お疲れです

こんばんわ。
日中は、温度もぐんぐん上昇したのですが、
夜になって、やはり気温が下がっています。

今日は、四国にある鷲羽山ハイランドへ行ったのですが、
ぴなこさんは、終日とても元気で、行動の制限を全く、
しなくてもいい状態でした。

昨日の病院、で、今日の遊園地と、大人でもかなり疲れる
日程でしたが、さほど疲れている様子でもありませんでした。

薬の倍増にかんする副作用も、今の所出ていません。
本人いわく、体が、今までで一番軽いと、申しておりました。

と、調子は良かったのですが・・・。

ふと、夜になって、体に触れた瞬間、すぐに気づきました。
発熱です。というより、微熱ですね。
３７度台の前半ですので、たいした事は無いのですが、体は正直です。

やはり、連日のお出かけが、こたえているのかとおもいます。

でね、彼女、初めて、インラインスケートを体験しました。

内心、かなり反対でしたが、いつものように、言い出したらきかない性格、
押し切られるかたちで、しぶしぶ了承しました。
ヘルメット、プロテクターを着けての、滑走でした。

見てる私は、転ぶたびに、胸が締め付けられる思いでした。
彼女の場合は、ケガでスイッチがＯＮになるので、心配しました。
しかし、なに事もなく、終えてよかったです。

明日、朝、何事もなく起きてきてくれることを、願います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

病院でした！ のつづき

こんばんわ。
先ほどの、ぴなこの記事の通り、病院行ってまいりました。

まずは、病気のことから。
昨日も書いたとおり、ここ数日は、ビックリするほど元気です。
だからなのでしょうね。
いきなり、ぴなこさんは、「薬・・・・飲まなくてもいいわ」
なんて、いきなり申しまして・・・・・・・母は、「エ～ッツ　」です。

多分、そう思えてしますほど、体の調子がいいのだとおもいます。

で、薬の話ですが、小児のガバペンの服用の下限量は、一日６００ｍｇです。
でも、ぴなこの場合は、最初の副作用のこともあり、
先生も、一年をかけて、徐々に増やす方針だったので、
最近になって、やっと、一日３００ｍｇを服用していました。
ぴなこの思いとは逆に、現在の倍の、６００ｍｇまで増量となりました。

服用から一年、そろそろ、本格的にガパペンの効能を確認するようです。
最近、大きな発作的な痛みも出ていない事もありますが、
体中に出ている、蕁麻疹や湿疹が、アレジオンなどのアレルギー薬を飲んでも、
ステロイドを塗布しても、芳しくないので、
もしかして、ガパペンの副作用である可能性もあるとの事。
一気に増量して、もし湿疹がひどくなれば、副作用を疑い、服用は中止です。

前回の増量時も、多少は副作用があったのか、調子が悪くなったので、
今回の増量に伴い、異変がある場合は、即連絡を・・・との事でした。

やはり、小児であることで、薬に関しては、かなり慎重な気がします。


さて、先ほどのぴなこのブログで名前の挙がった、「まきこちゃん」ですが、
本人の許可を得て、公開いたします。



実は、彼女も、
「フォン・ギエルケ病」という、稀少難病と、闘っています。
よろしければ、　まきこちゃん　のＨＰ 　を覘いてみてください。

入院中の、ほんの数週間ですが、こうやって、たまにしか逢えないのですが、
昔から知っているような友達に会うような気分です。
きっと、同じような気持ちを、共有できるからかもしれません。

きっと入院中に、私ども親子二人だけであったら、メゲていたとおもいます。
かなり、救われていたんだと、今更ながら、おもってしまいます。


とっても嬉しそうでしょ・・・。おもうんですけど、この二人ですが、
なんだか、とっても、似ているのかもしれません。
とにかく、前向き、明るい、けど、その奥の部分も、似ているのかもね。

とっても、嬉しかった一日でした。　
明日も、引き続きのお出かけです。
ぴなこちやん・・・・どこまで続くか・・・・心配です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

