妹の事

今日は、妹が　遊びに　行ったまま　
７時に　なるまで　 帰ってき ませんでした。 

途中に私がよびに行って、それから、
お母さんが呼びに行ったのに、言うことを聞かず
結局、７時になるまで、帰ってきませんでした
だから、げんかんにかぎをかけられて、
お母さんにおこられていました。

今日の体のちょうしは　よかったです。　
せなかの石は　３個に減りました

でも、たまに　頭と　お腹が、いたかったです。
それと、顔がかゆかったです。
目の中も痛くなったりします。

それでは　九時になったので、もう寝ます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ぴなこ

お休みでした

今日は　学校が、大雨で休みでした
（おとうさんも　仕事を休みたいといっていました。）
休みなので　今日は親友と、すこし遊べました。
一緒に、お昼ご飯を、食べたりしました。

一日学校を休んだので、少しは　元気に、なりました　
今日の、せなかのリュックの石はだいたい４こぐらいです
昨日より、一個へりました。
ひどいときには８個ぐらいあるときも、あります
の　石の絵文字じぶんで、作りました。

このりゅくさっくのなかに石がはいっています。



私が、今一番かなえたいことは

「病気をなおして思いっきり遊ぶこと」です。
あとそれと　「けんどうをすること」です。

あと、大きくなったら今日遊んだ親友と、「○○」になりたいです。
○○の事は、今はひ・み・つ　です。

では、頭が痛いのでもうねます。　　　　　　ｂｙ　ぴなこ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

もう寝ます

きょうは、お昼までは、図書館に行ったりして
順調でした。
夕方に、お父さんの「手作りオムライス」と
わたしの「ワカメスープ」を、
食べる途中から、しんどくなってきました。
ごはんがまずいわけではないです。

今日は、目の中がかゆいのと、体がとてもしんどいです。
石が５こぐらいあります。
今日は、もうねます。
お母さんはきょうはなまけものでした。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙぴなこ

ありがとう☆

こんばんわ。
今日は、すごくあつくてあつくてたいへんでした。

コメントやペタや、メッセージを、たくさんもらいました
プレゼントも、もらいました。

ぴなこの、持っている白くまちゃんは、「ｄａｂｏさん」という人に、もらいました。
みんな顔も知らないし、声もきいたことないのに、
ブログのなかなのに、とても、とても、うれしかったです。
みんなに、おうえんしてもらってるみたいです。　
　　


いつもは、病気の着ぐるみをきて、石のいっぱい入ったリュックサックを、
せおっているみたいに、体が重たくて、動きにくいんだけど、

今日は朝から、病気の着ぐるみを半分ぬいだみたいに、楽でした。
ワニに、体を、かまれたりみたいに、いたくもなりませんでした。

今日も、すこしだけ、お友達が来てくれて、一緒に遊べました。

でも、すこし目がいたいです。　だから、もう寝ます。　
また、嵐のＤＶＤ見れませんでした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　
今日の、なぞなぞです。　　
②　わたは　わたでも　たべられる　あまーい　わたって　なあに？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ぴなこ



今日は、とても体が楽そうで、安心してみていられました。
痛みの発作のようなものも、近頃影を潜めています。

このまま・・・・・・・と、ついあせってしまいそうになりますが、
いこれまでの経験上、ゆっくりゆっくりと、先走りせずに見守ります。

彼女をみていると、線維筋痛症の症状はあまり伝わらないかもしれません。
彼女の場合は、小児であるせいか、かなり特例だと思います。
発症から、診断までの日数が短かったのも、背景にあると思われます。

なんらかのいろいろな症状は、まいにち根底にあるのですが、
痛みは、発作のようにおき、ＯＮとＯＦＦのどちらかのように感じます。

おおくの方は、毎日起きられないほどの激痛になやまされ、
広範囲に及ぶ症状と、毎日つきあって、生活をされておられます。

すこしでも多くの方々に、病気をしっていただき、理解していただきたいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん





　　　　　　　　　　　　　　　　

振り子のように （ｂｙふみたん）

５月９日の母の日以来、あまり体調は良くなかった　
時計の振り子のように、
良くなったり、悪くなったりを繰り返していました。
午前中は、走り回っていたかと思うと、午後からは、ダウン　

頭痛、嘔吐、腹痛、顎の痛み、胸痛　などが、酷かったようです。
幸い、四肢の痛みは、全く無く、動けたのが幸いでした。

病院から貰った、吐き気止めと、頭痛薬を服用しましたが、
やはり、気休め程度でしかなかったようで、効果はありませんでした　
しかし、倦怠感はかなりあったようで、
沢山の石を、引っ張って歩いているようだといっていました。

彼女の場合、調子が悪くなると、目を見れば分かる。
何故か、パンダの両目が黒くなるように、
両方の目の周りが、赤くなるので、すぐに分かります。
同時に、両瞼の下垂が見られます。

でも、毎日学校に行けたのだから、
去年の今頃のことを思えば、快挙なのです　

そう、ランドセルを背負えていることだけで進歩です。

今年度の担任の先生には、しっかりと説明したつもりですが、
かなり戸惑っておられる様子で、３日連続、電話を、かけてこられました　

今週は、校外授業があって、学級委員長という大役があるので、
かなり無理をして学校へいきました　

案の定、校外から帰ったら、即保健室で寝込んだようです　
発熱もあったし、先生もかなり驚かれたのでしょうね、

「午前中に校外に連れ回したからでしょうか、
　　　　　　　　　今日は体調が悪かったのでしょうか」と、聞かれました。

「いいえ、今日が特別に体調が悪かったわけではありません。
　こんな風に、日内変動し、痛みも移動する病気なのです。
　驚かれたと思いますが、これから、何度もこんなことがあると思います。
　これが、この病気なんです。　御理解のほど、お願いします。」

あ～、こんな会話を何回いろんな人と繰り返してきたかな・・・。

週末、ゆっくりと休んで欲しいです