息子が小学校に入学する前
息子はヒルシュスプルング病であり、
保育園にはその話をしていましたし、
都度対応はしていただいていました。
しかし小学校となるとそうもいかない。
・・お恥ずかしい話なのですが、私は、
保育園か病気の申し送りをしてくれると
勘違いをしていたのです・・(;´д｀)ﾄﾎﾎ
そのため、タイミングは忘れましたが、
自分で学校に伝える必要があると知り、
その後、紆余曲折あって小学校と面談。
この時、学校側からは
ヒルシュのお子さんをお預かりするのは
学校としても初めてなんです。
失礼な質問もするかもしれませんが、
何卒ご容赦頂ければと思います・・。
というお断りがあったのち、様々な質問や
対応策について協議をさせてもらえました。
あれから三年の月日が流れました。
息子を通してヒルシュについての
理解を深めてくれたらいいなぁ・・。
そうしたら同じ病気の子が入学したら
息子の対応を参考にしてもらえるしね。
そんなことを思って入学したのですが、
驚くほど大きなトラブルや問題はなく、
息子は学校生活を過ごしています・・
我が家にとっては嬉しい誤算でしたが
学校の視点だとデータや事例としては
微妙だったんだろうなぁと思っています
※でも息子にとってはよかったからOK
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息子小学三年生（つまり現在）
先日公園にいたママ友グループ（他人）が
以下のような話をしていたのを聞きました。
ママさん①
自分の子の病気をカムアウトさせたり
サンプルとしてデータを取られるなんて
うちはモルモットじゃないっつーの！！
ママさん②
本当に日本って遅れいている国だよね～。
融通は利かないし杓子定規だし（苦笑）
そもそも病気についてのカムアウトなんて
外国だったら人権問題に関わるっつーの。
・・この話にかなり衝撃を受けた私( ﾟДﾟ)
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注意
この先は個人の見解を書くつもりであり
他者の意見を否定する意図はありません。
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私は息子の小学校から言われたこと、
あまり気にしていなかったんです・・。
「今まで事例がない」
「息子君を通して学ぶ」
・・この言葉が口だけだったとしても、
息子のデータが次の人の役に立てるなら
私たちは本望だと思っているんです・・。
でも、世の中にはそうじゃない人もいる。
明らかに子供に困りごとがあっても、
子供が嫌がるとか親の気持ち等々で
カムアウトを拒否する人だっている。
個人的に色々思うことはあるけれど、
でも「よその家庭の事情」なので、
口出しをしないように見守っています。
ちなみに私は生活に支障が出る場合、
カムアウトした方がいいと思っているし
息子を通して病気を理解してもらい、
今後の参考にしてもらうことへの
抵抗は一切ないんですよね・・・
でも・・そうじゃない人の気持ちも
なんとなくだけど理解できるんです。
長くなったので②に続きます。