないから、家で映画やドラマを一気に観てます。
「映画鑑賞は趣味が無い!って事よね?」
と、
「東京女子図鑑」
というドラマで言ってましたが、私には違うんだなー(笑)
勉強?仕事?みたいな感覚でして。

その中でも、西萩弓絵さんの脚本とかの作品は凄い勉強になります!
SPEC ~警視庁公安部公安第五課未詳事件特別対策係事件簿~
は、本当に凄いです!
何故か映画の評価があまりよくないのが本当に意味が分からない(ーー;)
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本当に究極の愛です!
ラストシーンの佐野元春さんの曲中に描かれた、当麻・瀬文のところや、
「世界はひとつではない」
に込められた人間の在り方など、本当に考えさせられました。

西萩さんにはプライベートで、数回お会いしてますが、本当に私なんぞ申し訳無い…くらいで話しかける事がなかなかできません(笑)

やっぱり、制作する創作する全ての人が素晴らしいな〜!
何でも勉強だね〜(*ˊૢᵕˋૢ*)

もっと勉強しよ!

あと階段から落ちて、あちこち痛いえーん
フィットネス、水曜日にしました…。
大丈夫かな…それまでに痛み引くかな…



テーマ:
ジャンママです。
ジャンママ、最近、あまり明るい日記が無くて、気持ち滅入るよねショボーン

すんませーんおーっ!

今日は、鎌倉の桜が綺麗なので、この前、たまたまバイクでパン買いに行った時に、鎌倉宮から裏道抜けるつもりが、水道管工事で抜ける事が出来なくて…(ーー;)
1番奥の、瑞泉寺まで行ってしまい…爆笑
もう、花見して帰ろーグッド!桜桜桜

と、瑞泉寺、1周して来ましたニコニコ

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いやいや〜、鎌倉に住んでいると案外行かない寺巡り(笑)

たまにはいいよねーてへぺろ
拝観料払ったの久しぶり(笑)
でも200円でこの景色は、行ったかいがあったね〜桜OKOKOK

パンは雪ノ下にある、げんちゃんちのパンパン
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美味しかった〜カップケーキチョコカップケーキパン

ベルグフェルド

http://bergfeld-kamakura.com/




あと、少しだけ病気の報告でーす!

最近、先生から許可を貰って、ちゃんとトレーナーさんと打ち合わせをしながら、フィットネスに通い始めた私ですが、やはり、指を使うマシンはまだまだ早いみたいです…。


ちょっと痛みが出てつらい事があります。


メニュー見直しして、かなり改善されました。


リウマチは本当に厄介です…。


あと、免疫抑制剤の副作用でヘルペスが出ました。義父の事などもあり、相当、身体は悲鳴みたいです。

血液検査で、ヘルペスは親から子供の頃に貰ってしまった可能性が高く、免疫治療によって免疫が下がっているところに追い討ちをかけたらしいです。

今まで出た事が無かったのでびっくりしました。

女性の2人に1人は潜在的に持ってるけど発症はしない場合もあるため、本当にきをつけなきゃな…。


それに、この前、ニャースになってましたが、

ヘルプマーク!

私も難病患者で貰いましたが、オークションで売買されてるらしいですね…。

いい分も二極化してて、ヘルプマークを取りに行けない重病だから、ネットで買うしかない!という人、あとは悪用です。


というか、難病指定をするのにあれだけの書類を出させる・書かせるってどうなの?

凄い量だし、役所や保健所、行ったり来たりで、難病患者が出来るわけないじゃん?くらい酷いです…。

私も初回の申請は相方がしてくれましたが、誰も身よりや近くに頼るすべがない人はどうしたらいいんですか?

私、最初、免疫治療で入院した時、文字書けないほど、指腫れて痛みが凄い酷い状況でしたけど!

そういう人は、どうやって申請するのでしょう?

実費?

無理無理!

薬、高くて飲めません!

治療?受けるお金、凄い金額ですけど…。

一年に一度、難病指定申請?

そんな一年で治るわけないじゃん!

もっとさ、国は考えてよ…。


モリとかカケ、とか蕎麦みたいな論議してる場合かよムキーッムキーッムキーッ


というのが、病気を持ってる人の気持ちです。


テーマ:
ジャンママです。

ジャンママの後輩に肺腺がんの後輩がいます。
このブログを書くに辺り、彼にも了承を貰いました。

彼は、ジャンママがまだ元気なときの広告代理店の後輩で、8期下にあたる後輩でしたが、
まぁよくご飯を一緒に食べたり、色々な仕事の話をしたり。
本当に仕事もプライベートも一生懸命な青年です。
今はもう40歳で、私のいた会社からの転職で電通の営業部長になっています。

彼の同期や、その前後に入社した子は本当に広告代理店が本当に好きだから入って来た連中ですから、先輩から仕事をいい意味でみながらでも盗み覚えがよかったです。

その中でも、彼と私の部署にいた2名は本当によく色々な事を吸収して、早くからいい仕事をしていました。

我が家に2人で遊びに来たときも、うちにある企画書を「これ、見てもいいですか?」と夜中にも関わらずずっと読んでいました。
私は彼らを放置して寝ましたけどね(笑)

そんなうちに私は、ある仕事でメンタルをやられてしまい、休職していました。
その間に彼らはよその代理店に転職していました。

その一人が、電通社員になり、バリバリと働いていました。
しかしながら、その間にも彼の身体に異変が起こり…。

私も彼が肺腺がんだと、別の後輩から聞き、その日の夜には彼に電話しました。

話によると、会社の健康診断のはいのレントゲンで肺腺がんが見つかった!
って言ったので、かなりいい読影さんに当たったなー!!って話しました。
肺のレントゲン写真は、脱水していたり、風邪気味だと、結構、白く映るため、なかなかレントゲンだけでの病気判断は難しいため、読影さんにかかってきます。

