＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
タイトルは違いますが、続きものなので
【前編】【中編】【後編】の三部構成です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
前編にも書きましたが私の息子は
ヒルシュスプルング病という病気です。
生後三か月で診断がおり、
生後四か月で手術をしました。
しかしこの手術で事件がおきた為、
息子は直ちにＩＣＵに入ったのです・・。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
・手術は成功
・気道確保できないほどの喉の浮腫み
・麻酔が原因では・・と言われている
※しかし麻酔は適量なので真偽不明
・日にちが経っても腫れは引かなかった
・薬等を試してみても無理だった
・ダメ元でステロイドを使用
・ステロイドの翌日に腫れは引く
※ステロイドの効果かと言われたら微妙らしい
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
退院後、一年が経過した頃だったかな。
定期受診の為に大学病院に行くと
息子君のヒルシュのデータおよび
手術後の症状について論文に載せたい。
プライバシーへの配慮はするので
データ使用の許可を頂けないでしょうか。
と主人は小児外科部長から打診をされ、
我が家は了承し、同意書に署名しました。
この時、ためらいなく署名ができたのは
ヒルシュの体験談がとても少なかったこと
ヒルシュの病気について分かりやすく
記述しているものが見つからなかったこと
という2つの理由があったからです。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
・・だからなんだろう。
公園で話していたママさん達のように
モルモットだって怒る気持ちは分かる。
けれどその一方で子供の病気を通して
理解してもらうことの何がいけない？
と思ってしまうのも事実なんですよね・・。
前例がないなら勉強して調べるのが
教師の役割だって怒っていた人もいた。
我が子の病気を周りの子の成長の糧に
してほしくないって言っていた方もいた。
どちらも正解で不正解なんだろうな、多分。
だけど私たちは「子どもの親」として、
子供の不利益よりも利益の方を見て
動くことが大事なのかなぁって思います。
・・なんだか話がとびとびになり
まとまりもなくてすみませんでした。
ざっくりと書くと
①公園での親の会話について（前編）
②①から思い出した父親のこと（中編）
③上記2点を踏まえた過去とまとめ（後編）
という流れです。