大きなホテル

<旅行１日目>　

寝る前にあったショウの熱は、朝には下がっていた。
やはり、脳で小規模な発作が起こっているようだ。

ママの祖父母が到着するのを待って、
万座温泉スキー場へ出発した。

圏央道が完成する前は、家から出発する様な計画は
ありえなかったが、今は全然ありである。


ショウが居るので、毎時ごとの休憩が必要になるが、
それでも１５時頃には、ホテルに到着することができ、
ママと祖父母はひと滑りできた。

ホテルは万座プリンスで、３つも棟がある。
ショウは溜まったストレスを 『 ホテル探検 』 で発散して、
発作など無かったかのように夕食をモリモリ食べていた。


驚いた事は、高速道路を走っている時などは、
いつでもトイレに入れるわけではないが、
したい訴えた後に、しばらく我慢できるようになったことだ。

これは風邪か？

<自宅>　 のち 

明日から万座へ旅行に出かける予定なのだが、
昨日から翔の様子がおかしい。

昨日の音楽療法では、発作のような様子を見せたし
しきりに頭をカキむしるし、右耳と左耳で検温結果が違う。
とにかく旅行に備えて、家でのんびりすることにした。


パパは３日間も仕事ができないので、
それに備えるために忙しいので、子守をママに任せた。

ショウは調子が怪しいといっても、グッタリしている
わけではなく、元気に動き回るし、悪戯もする。

夕方頃にママが買い物に出かけたので、
ショウの子守をバトンタッチしたが、子守は大変だ。


就寝直前に、再び様子が変なんので検温したら、
両耳とも３７．４℃もあった　これは風邪か

様子が変だったら

<音楽療法>　

雲の多い一日だが、飛べそうなので、
パパは、朝霧でお仕事に出かけた。

ショウは予定通り、音楽療法へ出かけた。
活動中に１０分程度、動きが鈍くなったらしい。

ショウの様子を見たわけでないので定かではないが、
先週末は寝入りに軽い発作の様な事が起こしたり、

先日は療育活動中にも、様子が変だったりしていて、
ここの所発作のようなものが頻発しているので、

否定はできない。

ただ、ショウはオシッコやウンチがしたくなった時に、

似たような動きをする事があるので、

日頃、慣れない人が見ると発作か？と

勘違いしてしまう可能性がある。

それが本当に発作だったのか？定かではない。
ママが教室の外に待機しているので、
様子が変だったら呼びにきて欲しかったのだけど

右耳と左耳の両方で検温

<学校－＞ＣＳ>　

我が家の体温計は、耳の穴で計測するタイプだ。
今日の朝の検温は、右耳と左耳、
それぞれで体温計測をした。

実は、先日の様子が変だった時に、
帰宅して直ぐに念のために体温を測定したのだが、
左耳で検温をすると３７．３℃も有ったのだ。

ありゃ～風邪かと思い、
念のために右耳で測ってみた。
すると、今度は、３６．５℃しかない

計測ミスかと思い、何度か検温したが、
数値に変化はなかった。つまり、
右耳と左耳で体温が違うのだ


脳波の検査では、
以前から左脳でスパイク波が現れていたので、
発作が起きた時に、左脳に変化が表れて、
それが熱という形でもおかしくはない。

今度から学校で様子が変だったら、
両耳で検温をしてもらう事にしてもらった。
ただ、衛生面から耳で検温する体温計は
置いていないそうなので、毎日持参する事になった。


因みに、今日のショウは、とても元気で
活発に学校もＣＳも過ごしたようだ。

個人面談

<学校－＞ＳＢ>　

今日は、個人面談の日。
そして、一日中、雪と言う予報が出ていた。
実際には、ちらつく程度だったが

本当なら、早目に準備して学校へ行きたいのだが、
先日の発作の事もあり、無理に起こさないでいた。
更に防寒対策をしていたら、時間がヤバくなってしまった。

意外にも道路が空いていたので、
いつも通りの時間に学校へ到着できて良かった。


個人面談は、主に中学部への引継ぎの話だった。
これまでも、しっかりとして頂いているので、
内容については、追加する事は殆ど無かった。

やはり、気になるのは中学部への引継ぎだ。
これまでは同じ小学部で学年が上がるだけだったので、
何名かの先生が、一緒に上の学年にシフトしたのだが、
中学部の場合はそうもいかないだろう。


