ジャンママのフレブル日記(膠原病・間質性肺炎闘病記)

ジャンママのフレブル日記(膠原病・間質性肺炎闘病記)

保護犬・保護猫!シーズーの亜矢音と保護猫の三毛の夏鈴と黒猫の木鈴と鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らしてます。夫は作曲家!持病の間質性肺炎 膠原病・リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!
ジャンママオリジナルショップhttps://janmama705.paintory.com/

ジャンママ
鎌倉で作曲家の夫とのんびり海と山の寺院に囲まれた生活をしています。
趣味は絵を描いたり、映画を観たり、愛犬とのお散歩や寺院巡り。海山散歩🐶
生まれつき兄も私も遺伝子疾患があり、兄は慢性骨髄性白血病から膵臓癌になり、手術のかいもなく1年半後に51年の生涯を終えました。私も日々、病気と闘いながらも楽しい時間を大切に生きています。

ジャンママです。


昨日は本当に災難な日😭


一昨日に無くしたネックレス……

探してもどこにも無い……。

その日は、スーパーに行っただけ🛵🛵


ヘルメットの着脱か、チェーン切れて

何処かにぶちまけたか……


スーパーには連絡済。

今のとこ無い……。


警察にも連絡。

今のとこ無い……。

一応、紛失物届け出しに行く🛵


なける……。

ネックレスには、

夫からもらったスイートテンダイヤモンドリング💎

35万円くらい。

あと2本のリングと、琉球風水の3点セット58,000円。


この右の全部😭




悲しみに打ちひしがれていた私……。


気を取り直して夕飯🍚


したら……⬇️


右手首を昨晩、洗い物してたら

まさかの、ご飯茶碗真っ二つに割れて右手首に刺さりました……😭😱😭


強烈な痛みと見るからにヤバい血の出方から

水道で🩹🚰からの、キッチンペーパーで圧迫止血💦💦💦️⭕️💦️⭕️




止血後巾1.5cmくらいかな?

ちょっと深め💦

とりあえずは動かさなきゃ吹き出してこないから

細い静脈切ってしまった系。



普通に洗ってこんな真っ二つに綺麗に割れます?

呪いですか……😱😱😱😱😱😈😈😈😈😈

やめてー😭😈😈😈😱😱😱👻👻👻


夫に近くの鎌倉ヒロ病院に時間外診療のお願いして、

救急外来でとにかくタクシー呼ん🚕で

ワンメーター……


元の院長先生が外科でもうスタンバイしていて。


ありがたい🙏


消毒マジ痛くてのたうち回って、次は麻酔がまた痛くて💉


3針縫いました🪡





木曜日にガーゼ交換で行く‼️


今は、動かすと激痛⚡️⚡️⚡️😭


左手でお箸🥢でご飯🍚して、これからとりあえず

一休みします。


くたびれなおちゃん‼️


もう、ネックレスはメダイも新しいマリヤ様と

入れ替えして気持ちも落ち着いたので大丈夫です☺️


本当にご心配おかけしてすいません😭🙏




ジャンママです。


6/29.30と毎度の箱根強羅温泉♨️

に、新潟の友達と行って来ました😊


箱根登山鉄道はこの時期は紫陽花電車になります🚃











早めに強羅駅に行って、大好きなカフェにて

カプチーノコーヒー


新潟の友達もかれこれ4年くらい?の

付き合いになったのか❓


いつもどこでも一緒に行くけど、本当に気が楽な友達で

この歳でそういう友達が出来ると思わなかったなーニコニコニコニコ


で、POLA美術館のモネが素晴らしい👏

















とにかく楽しい旅行でした♥️



で、今日は膠原病の定期検診日で、予約14時だったので早めに出て🚗³₃

夫が常に付き添いしてくれる🥰

ありがたいね🙏





血液検査💉

病人にしてはかなりのいい数値だよ‼️


ただ、クレアチンの数値が気になるから、夏場は

水分補給しないとね💦


あとは、デブ数値が高すぎだから、ちょっとヤバい……

痩せます🍀*゜

すいません💦


あと、今月は難病認定の申請月なので、

めっちゃ忙しい……。


難病の人にこれだけ書類出させるか?

