起立性調節障害　当事者の声

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03Mar
- ラジオ配信をします〜
  こんばんは。たきです。急なお知らせになってしまいますが、3月7日21時からツイキャスにてLive配信を行います！今回は1人での配信ではなく、同じ当事者のみぃさんと一緒に配信します！起立性のことや、今までの歩みについてなど様々なことをお話しようと思っています！ラジオぐらいの気持ちで除いてもらえると嬉しいです〜↓ツイキャスアカウントRadio #748843827小学生の時に起立性調節障害と診断され、現在は大学生。自分の経験が少しでも役に立てばと思い、このアカウントを作りました。ブログhttps://t.co/..twitcasting.tvたき (26歳）　プロフィール現在大学3年を休学中。小学3年生の頃に起立性調節障害と診断。中学は3年間通えず、高校は夜間定時制高校に進学。現在は大学を休学しながら、当事者団体の運営や、教育関係の仕事に従事。みぃ（22歳）中学1年生の頃、起立性調節障害と診断される。現在も自宅療養中。中学は2年頃からほとんど通えず、高校は通信制高校サポート校に進学。一度寝たきりになるもなんとか卒業。現在はデザイン職を目指して独学でデザイン(と趣味のイラスト)をのんびり勉強しています。
14Jan
- 大丈夫。意外と変な人はたくさんいるから。
  こんばんは。たきです。今年もよろしくお願いします👍さてさて今年の4月からようやく2年間の休学を終え、大学に復帰する予定です。復帰したら４年生。2年間休学しているので、同期も後輩もいません。大学に戻ったときに、自分自身がなにを感じるのか結構楽しみしています。「大学ってやっぱおもしろい」となるのか「やっぱ休学中がおもろかったなぁ」となるのか、どうなるのでしょうか。今は先のことを呑気に考えることが多いですが、少し前は先のことを考えると漠然とした不安に襲われることが多かったなぁと思います。大学を休学した時も、中学校に行けないと判断した時も、「自分はこれからどうなるんだろう」と漠然とした不安に襲われました。体調が悪くなった先になにがあるのか、誰も答えは持っていません。「自分だけがレールから外れてしまっている」そんなことをよく感じていました。特に中学校の頃は、一つのレールしか見えないから不安感も強かったと思います。「学校が社会」みたいな感じでしょうか。中学の頃はそんな感じでしたが最近は、先のことを考えても割と落ち着いていることが多いなと感じます。「まぁまぁなんとかなるかぁ」と考えることが多くなりました。それはきっと色々な人と出会う中で、「意外と変なやつは俺だけじゃないぞ」みたいな感覚になり、「レールは一つではなく、たくさんある」こを知ったということが大きく影響していると思います。ただ最初から「自分の価値観を広げるために」とかそんなことは考えていません。逆にそんなことを考えてしまうと、なにをすればいいか考えすぎて行動するハードルが高くなってしまいます。「なんとなくおもしろそうだから」それぐらいの理由のほうが、色々な場所に行けてしまうなぁと最近思います。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
18Dec
- 自分で決めたことは納得できる
  こんばんは。気がつけば、12月になってしまいました。今年はばたばたしていて、なかなかブログを投稿できない年になってしました。2年目の休学もあと少しで終わり、4月から4年生として復学します。大学を休学している間も、色々学びがあるもんだなぁと最近思います。今年は1月〜3月まではキャンプ系の仕事。2月には少しお休みをもらって、タイに行きましたが３日目で食中毒となり1人で2週間入院という貴重な体験をしました。4月〜10月までは県の施設などでファシリテーションのお仕事。10月から今日までは離島で3ヶ月間、インターンとして仕事をしながら島暮らしをしています。来年の1月から「仕事ないなぁ」と思っていたら、知り合いに声をかけて頂き教育系の現場で仕事をさせてもらえることになりそうです。屋台で食べ過ぎてしまった「タイ」今年も色々な場所に行って、色んな人に出会いました。たくさんのいい経験をしましたが、休学は元々望んだ選択ではありませんでした。体調が悪化したことにより、休学するしかない状況に私は追い込まれました。