学校でも、ＷＣでも、とても元気でいたが、
頭をかく仕草は頻繁に見られたようだ。
頭や首にひっかき傷が増えていた。

オシッコしなければ・・・

<学校－＞ＷＣ－＞入浴介助>　

今日は少しだけ気温が高い。

昨日のクラブ活動時に様子が変だったが、
帰宅してからも疲れた感じで眠そうにしていたので、
ベッドに寝せると朝まで寝っぱなしになった。

目が覚めたショウは、いつもと変わらず、
いやむしろ元気でパワフルになっていた。
学校でも、ＷＣでも、活発に過ごしたようだ。


今日は大好きな入浴介助の日。
お気に入りのＭさんが来ると大喜びだった。

入浴後にオシッコをさせて頂く事になったのだが、
時間的にみて絶対に出るはずなのに、
 「 出ない」 と言うらしい

Ｍさんは帰る時間になったので、
「バイバイ」と言って帰って行った。
玄関の扉が閉まった数十秒後にオシッコが出た。

どうやら、
オシッコをしなければ、Ｍさんは帰らず、
ずっと一緒に家に居てくれると考えていたようだ　(;^_^A

動きが止まった

<学校－＞クラブ活動>　

晴天で先日同様に、冷え込みが厳しかった。
家を出るまでは、げんきだったのだが・・・。
学校に行く途中から、何だか元気が無い

登校してからも、いつもの笑顔が無く
水分も取ろうとせず、大人しかったようだ。
午後になってから、幾らか活発になったようだが・・・。


放課後のクラブ活動に連れて行った時は、
自分から乗るとバスに近付くなど、変わった所は無く、
レストランへお出かけして行った。

しかし、１時間後に事業所から
ショウの様子が変だと連絡が入った。

食事をしていたら、突然うつ伏せになって
動かなくなってしまったそうだ。

５分ぐらい問い掛けにも反応が無く、
目があちらこちらおよいでいたいたそうだ。
その後、動き出し、それまで通りに活動したそうだ。


どうやら本当に調子が悪かったようで、
帰宅してからも、やはり疲れて眠そうだ。
ベッドに連れて行くと、そのまま寝てしまい、
翌朝まで目覚める事は無かった。

記憶力

<学校－＞センター>　

一夜明けて、特別に変わった所もなく登校した。
氷点下近くにまで冷え込んで、寒いと騒いでいた。

午後の授業では、豆まきをしたようだ。
節分の意味は理解できないが、やるべきことは分かる。

友達がやっているのを見て、
自分ももっとするとアピールしていたそうだ。

午後は、スライディングブロックを久しぶりにしたそうだが、
直ぐにやり方を思い出して、上手にできたそうだ。
家の玩具でも久しぶりにしまってあった玩具を出すと、
思い出して動かしているので、記憶力は良いようだ。

軽い発作か？何か？

<自宅>　

天気は良いが、冷たい北風が吹く一日となった。
昨晩、ショウが軽い発作か？何か？を起こした。
いつもの様に眠りについて３０分後の事だった。

昨日の転倒が原因なのか？
昨今の成長が原因なのか？

発作は数分で治まり、再び穏やかな表情で眠りについた。
その後、数十分経つと、ムニャムニャ言い出し、
再び寝ると言うのを繰り返した。

お蔭で、ママもパパも寝不足になった　
目覚めると、いつものショウに戻っていて、
寒いと大騒ぎをしながらオシッコをした後は、
ケロッとした顔でプレイルームで遊んでいた。


ショウの様子も普段通りだし、風も収まったので、
夕方になった頃、ママと一緒にショッピングへ出かけた。
ママのお目当ては 『 ショウの服 』 
パパのお目当ては 『 出来立てのビナフロント 』

ママが気に入った服はたくさんあったが、
ショウに合う服は、売り切れて無かったそうだ。

最初はビナフロントを平気で散歩していたが、
館内放送が掛かった途端、スイッチが入ってしまい、
大騒ぎを初めてしまった。（即時撤退）

転倒防止バーの調整

<自宅－＞音楽療法>　

快晴でとても良い天気だ。
ただ、複数の塾生が参加の意思表示をしなかったで、
塾の規定通りに 『 中止 』 ということになった。

と言うわけで、パパは自宅に居る。
普段から週末は仕事なので、子守はママが担当だが、
私が家に居ると、手伝うのが当たり前という口ぶりとなり、
集中して仕事ができない。

本当は、グッと集中してしたい仕事があるのだけれど、
この状況ではとても無理なので、
断続的になってもできる事をすることにした。


音楽療法の前に一つしておかなければならない事、
それは、 『 転倒防止バーの調整 』 
ショウは転倒しても、懲りずにまた揺するので、
できうる限り転倒しないように調整をした。

根本的な原因は解決できていないので、
車椅子から離れないように、工夫しなければならない。