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タイトルは違いますが、続きものなので
【前編】【中編】【後編】の三部構成です。
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前編にも書きましたが私の息子は
ヒルシュスプルング病という病気です。
生後三か月で診断がおり、
生後四か月で手術をしました。
しかしこの手術で事件がおきた為、
息子は直ちにICUに入ったのです・・。
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・手術は成功
・気道確保できないほどの喉の浮腫み
・麻酔が原因では・・と言われている
※しかし麻酔は適量なので真偽不明
・日にちが経っても腫れは引かなかった
・薬等を試してみても無理だった
・ダメ元でステロイドを使用
・ステロイドの翌日に腫れは引く
※ステロイドの効果かと言われたら微妙らしい
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退院後、一年が経過した頃だったかな。
定期受診の為に大学病院に行くと
息子君のヒルシュのデータおよび
手術後の症状について論文に載せたい。
プライバシーへの配慮はするので
データ使用の許可を頂けないでしょうか。
と主人は小児外科部長から打診をされ、
我が家は了承し、同意書に署名しました。
この時、ためらいなく署名ができたのは
ヒルシュの体験談がとても少なかったこと
ヒルシュの病気について分かりやすく
記述しているものが見つからなかったこと
という2つの理由があったからです。
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・・だからなんだろう。
公園で話していたママさん達のように
モルモットだって怒る気持ちは分かる。
けれどその一方で子供の病気を通して
理解してもらうことの何がいけない?
と思ってしまうのも事実なんですよね・・。
前例がないなら勉強して調べるのが
教師の役割だって怒っていた人もいた。
我が子の病気を周りの子の成長の糧に
してほしくないって言っていた方もいた。
どちらも正解で不正解なんだろうな、多分。
だけど私たちは「子どもの親」として、
子供の不利益よりも利益の方を見て
動くことが大事なのかなぁって思います。
・・なんだか話がとびとびになり
まとまりもなくてすみませんでした。
ざっくりと書くと
①公園での親の会話について(前編)
②①から思い出した父親のこと(中編)
③上記2点を踏まえた過去とまとめ(後編)
という流れです。