気持ちだけで言えば、「仲のいい友達と卒業したかったなぁ」と今でも思います。ただ気持ちだけでは、どうすることもできないこともたくさんあります。私は「友達と卒業したい」という気持ちでふらふらになりながらも大学生活を頑張り続けていましたが、「もう諦めるしかない」と思う瞬間が私には来ました。その瞬間は結構つらかったなぁとふりかえると思います。頑張っていたことが、全て無駄になるみたいな感覚でしたね。ただ休学を決めてしばらくすると「休学中になにかやればこのしんどさも悪いことばかりじゃない」そう思える気がしました。というかそう信じることでしか前に進めない気がしました。だから色々やってみました。体調を大事にしながら興味があることは全て。そんなことをして気がつけば、2年が経ちました。休学は望んだ決断ではありませんでしたが、望んで決めたことじゃなくても、自分で決めたことなら数年後ふりかえった時「意外と悪くない判断だった」と思えるのかもしれないなぁと考えるようになってきました。「今やりたいこと、出会いを大事にしていれば大体なんとかなるよ」と言える大人になれれば結構満足です。今年もいい一年でした！
11Feb
- 当事者として登壇させて頂きました。
  こんばんは。たきです。先日保護者会からお誘いを頂き、大東市教育委員会主催の不登校対応担当者講習会に、起立性調節障害当事者団体たいむ、たきとして登壇させて頂きました。コロナが落ち着いてきたこともあり、徐々に対面での活動も増えてきました。オンラインだからできること、繋がれることもありますが、対面だからこそ伝えれることもあります。学校の先生の前で話す機会はほとんどないこともあり、緊張しましたがいい時間になりました。まだまだ伝え方を磨かないとだめだなぁと感じました。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
31Oct
- 10年ぶりの再会
  こんにちは。たきです。最近は季節の変わり目ということもあってか体調が不安定なことが多くなり家で過ごす時間が増えてきました。さて、先日私は久々に京都に行ってきました。そして10年以上会っていなかった友人（Yさん）と再会を果たしました。Yさんとの出会いは、私が中学2年生の時に起立性で入院したことがきっかけでした。Yさんは私と同い年で、2人とも起立性でした。ただ私に比べて、Yさんの症状は重症で車椅子に乗りながら病棟で生活をしていました。私が入院した時病棟には、私を含めて起立性の子が３人いました。私、Yさん、そしてHくんというクラシック音楽が好きな男の子がいました。起立性は略して、ODと言われるので３人で３Dというチーム名？？みたいなものを付けていました。私が入院していた期間は1ヶ月ほどでしたが、あとの2人は症状が酷かったこともあり、長老と呼ばれるほど長く入院していたそうです。退院後、比較的住んでいる場所が近かったHくんとよく会っていたのですが、住んでいる場所が遠いYさんとは音信不通になりました。それから10年以上が経ったある日、「Yさん芸大に進んだらしいよ」とHくんから急に話を聞きました。「え、そもそもお前はいつから連絡取れてるんだよ、、そしてなぜ俺に言わんのや」と伝えると、Hくんは「あ、言ってなかったけ。」と一言。その日をきっかけに10年以上経って、３Dの私たちはLINEグループで再びつながりました。今振り返ると1ヶ月間だけ病棟で同じだったというきっかけで、10年以上経って繋がるのは不思議な縁だなぁと思います。そんな３Dの３人は、同じ病気ですがそれぞれ違う道を歩みました。Yさんは高校卒業後、東京の芸術大学へ。Hさんは音大に入り、最近はピアニストとして、コンサートに出ています。そして私は、全日制の大学を休学しながらPAと呼ばれる領域の講師を最近はしています（プロジェクトアドベンチャーで調べてみてください）。そして先日、京都でYさんと10年ぶりの再会を果たしました。10年会わなかった人と会うとなった時、不思議な気持ちになりました。ほぼ中学の時から情報がストップしているので、「そもそもお互い会ってすぐに顔がわかるのだろうか」とか「なに喋ろう?」とか緊張とは少しソワソワした気持ちになりながら、電車に乗って京都に向かいました。そして実際に会ってみると、10年以上会っていなかったことを忘れるほど自然に話せました。お互いの体調のこと、生活のこと、色々と鴨川の河川敷で話しました。