この記事を書かれた真由美さんの罹患しているスティッフパーソン症候群は、
この病気を専門に扱う神経内科の専門医ですら知らないことが多い「希少難病」のうちの１つだそうです。
でも難病指定されていないため、あらゆるサポートが受けられず、
研究もあまり進んでいないそうです。
真由美さんはそんな状況を打開して、完治薬を作ってもらうために、
「まずはスティッフパーソン症候群という病名と症状を広く認知してほしい」
という思いで、このブログを書かれたそうです。
その思いに共感したので、リブログさせていただきました。
「自分の人生に悔いはない」と思える真由美さんを、本当にすごいと思います。