しかも毎年毎年……

治らねーよ💢💢

そんな簡単に💢💢(#゚Д゚)ゴルァ!!


マジ勘弁してくださいm(_ _)m


この前、結節性紅斑やってからとりあえず

今回は痛み止め多めで処方出ました。

仕方ないね。


頑張る💪💪💪💪💪



あと、

うちの夫の新曲「Karin」

サブスクやダウンロードもあります

のでよろしくね(∩´∀`@)⊃






ジャンママです。


ジャンママは、乳がん検診で

マンモグラフィ検診は、

「絶対にしない」人

です。


乳腺が多い私は、ただただ痛い検診で局所

に多量の放射線を浴びせるのに、

イマイチパッとしない

この検査方法が好きじゃないし。


なので、自費にはなりますが、乳腺MRI検査














このように検査結果がちゃんと読影の方や

乳腺専門医の診断と一緒に届きます。


かなり詳しく調べてくださいますので安心😊


で、終わってから、iPhone16ProMaxのバッテリーが

最近、すこぶる減るので、買い替えする嫌なので

湘南TサイトモールにあるAppleStoreキタムラ

に行って変えてきました!

19400円だけどね🤣😅🤣😅

ま、新機種要らないし😵✋

今ので1Tあるから💦


したら足に痒みがどんどん酷くなって……。




めっちゃ痒みがあって熱い……

熱もってるから冷やす

🧊🧊


次の日……ものすごく腫れてる……。

すぐ病院……😭😭😭


「結節性紅斑」






★やっぱり膠原病からなのね……

なんだかんだ膠原病だよ……



とにかく、短期ステロイド投薬増量と

抗生物質と痛み止め。


こういう時思う。


夏の震災の時、氷が無いのたよ……。


すぐに、パンチすると冷える保冷剤買いました👊👊👊

ころ、夏の被災の時必ず必要だと思います。


これ⬇️







ホント、昨日の夜の地震とかやばかったよ‼️


膠原病って、色々なこと起こって怖いわ……。


難病指定の更新書類、毎年しこたま出さなきゃならないの

おかしくない❓

無理だよ……難病なんだから……


役所の仕事ってこういう事だよな💢💢

ジャンママです。


6/1からの4泊5日の北海道旅行✈️


大いに楽しんだ私σ(´∀`me)??