Yさんは体調が10年前に比べてすごくよくなったという印象はないらしく、今もしんどい時はあるそう。ただ10年前と比べて「なにができて、なにができないのか」体調との向き合い方が少しわかるようになったと話していました。その話を聞いて「あーそれすごくわかる」と感じました。私は体調が少しよくなってきましたが、今でもしんどい時はあります。ただ今の体調で自分になにができて、なにができないのかある程度わかるようになりました。それは10年以上の歳月の中で、体調の悪い中でも色々なチャレンジをしてきたからだと思います。例えば、バイトにチャレンジしてみようとか、外にでてみようとか。体調が悪い中だと、全てがチャレンジになります。その中で、たくさんの「できなかったこと」を経験しました。体調が理由で、「やりたいことなのにできなかったこと」を経験することがこの病気だと、とても多いです。自分のやりたい気持ちがあっても、体が動きません。その当時は正直辛いという気持ちしかありませんし、周りからも辛い状況としてみられていました。親もその辛い状況を見ているのは、なかなかハードだったと思います。しかしたくさんの「できなかったこと」を経験する中で、今の体調でなにができるのか、あるいは今はこれはできないから休もうという指標のようなものができていきます。起立性には治療法がありません。大人になるにつれて治ると言われていますが、私は２４歳になってもまだ治っていません。ただ治らなくても、自分に「なにができて、なにができないのか」ある程度わかるようになりました。これからも「できなかったこと」をたくさん経験する人生になるのかもしれません。しかし起立性だから出会った人、起立性だから学べたことがたくさんあります。「できなかったこと」をたくさん経験しても、私にはやりたいことがたくさんあります。どれだけの挫折を経験しても、時間が経てば不思議と次はできるかもという気持ちになるのです。それはきっと私にとって「できなかった」と感じる時は、必ず自分が真剣に取り組んだ時だからです。だからうまくいかなくても、なにかしら学べることがあるのだろうなぁと思います。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
18Oct
- 一緒にたき火しながら、おしゃべりしませんか。
  こんにちは。たきです。気温が下がってきましたね。最近は家で過ごしていることが多いのですが、ぼーとしている時に久々にたき火したいなぁと思いました。実はたき火サークルに入っていたぐらいたき火が好きです。そんなこともあり、「たき火をしながら、おしゃべりする会」をやってみようと思います。果たしてニーズがあるのかわかりませんが、僕がたき火ができれば満足です。起立性の話でもいいし、ただたき火をするでもOKです。保護者、当事者誰でも参加OKです。僕の趣味に付き合ってくれる方はフォームから申し込みをお願いします。概要日程　　11月12日（土）11時から15時（途中で抜けてもOK）場所　　大阪府寝屋川公園参加費　500円定員　　１０人ぐらい（先着）雨天の場合は中止します🙏申し込みフォームたき火をする会日程　　11月12日（土）11時から15時（途中で抜けてもOK）場所　　大阪府寝屋川公園参加費　500円定員　　１０人ぐらい（先着）docs.google.comお知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
16Oct
- ご協力のお願い
  こんにちは。たきです。2年前から起立性当事者の視点での情報発信を始めた私ですが、ブログの内容を整理してサイトを作ろうと思っています。起立性と診断された小学校三年生から２４歳の現在までの経験が誰かの役に立っていれば嬉しく思います。サイトは見やすい形で、当事者や保護者の方が求めている情報を発信して行きたいと思っています。そこで、「こんなことが知りたい」「こんな情報を発信してほしい」などあれば是非教えて頂きたいです。参考にさせて頂き、記事として情報発信をしていきます。ご協力いただける方は、下記のフォームからお願いします。サイト作成に関するアンケートdocs.google.com
22Sep
- 燃えてきた