彼はそこから精密検査によって肺腺がんだと診断されたそうです。

「ガンです!」
と、医師に告げられた人しか、なかなか分からないだろうけど、とにかくアタマ真っ白になって、まずは「死ぬんだ!」しかまずはありません。

ただ、先生と検査の時や治療について話していくうちに、色々な今後が考える事が出来るようになります。

彼は、肺腺がんの治療薬を飲み、抗がん剤治療をし、私が電話した時の副作用は下痢だ!と言っていました。
彼は明るく
「姉さん!俺は毎日飲んでは下痢してましたから(笑)あんまり変わらないっすよ!余裕です!」と言ってました。

それより彼は私の間質性肺炎を知って居たので、
「姉さんは大丈夫っすか?」
と逆に言われました。本当に凄い奴です。

そんな彼が先日、日テレのNEWSZEROの特集に出てました。
彼は、御園生くん。
私は「みそ!」って呼んでます。
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〇「ガン」でも変わらず暮らしたい…その時家族や職場は

というものでした。

当時、余命宣告された彼は、今はもう発症から何年?というくらいにもなりました。
今は薬が効いて、だいぶガン自体の広がりが消えましたし、あとは1箇所にあるのみだとは思います。

彼は一度、連絡した時、私が間質性肺炎の生検で肺腺がんと全く変わらない手術をしていたので、
医師から「病巣の部分切除」を提案されたらしく、手術がどんなものかを聞いてきました。
たしかに胸腔鏡下肺切除術は開胸しないため、治りは早く、術後も安定しますが、とにかく手術後に痛みが強烈なんで…と言ったら
「それはイヤ!(笑)」
と言ってたくらいです(笑)
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彼は奥様と、お子さんが2人居て、下の女の子はまだ5歳です。
子供に病気の事を話すか…と悩まれたそうですが、やはり父親が体調が悪く寝てる事があったりすれば
「お父さん、どうしたの?なにかあったの?」
と、子供は心配しますから、子供にも図鑑を見せながら自分の病気を知らせています。
本当によくやってますよ!
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あとは、会社の周りの人とのコミニュケーションです。肺腺がんや他のガンも、通院治療が出来る投薬治療が進んでいます。

しかし、「あの人ガンなんだって!」となると、周りがやたら気を遣い、無理じゃない仕事までやらせてもらえない…という事も多々あります。

彼はまずは上司に相談し、本当にいい上司だったから、彼をみんなでサポートする!
会社で意思疎通ができる文章を回しました。
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本当に素晴らしい!

今、みそちゃんは、自分が出来る最大のプロジェクトを立ち上げました!

http://lavender-ring.com/

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彼はいつも明るく、前向きな素晴らしい人間です。

私は彼を誇りに思います。

この放送のあと、連絡しました。

彼も素晴らしいが彼の奥様も本当に素晴らしいです。その事がいいたかった。

私は、兄が昨年、慢性骨髄性白血病になりました。
慢性の場合、染色体異常からくるもので、急性とは違いますが、抗がん剤の投薬治療を一生しなくてはなりません。
その治療に入る前に2週間、入院して身体に他のガンがないか?抗がん剤が効きやすくする為の毒出しみたいな点滴やら、薄めの抗がん剤を入れてたりします。
その間、会社を休んだところ…兄の仕事を引き続きした20代の社員が、兄のクライアントに
「〇〇さん、白血病なんで!死んでもその後は僕が担当しますから安心して下さい!」
と言いました…。
愕然です。なんなんだ?コイツ?
です。

兄は薬さえ飲めば普通に仕事はこなせますので、復帰してからクライアントに行ったら、びっくりされたそうで、その後輩の話を聞いてやるせない気持ちだったそうです。

まだまだ、がん患者に偏見はあります。
しかし、言っていい事悪い事はわかるだろ!

その後、兄は9月に膵臓癌が見つかり、本当に難しい手術でしたが、まだまだ体力は前の様には行かないものの、仕事が気晴らしにもなるから!
と、会社の社長が凄い理解して下さり、出来る仕事からやればいいですよ!と、兄はまた仕事に復帰しています。
ただ、家族には凄い当たり散らす時もあります。
しかなが無い事です…。
まだ痛みもあるし、急激な体重の減少…
つらい下痢…。
報道では、膵臓癌は5年後は生存率は一番低い5%…など書かれたら…。

なかなか思うように身体が動かないとイライラして、何を話しても怒りますが、時には楽しそうに最近やっと電話してくるまでになりました。

やはり、家族や周りの支えは必要です。
病院の送り迎えが必要な時もある、入院中に自分ではできない事を家族が変わりにやるとか。
病気への一番の理解者である事!
つらい…と素直に言える相手…。
そういうのも家族だったりするんですよ。


私も難病です。
リウマチは本当に炎症が出ると、包丁も握れないし、ベッドから起き上がる時にも全身に激痛が走ります…。
歩くのも痛い…座るのも痛い…握力は8キロしかなく、コップが持てない。

そういう人間に誰かフォローが無ければ生きられません。

今は積極的治療のおかげで、結構、普通の人になりつつあるのですが!

間質性肺炎も酷くなっていたら、肺組織はもっと線維化が進み、酸素ボンベの生活になっていたかも知れません。

がん患者や難病患者に優しい国になって欲しいです。

みそちゃんの作る
「笑顔」
の中には社会の理解が必要です。

是非、皆さんも「みんなに優しい国」を笑顔で作ってください。
よろしくお願いします。


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