シャルルさんにこんな↓プレゼントをもらいました!



こんなにかわいいのありがとう!おいししょう~ラブラブ

パソコン久しぶりだ~。
ずっとネットが、つながらなかったし、
どうせ、しんどくて、なんもできなかったけど、
毎日、毎日、しんどい、痛い、いたい、イタイ、
重い、おもいよ~あせる
でも、楽しいこともいっぱい 音譜だからいい。

ここまで昨日書いたけど、しんどくて寝た。アップ

今朝は、体が重たくて重たくて動けなかった。
いつもより大きな石が何個も何個ものって、
首から上が重たくて、起きれなかっだ~汗
でも、動けるようになったから、もう学校行くよん。
ちこくだから、ちょっとだけだけど、
今日も練習あるからがんばるよんチョキ

このごろ悲しいことは、

学校の先生に
「リレー、しんどいんだったら、やめておきなさい」
とか、「無理じゃないの?代わってもらったら」って、
いっつも言われる。
悲しいな~がんばりたいのに しょぼん

それと痛み止めのセルタッチをはっていくのも、
喘息のテープを貼っていくのも イヤ。
みんなが、いろいろ聞くし、
ケガもしてないのに、なんではるんやって、言うから。
松葉杖のときも、骨折してへんのになんでやって言われたし。

でも、やっぱり痛いから、はっていくことにした。
お母さんが、
さいしょは、みんなめずらしいから聞くだけやし、
一人一回聞いたら、次からは聞かれへんし、
そのうち聞くのもあきるって、言ってたから。

それもそうかな。まあいい。しょうがない。
19日までがんばるぞ~

さらばじゃ~!

                       by ぴなこ


 
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今日、あつあげさんにプレゼントをもらいました!
あと、初めてピグでお話しもしました!



かわいいです。ありがとうございました!

さてさてここで、ニュースターイムです!
お母さんが、お昼に書いたブログの、
大ニュースとは~・・・!?

なんと~、わたくし、ぴなこは、運動会の、
対抗リレーの選手に、選ばれました~!!!
パチパチ~!はくしゅ~。

昨日は選抜を決める日だったのですが、
もう、思いっきり、全力でがんばったよ チョキ
1年と2年もリレーに出たたから、
3年生もでたかったのです。

徒競走は負けても、これは負けられないのさ。
がんばりたいんだ~。
徒競走も、わたし以外は、男の子ばっかしだよ。


がんばるぞ~!音譜

今日も、運動会の練習を、頑張ったからか、
ものすごい、しんどかったです!
だって、運動場でならんでいる時、頭がフラ~っとして、
倒れそうになった所を、先生に助けてもらって、
保健室に、連れて行ってもらったからです。

あ~、こんなんで本番大丈夫なんかな~?
リレーは、運動会の最終種目だから、
それまで、もつかな?立っていられるかな?

そういえば、明日から、みんなとは余分に、
リレーの練習があるみたい!
どうする~どうする~大丈夫なのか~。

うん、なんだか大丈夫な気がしてきた~グッド!

頑張りマッスル~!

今日は、4時間目だけ保健室で休みました。
帰って、手と足にセルタッチをはりました。

痛いけど、体は重くないから今日の石は、4個です!
 
今、たったまま文字をうってます。
関節を曲げると痛いからです!
立ってたらえらいけど、痛いよりマシです。

じゃあ、おやすみなさい!
さ~ら~ば~じゃ~!

                      by ぴなこ

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暑いですね。というより、ムシ暑いです。
台風の影響なんでしょうね 台風

ぴなこさんの体も、低迷しています。
本人の予測どおり、土日ゆっくり休息。
月曜の朝は、めまいや、頭痛などは残るものの、
まずますの体調で、歩いて登校しました。

4時限目終了後、学校から呼び出し、早退でした。
迎えに行った頃には、体がフラフラで傾いていました フラフラ・・・

まあ、それだけ頑張ったのですから、上出来ですね。

帰宅後、ぴなこさんから、ビックニュースがありました。 NEWS
先に言ってしまうと叱られそうなので、言えませんが…。

昨日の朝は、四肢の痛みもなかったので、

一日の体力の全てを、そのことに注ぎ込んだようです。
済し崩しに、使えばいい物を、一球入魂ですね。

昨晩は、頭痛の為、夕食はあまり取れず。
右半身の特に肘から下と、膝から下に激痛 痛い
 
鉛筆が握れなくなり、右足の痛みにより歩行できず。
久しぶりに松葉杖で移動するが、杖を持つ手が痛く、上手く握れない。
結局、2階まで、背負って移動し、就寝しました ダウン

 今朝は、手の痛みは残るが、足の痛みは消えたので、
「今日は背中の石がやけに重い~ハァハァ」といいながら、登校しました。
どうしても、台風や低気圧の、体への影響は、避けられませんね。

何事もなく、無事に台風が過ぎますように。

 
                               by ふみたん



昨日でた症状で、たまにおきるのですが、胸痛を訴えます。
むねの苦しさや、絞め付けられる感覚ではなく、
壁に体を押し付けられて、胸を押さえられている感じだそうです。