  こんばんは。たきです。9月24日に起立性の当事者を対象にした「ゆにおん」という企画を大阪で対面の活動で行う予定なのですが、参加者集めに大苦戦しています。そもそも台風シーズン＋季節の変わり目は起立性の人は体調を崩しやすい人が多いです。少なくとも僕は、季節の変わり目や梅雨のシーズンは今でも結構しんどいです。頭が痛かったり、一日中体がだるかったりとそんな感じです。だから当事者の参加者が集まらないことも、割と納得がいきます。ゆにおんを主催している起立性障害当事者団体たいむは、私が2年前に立ち上げた団体です。2年前はコロナの真っ只中で、私は家にいることが多く「暇だから当事者の情報発信をしてみよう」そんな軽い気持ちで活動をスタートしました。たいむは当事者団体ですが「病気についてに理解を促す」ことを目的としていません。「色々な人に選択肢を追加する」ことを目的に活動を行っています。起立性調節障害には明確な治療法がありません。だからこそ、親御さんは必死なのだろうと感じますしそこにつけ込んだビジネスもたくさんあります。起立性調節障害と調べると、最近は「起立性治します」という広告を出している整骨院などがたくさんあります。そんな「情報」があふれた現代だからこそ、病院の先生や保護者ではなく、私たち当事者が声を上げることに価値があるのだろうと考えています。病気を理解するということは簡単ではありません。当事者にしても、親御さんにしても。病気を理解するということは、誰かが我慢して成り立つものではありません。病気を理解するふりはできても、本当に理解して、向き合うことができるようになるまでは、誰でもかなりの時間が必要です。時間がかかるからこそ、病気と向き合うヒントとして、当事者からの情報発信を活用してもらえればと思います。私は当事者の視点から、情報発信を行っていますが私がお伝えすることは、正解ではなくあくまでも選択肢です。夜間高校に進む選択肢もあれば、大学を休学する選択肢もある。同じ病気でも症状も違えば、歩んできた道のりも当然違います。そんなたくさんの選択肢を発信する手段として、たいむを立ち上げました。たいむは現在６名のメンバー所属していますが、10月から新しいメンバーが加入し当事者が１０人以上所属する団体になります。そして9月24日に行うゆにおんでは、新しい試みとして当事者ではない大学生の二人にボランティアをして頂けることになりました。今までが当事者だけで活動を行なってきましたが、私たちが目的にしている「選択肢の追加」は、病気じゃない人の力も必要です。病気じゃないからこそ、当事者の私たちや、参加者に新たな発見を与えてくれると考えています。参加者や運営メンバー、ボランティア立場関係なくお互いにたくさんの選択肢を知ることができる活動をしていきたいと考えています。何をすればいいのか、どんなことが求められているのかはまだまだ探りつつですが、久々に燃えているので頑張ります。感想やご意見をコメントに頂けると励みになります👍たいむHP起立性調節障害当事者団体たいむ起立性調節障害当事者団体たいむ起立性調節障害当事者団体たいむです。運営メンバーは全員が起立性調節障害の当事者です。当事者の視点から様々な情報発信を行っていますtime01.siteお知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
21Jul
- HPを作りました！！
  こんばんは。たきです。先日私が2年前に立ち上げた起立性調節障害当事者団体「たいむ」のHPが開設されました。実は僕がこつこつと勉強してきたウェブデザインのスキルを活かして、驚異の５日間で仕上げたHPです、、是非見て欲しい、、ほんとにがんばって作りました。HPを見て頂くと、たいむが今取り組んでいること、今まで取り組んできたことなどがわかります。また、たいむメンバーの紹介もしているので、よければ覗いてみてください。色々な当事者のメンバーがいます。そして匿名で誰でもご相談できる「知らない道の歩き方」も先週開設したので、よければご利用ください。当事者のメンバーがご質問やご相談にお応えします。そして「いいなぁ」と思っていただけたら、色々な場所でシェアしてもらえると嬉しいです！！！起立性調節障害当事者団体たいむ起立性調節障害当事者団体たいむ起立性調節障害当事者団体たいむです。運営メンバーは全員が起立性調節障害の当事者です。当事者の視点から様々な情報発信を行っていますtime01.siteお知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
04May
- 色々な「生き方」を知る大切さ