病院でした！

今日は　　病院　でした
最初に　ひふ科に行って　次に、　小児科　行ってきました
でも、ひふ科に　行く途中で　まきこちゃんにあいました　
たまたま　診察が　一 緒だったのであえました。
うれしかったです。
まきこちゃんは　入院している　時に、　同じ部屋だった人です（‐＾▽＾‐）

まきこちゃんは、私と同じ、とても珍しい病気のひとです。　
私が最初に見た時は　ずっと車椅子に　のっていました。
でも　今日は　少しは、あるいていました。良かったです。

大人だけど　とて もおもしろい人です。　
入院している時に、いろんな話をしたり、
トラップをしたりして、いっぱいあそびました。
だから、まきこちゃんは、私の　大事な大事な　お友達です

今日　本当は　座ると願いが　かなうと言われている
「サターンの椅子」に　行く予定だったのですが・・・。
しんさつ時間が長くなったし、つかれたので、

今日は　もう帰りました。


今日の　体は　　元気もりもりでした。
石は２個　ぐらいでした。
でも　帰るときに　ちょっと　しんどかったです(ﾉ_･｡)

でも　まきこちゃんに　会えた事はとても嬉しかったです！
お母さんにあとで、写真　を　公開してもらいます。

明日は　用事で、また、おでかします。
同じ地区の、子供の会で、遠くに行きます。

なので　一日中　お留守です。　楽しみだなあ～。

明日　早起きするので　もう寝ます
グーグーグー　　スヤスヤ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ぴなこ





　　　　　


　

代打です

本日は、代打です。

今日は、木曜日・・・・・・「嵐」の日です・・はい。

いつも、みなさんすみません、ペタ、コメ・・感謝しております。

ここのところ、ずっと調子は良いようにおもわれます。

あえて、どう？とも、聞かないので、分かりませんが、

私から見ても、調子は良いようにおもいます。

一年前の今頃は、松葉杖の生活も多かったです。

それに比べれば、格段の進歩であるとおもいます。

抗けいれん薬の、ガパペンを飲み始めたのもこの時期です。

丁度、一年になります。

疼痛は、自分でコントロールできる範囲なのだとおもいます。

昨日のケガで、スィッチが入るかと、懸念したのですが、心配に及びませんでした。

このまま、上り調子・・・このままいけば・・・・・。

なんて、確か昨年も同じ気持ちになったことを、思い出しました。

ゆっくりゆっくりです。


ピナコが、いろいろな方のブログを読んでいて、こういいました。

「私は、筋痛症の、一番最初のへん、これぐらいナントモない」と。


確かにそうです。今は、学校にも頑張って行けています。

書いたら怒られるかも知れませんが、またまた、突っ走っているようです。

「いきものがかり」に、立候補した様子です。動物の、世話やそうじです。

なぜ？自分の体だけで、精一杯なのに、そんな余裕がうまれるのか？


でも、今回も、見守るしかないですね。

明日は、医大です・・・・・・悲しいかな、診察日に限って、調子がいい！
体中の蕁麻疹が、芳しくないので、
小児科と、皮膚科の、はしごですので、待ち時間は覚悟してます。

今宵は、ふみたん　でした。

お友達と♪

今日は、帰って宿題をしてから、
近くの男の子といっしょに遊ぼうと思っていました。

近くの　公園で待ち合わせを　しました。
でも　来ませんでした。　探しても　探してもいませんでした。
なので　もう　帰りました。

　自転車で帰るときに　左足を　少しうちました。
けっこう　痛かったです。　
夜になっても、痛いのがなおりません。
スイチが入ったのかな。
セルタッチをはって寝ます。

今日の　体の調子は、昨日と同じで、石が４個ぐらいでした。
今日も　まあまあ元気に　過ごせました
アイスノンもしなくても、寝れそうです。

それでは　おやすみなさい。
また　こんど♪

　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ぴなこ