今日は、また私の出番ですみません。

ぴなこさん 始業式翌日から、またダウン 寒い です。

昨日(2日)元気よく登校しましたが、
2時間目終了後、ひどい頭痛と、体のふらつき。

保健室で少し休みたいと、言ってみたようですが、
「頑張れ、頑張れ……」と、結局、最終まで授業を受けることに。

帰宅後、倒れこむように横になる。
数時間休んで、PCを開いたり、ウロウロしてはみるものの、
熱が上がったり下がったりと、不安定。

夕食は殆ど食べれず、8時ごろに寝てしまいました。

昼間、少し保健室で休ませてもらえていれば、
もしかしたら、ここまで調子を崩さなかった気がするのですが。




実は、夏休み終了間際、学校から呼ばれました。

夏休み中の体調や、2学期へ向けての体調管理の話。
運動会のこと、喘息のこと、いろいろお話しました。

体の不調を口に出さない日は、健康な体だと、思っておられるので、
そうではなく、毎日、どこかしらは重く、痛く、でも頑張っていること。
口に出す時は、もうこれ以上頑張れないと思った時だということ。
学校が大好きで、小さいながら、ちゃんと自分の病気を理解して、
いろんな事を考えていること。


数時間、体を休めると、すこし楽になる時もあるので、
他の生徒さんの手前もあるでしょうが、不調を訴えたら、
取り敢えずは、保健室で休ませていただけるように、お願いをしました。

納得された様子で、休みながら頑張りましょう。と、仰っていただきました。
理解を得られたかのように思ったのですが、難しいですね。



結局、今朝は、熱が下がりましたが、ふらつきと頭痛は消えず。
休んだら~と言いましたが、聞く筈もなく、車で登校……。

案の定、学校からの電話で、お迎えに行ってきました。
夕方から、フラフラで、体中の関節が痛み出しました。
寝る頃には、手を握ることも出来ませんでした。
 
「学校なんて、もう行かなくていい!」って、思わず言いたくなります。
ダメですね。ついつい自分の感情だけに走りそうになります。

今回は、本人は長引く症状ではないと言っています。
明日になって、少しは楽になってくれるように願います。

来週から運動会の練習が始まります。 厳しいです。

今日は、ペタ廻らせていただきました。
ペタやコメント、いつもいつもありがとうございます。感謝です。




少し話は変わりますが、
時々、筋痛症の症状か、他の病気なのかですごく悩みます。
それだけ多種多様な症状が現れてきます。

小児で発症された方の親御さんたちも、自分の体ではないだけに、
把握しきれず、その事で悩んでおられます。

気がついた時に、少しづつですが書いていけたらと思っています。

ぴなこさんこの病気を発症してから、
シャワーやドライヤー、などが辛いと言います。
支えなしで手を挙げているのが、無理なんだそうです。
とにかく、自分の体や手が重たいと言います。

頭が重たいので、空をみあげるような姿勢は出来ません。
上を見上げる時は、頭を支えて欲しいと言います。
それから、よく背中を虫がはっている様だと言います。


また、思いついたら書いてゆこうと思っています。


                                おしまい


私の夏休みの、お手伝いは~。

お風呂掃除
   

お皿
あらい でした!

お風呂掃除は、しんどくない日は、毎日していました。
(おばあちゃんの家に行っている時以外)
好きな音楽をききながらすると、楽しいから大好き~音譜

朝ごはんのお皿あらいは、たまーにしてました!にひひ

いよいよ、夏休みも今日でおしまいだ~あせる泣き! 
いよいよ8月も今日でおしまいだ~あせる泣き
今日で、夏休みも、8月もおしまいだぁ~
あせる泣き
お休み少なすぎる~、ものたりないよ~プンプンプンプン

海に、映画に、花火に、おばあちゃんちの地蔵盆……
楽しいことがいっぱいだったな~ ラブラブ
アリエッティは面白かった、また映画みたいな~
海は波にのまれて、こわかった~。

おばあちゃんの家に、行く前は病気の波は、
小波だったのに、おばあちゃんの家から

帰ってきてから、病気の波が、
大波になって、ドッときたよ~。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。
昨日は、重くて重くて、石が6個に増えてたよ。
でも、今日はちょっと軽くなってよかった。

今日は、私の病気のリュックの石の説明です!
お母さんに言う時もそうやっていうんだ~。
でも、痛いのと石の重さは全然別なんだな~

0個~・・・完全に健康な体(もう忘れちゃったけど)

1個~2個・・・
病気の中の絶好調~ な時

3個~4個・・・病気の中の普通の石の重たさ
         (だいたい毎日の重さ)

5個~6個・・・まあまあ重たい
         (休んだりしながら動く)

7個~8個・・・結構重たい
         (寝ていたい時ぐらい)

9個~10個・・・入院していた時くらい

        以上です~にひひ

ちなみに、今日は、3個ぐらいだよ。

明日から学校だし、運動会の練習もあるし、
どうなるんだ~??まあ~どうにかなるさ~。

じゃ、さらばじゃ~!

                       by ぴなこ


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