  こんばんは。たきです。私は大学生で、バイトやボランティア、旅をする中で色々な人に出会います。みなさんは、最近どんな人に出会いましたか？きっと年代や環境によって新しい人と出会う頻度は変わりますよね。私は２年前大学を休学していた期間様々な人に出会いました。私は休学中１ヶ月ほど鹿児島県の奄美大島で生活したり、フリースクールのボランティアなどを初めて今まであまり出会うことのなかったタイプの人たちにたくさん出会いました。例えば、世界中を旅している人やウェブデザイナー、50歳のサファーの人、地元が大好きな同年代の子たちなど幅広く色々な人に出会いました。そういった色々な人と関わる中で、色々な「生き方」があることを知りました。私のように、中学校に三年間通っていなくても大学生になっている人もいれば、世界中を転々として今は学校の先生になった人、会社員を辞めて旅をしている人など、知らないだけで世の中色んな人がいるものです。小中高と順調に進んでいくと、多くの人は自分の進路を考える時期がやってくると思います。しかし進路を考える時に、色々な生き方を知る機会ってほとんどないのではないのではないでしょうか。私は起立性調節障害という病気で、進路を考えるときとても苦労しました。「この体調で朝から学校に行けるのだろうか」「社会人になって本当に働けるのかなぁ」そんなことを考えだすと大きな不安に襲われます。なぜなら「学校に行くしかない」と思っていたり「卒業したら朝から頑張って働くしかない」という道しか見えなくなるからです。しかし意外と学校に行かなくてもなんとかなったり、朝から働かなくてもなんとか生きてはいけるわけです。そんなに知らないだけで今体がふらふらなのに、「朝から頑張るために」とか「将来のために頑張る」とか「頑張り続ける」ために起立性の治療をしたり、「頑張り続けるために」選択肢を探し続けることは私はあまり好きではありません。自分の体がしんどい状態に蓋をして、今の自分の気持ちにも蓋をして走りつづけることはとても孤独であり、過酷だからです。私は頑張ることよりも、休むことのほうが難しいことだと思っています。だからこそたくさんの生き方に触れて、自分にとってちょうどいい頑張り方や、ちょうどいいと感じれる生き方を模索することが大事だと考えています。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
01May
- ブログの更新が止まっていた理由②
  こんばんは。たきです。前回の続きです！今の自分に大学に体調的に合わなくなり、「自分が本当に幸せかどうか」という尺度で大学を続ける理由を考えた時私には全日制の大学に所属を続ける理由がよくわからなくなりました。そして昨年の11月頃に大学を辞めることを決心しました。ただ私がよくても、親が大学を辞めることを受け入れてくれるかどうかは別問題です。私は性格的に、自分が考えていることを親に伝えることはほとんどありません。「最近少ししんどい」とか「大学を休みたいとか」考えていても、親に話すことはほとんどありません。だから大抵の場合「親に相談する」という段階がほとんどないためよく親と衝突します。「どうして途中で相談してくれないのか」とよく言われます。どうして親に相談することが苦手なのかというと、親と話すことは僕にとってそれなりに労力のいることだからです。例えば、学校の先生友人に相談する場合は自分のタイミングで相談したり、相談に乗ってもらう時間って大体限られてますよね。学校の先生や友人には、話すタイミングや話す時間の長さの境界線があるわけです。一緒に家で暮らしている親はどうでしょうか。話すタイミングや、話す時間の境界線は明確にあるでしょうか。一緒にいるからこそ、そこって曖昧になることが多いのではないでしょうか。私の場合自分のタイミングで相談したり、親からの意見を聞いて一度よく考えるという段階が自分の考えをまとめる時間が必要です。自分の考えている悩みを親に中途半端に相談をしてしまうと、「ご飯を食べている時」「寝る前」「テレビを見ている時」など自分がリラックスしたい時に、親から「前話していたことはどうなったの？」と聞かれることがあります。それは僕が最も避けたいことなのです。大抵の悩みは体調が絡んできます。レールから少し外れた生き方をしているからこそ、毎回自分の道を慎重に選ばなくてはいけません。「世の中の大半の人が右にいっているから私も右にいこう」という考え方では、生きることがしんどくなることが多くなるなぁと最近思います。自分の体力にあった道や、自分にあった歩幅を頼りに生きる力がこの病気だと特に必要だなぁと感じます。自分のペースを崩さないために親に相談するタイミングは、慎重に考えています。親からすると、たまったもんじゃないと思うのですが本当に悩んでいる時は親の気持ちを考慮できるほどの余裕はありません。一応申し訳なくは思っています、、コメントなどでご意見、ご感想いただけると、嬉しいです。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