でも、帰りの✈️が12時40分発だったので

早々と札幌を後にしていまい、ほぼほぼ1日しか

札幌にいなかったので、なーんかなーー💦


と思ってたのでございます😭


ブーブーブーブーと家で言ってたら

旦那がちょっと色々と今日あって、

私のご機嫌を取らなきゃ?的に

「9月にまた北海道行く❓」

と聞いてきたので

「思いっきり行きますよ‼️」

となりまして😅


9月の末に札幌オンリーで4泊5日

で行くことになりました。


お宿は今回同様で札幌プリンスホテルに連泊(* 'ᵕ' )☆


北大植物園と北大と、美術館と、動物園にまた

行く感じと、ノロノロ旅🚃🚃🚃


私は一応、難病患者なので、健常者の半分を

ゆっくり回るのが一番良いので。


札幌プリンスホテルは温泉♨️あるので

私の病気にはかなり良い🙆‍♀️








これ⬇️ヤスオくんの為の日本酒🍶














次はあんまりお土産買わない😅


ま、今回もさほど買って無いけどね💦


実はこの前の北海道旅行は大半がお腹痛くて、

食事恐怖症‎ 𓌉◯𓇋❓

だったので。


多分、行く前の日に、自己注射のケブザラを

打ったのもあるんだよね😳


あれ、モロにくる(๑•̀ㅂ•́)و✧


次はのんびりします🐌💭


ジャンママです。


北海道旅行✈️4日目は

札幌満喫の旅


午前中は円山動物園に行って🐒🦉🐆🐊🦧🐘🐆


動物園、楽しい♥️


が、地下鉄の円山公園からが……遠い……

結構、歩く🚶‍♀️


遠い……マジ遠い……










1度ホテルに戻ってから、洗濯してからの

夕方に赤レンガ庁舎に歩いて🌇


本当は北大植物園



札幌はめっちゃ暑い💦


とにかく日焼けが凄かった💦


夕方には、北海道庁舎🌇

北海道大、植物園は次に持ち越し𝐧𝐞𝐱𝐭…🧸𓈒 𓏸












お夕飯はいつもの「棗」








楽しかった北海道旅行✈️


実は、9月にも行く事になりました😏😏😏

ジャンママです。


今回の北海道旅行は2拠点旅🚃


札幌に3日目に移動(* 'ᵕ' )☆


お宿は

札幌プリンスホテル









着いてから、ぶらぶら(~ ̄▽ ̄)~

大通り公園からのテレビ塔🗼






地下街でヤスオくんのお土産買ったから重たい……

いつもの北海道限定のお酒2本🍶🍶🍶


ホテルから洗濯物と一緒にヤマト宅急便で自宅🏠に

送って✋✋✋


くたびれ取れないから、何故か「りらくる」👍💆‍♀️

南2条店さんありがとう😊


お夕飯はなんかいらない感じ💦

いつもの私σ(´∀`me)??

あんまり食べない💦





セイコーマートで地元民のように買う‼️


このラスクが軽くてポリポリなのよ✋





ジャンママです。


小樽2日目🌱🌱🌱



お昼ご飯食べて🍣🍣🍣


クルーズ船の方が、「魚真」は間違い無く美味い‼️

って紹介されたので🥰






マジ旨し( ꒪꒫꒪)😊😊😊


からの小樽市役所(作品中は市立病院の設定)


岩井俊二監督作品

「Loveletter」

主演・中山美穂さん

      ・豊川悦司さん    酒井美紀さん・柏原崇さん






















とにかく、Loveletterのあの病院設定の市役所行って

とても幸せでした🥰


岩井俊二監督作品🎥🎥🎥


光の使い方、最高👍


小樽きて良かった〜❤️❤️❤️

ジャンママです。


北海道旅行、2日目🌱🌱🌱小樽🚤🛥⚓️🛟


前半😊😊😊

朝ごはん🍚

もりもり(ง °Θ°)ว(ง °Θ°)ว(ง °Θ°)ว















午前中10時30分発の「ツウセン」さんの

小樽国定公園クルーズ🎵























ジャンママです。


6/1から

北海道旅行に行ってました✈️


羽田空港発515便は、なんと(@_@;)

オオタニサンの

DREAM SHO JET





嬉しい♥️


CAの方にいつもお世話に鳴ったるのでプチプレゼントしたら、逆に頂いたプレゼント🎁🙏


北海道旅行、最初は小樽に2連泊。



1日目は、ほぼほぼ移動でくたびれて

















(小樽駅)

2日目から小樽満喫👁


やっぱりステキ✨✨✨


夜の小樽😊









JALさん

ありがとうございます😊

ジャンママです。


ジャンママの夫は作曲家さん。


元々は、プロダクションビーングでバンド所属。

そこから、ソロ活動に入り2002年にCDアルバム発売。




この頃は「酒井康雄」

「17番目の台風が行き過ぎる頃」

★こちら名盤でござます‼️


ジャケット撮影でグアム✈️✈️✈️


レコードレーベル倒産……CD販売中に撤退……😭

事務所にプロモーション用にあったしCDは我が家に🏠


2007年に作曲家として活動再開し、

株式会社KSPに作曲家として所属し早くも19年。


その間、AKB48 グループの曲を何曲が手がけ、

欅坂など、さっしーと高みなちゃんの

コンビ曲も。

高橋真梨子さん姿月あさとん、飯田里穂さん、などなど

たくさんのアーティストさんへ楽曲提供。


この歳になり、自分の曲もまた書き出した彼。


頑張って\(*⌒0⌒)♪


スタジオは自宅にあるため、何時でも稼働🙆‍♀️


で、本日配信開始の

「Karin」






いつもジャンは私が描いてますが、

何故か切り抜かれました……😭

少し泣く😭




本当はこれだったのに……。


ま、権利は夫にあげたので💦仕方ない。


この所、毎日1枚の絵。


サブスク配信なので皆さん、よろしくお願いいたします。