自分達が「前例」となってしまったら【後編】 | いつこの時時勤払拭

いつこの時時勤払拭

心を曇らす塵やほこりを
日記という形で
払ったり拭いたりしています。

そうすることで
自分の心を平常心に戻し
落ち着いて生活できたらいいな。

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タイトルは違いますが、続きものなので

【前編】【中編】【後編】の三部構成です。

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前編にも書きましたが私の息子は

ヒルシュスプルング病という病気です。

 

生後三か月で診断がおり、

生後四か月で手術をしました。

 

しかしこの手術で事件がおきた為、

息子は直ちにICUに入ったのです・・。

 

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・手術は成功

・気道確保できないほどの喉の浮腫み

・麻酔が原因では・・と言われている

※しかし麻酔は適量なので真偽不明

・日にちが経っても腫れは引かなかった

・薬等を試してみても無理だった

・ダメ元でステロイドを使用

・ステロイドの翌日に腫れは引く

※ステロイドの効果かと言われたら微妙らしい

 

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退院後、一年が経過した頃だったかな。

 

定期受診の為に大学病院に行くと

 

息子君のヒルシュのデータおよび

手術後の症状について論文に載せたい。

 

プライバシーへの配慮はするので

データ使用の許可を頂けないでしょうか。

 

と主人は小児外科部長から打診をされ、

我が家は了承し、同意書に署名しました。

 

この時、ためらいなく署名ができたのは

 

ヒルシュの体験談がとても少なかったこと

 

ヒルシュの病気について分かりやすく

記述しているものが見つからなかったこと

 

という2つの理由があったからです。

 

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・・だからなんだろう。

 

公園で話していたママさん達のように

モルモットだって怒る気持ちは分かる。

 

けれどその一方で子供の病気を通して

理解してもらうことの何がいけない?

と思ってしまうのも事実なんですよね・・。

 

前例がないなら勉強して調べるのが

教師の役割だって怒っていた人もいた。

 

我が子の病気を周りの子の成長の糧に

してほしくないって言っていた方もいた。

 

どちらも正解で不正解なんだろうな、多分。

 

だけど私たちは「子どもの親」として、

子供の不利益よりも利益の方を見て

動くことが大事なのかなぁって思います。

 

 

・・なんだか話がとびとびになり

まとまりもなくてすみませんでした。

 

ざっくりと書くと

 

①公園での親の会話について(前編)

②①から思い出した父親のこと(中編)

③上記2点を踏まえた過去とまとめ(後編)

 

という流れです。