29Apr
- ブログの更新が止まっていた理由①
  こんばんは。たきです。半年近くブログでの活動をお休みしていましたが、久々に書く気分になったので投稿してみました。ブログを更新していなかった期間実は様々なことがありました。私は一昨年大学を1年間休学し、その後復学しました。大学を復学したものの体調は相変わらず悪く、毎日ふらふらになりながら朝から大学に行く期間が続きました。体もしんどい上に、毎日朝から力を振り絞って頑張り続けることは気力をかなり使い、精神的にもしんどくなっていきました。自分が学びたいことが目の前にあるにも関わらず、授業中座っているだけで必死な状態が続きました。誰かに相談したいという気持ちがありつつも、「体調のことだから相談したところで何も変わらない」「もし頑張れって言われたらさらにしんどくなる」そんなことが頭がよぎり、親にも友人にも相談しづらい状況でした。そんな時唯一相談できたのが、付き合いが長い同じ起立性の友人でした。今の現状を電話で少しだけ相談すると、「そんなにふらふらでしんどいなら大学を辞めたら？」と友人は私に言いました。私はその一言に、救われました。恐らく自分自身でも、薄々「大学を辞めたい」という気持ちがあったのだと思います。しかし世間的には大学を卒業したほうがいいこと、今までふらふらになりながらも三年生まで頑張り続けてきたことを諦めることを考えるのは簡単ではありません。しかし友人の一言をきっかけに、本当に自分自身がしたいことを考えるようになりました。本当に自分がしたいことは、大学にあるのか。大学というものに執着しているだけではないのか。様々なことを考えました。最終的に私は「今の大学に執着する必要はない」と結論に達しました。世間的にどうとか、今まで頑張り続けたものがどうなるのかとかそんなことを判断基準にするのではなく、「今の自分が幸せかどうか」ということだけを判断基準にすることにしました。将来のことを考えて努力することが大事なこともありますが、それだけが幸せに繋がる手段ではないと思うのです。しんどい状況でも「自分が本当に幸せかどうか」考えることができる自分を褒めてあげたいぐらいです。少し長くなりそうなので続きは明日投稿させていただきますね。
10Nov
- zoomでおしゃべりしませんか？
  こんばんは。たきです。今回の記事はお知らせです〜11月23日に交流会を当事者団体たいむ主催で行います。交流会は当事者の方や、保護者の方など起立性に関心がある方ならどなたでも参加できます。最近は私自身が少し忙しく、なかなか参加できなかったのですが今回は祝日ということも参加できそうです👍参加費などは頂いていないので、気軽に参加していただけると嬉しいです。申し込みはたいむのブログ記事からお願いします起立性調節障害当事者団体たいむ起立性調節障害当事者団体たいむさんのブログです。最近の記事は「11月の活動日程について」です。ameblo.jpお問い合わせなどはコメント、LINE＠からお願いします。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　
15Oct
- しんどい中で、頑張ろうとすることはしなくなりました（多分）
  こんばんは。たきです。緊急事態宣言が解除されてから、対面授業が私の大学ではスタートしました。しかし先日の記事にも書いていましたが、季節の変わり時ということもあってか私は体調が悪いです。授業がスタートして3週間ほど経ちましたが、大学に出席できたのは片手で数えることができる程度です。私は全日制の大学に通っているので、15回の授業のうち、5回以上欠席すると単位が取得不可能になります。今の段階でほとんどの授業で３回休んでいるので、状況はあんまりよくありません。しかし不思議なことに精神面は休学前に比べると、かなり落ち着いています。いつもであれば、「もっと頑張って行かないと」とか「自分の頑張りが足りないんじゃないか」とか体調が悪い中色々考えますが、ここ最近はその思考になりません。なぜだろう？明確な理由はわかりません。休学中の頑張りすぎないゆったりとした過ごし方が習慣になったのかもしれないし、「頑張ろう」と思えないほど体が疲れているのかもしれません。でもしんどい中で頑張ろうとすることはしなくなりました。「頑張ることが間違っている」ということが言いたいわけではありません。ただしんどい時に走ろうとしても、私は「走れない」ということに気づいたのです。先のことを考えると頑張ったほうがいいのかもしれません。現にこのままいくと、大学の卒業自体が厳しくなるでしょう。しかし大学卒業のためだけに毎日ふらふらになりながら、通い続けることをしても今の私は幸せではありません。将来の自分が幸せになる可能性を高めるために、今の私が幸せじゃない道を歩くということが私には合ってません。だから学校に行ける体調の時は行って、行けなかったらその日は色々考えずにゆっくりしています。「明日は頑張ろう」とか思わずに、大学にいく準備だけ前日の夜に済ませて「大学のことは明日起きてから考えよう」ぐらいの気持ちで過ごしています。そんな感じに過ごしていると、体調が悪くても精神的に追い詰められることは少なくなりました。起立性はずっとしんどい病気ではありません。個人差はありますが、時間が立てばある程度体調が落ち着いてきます。私自身は恐らく、季節が変われば落ち着くんじゃないかなぁと思っているので、それまでは頑張らない思考で生きていこうと思います。最後まで読んで頂きありがとうございました。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
10Oct
- 季節の変わり目が、体調の変わり目
  こんばんは。たきです。最近段々と気温が下がってきて過ごしやすい、気温になってきましたね。起立性の私は、梅雨の時期、台風の時期、季節の変わり目が体調を崩すことが多いです。2週間ほど前から、大学で対面授業が始まりましたがほとんど大学の授業に出席できず「どうしたもんかねぇ」となっています。また休みの日に友達と遊ぶ予定があっても最近は体調が悪いため断る頻度が増えてきました。大学がある日は、朝起きて洗面所に立っているのがやっとの状態で顔を洗い、外に出ようとするのですが、「この状態で大学に行って90分も授業なんて受けれない」と思い大学に行くのを諦めてしまいます。朝から無理矢理体を動かしていることもあってか、大学を休んだ日は、昼まで寝てしまいます。大学の授業に行けなかったり、友達と遊ぶことも難しくなってくると気持ちも沈んでくるんですよね。「これから自分はどうなるんだろう」そんなことを考える時間が増えてきます。特に私は大学３年生の後期ということもあって、進路のことを考える時間が、増えてきました。正直大学を卒業できるかどうかもわからない状況で、将来のことを考えるのはなかなかハードです。自分が興味のあることがあっても、「朝から行けるのか」という壁にぶつかります。だから好きなことや、やりたいことから探すというよりも、体調と両立できる進路を探そうと思っています。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
11Jul
- 当事者団体で一年報告会を開催します
  こんばんは。たきです。私が去年の6月頃に、起立性調節障害の当事者を集めて作った団体「たいむ」が立ち上がってから6月で一年を迎えました。たいむは、当事者の視点からの情報発信を行い様々な人に「こんな道もあるよね」といったような「色々な選択肢を知ってもらう」ことを目的に活動しています。具体的には、保護者の方とお話しする交流会や、当事者と雑談するゆにおんを定期的に開催してきました。一年間当事者同士で色々と活動してきましたが、今までどのようなことをしているのか、これからどういうことをしたいのかなどを文面以外でお話ししたことがないなぁと思い、zoomを使って報告会を開催することにしました。・たいむってなにをしているの？・どうして作ったの？・どういう人たちがいるの？意見交換をしながら、お伝えできる機会にしたいなぁと思っています。日程7月23日（金）祝日　１４時から１５時まで　@Zoom参加費　無料参加申し込みは下のURLからお願いします。たいむ　1年報告会　申し込みフォーム日程7月23日　１４時から１５時参加費　無料場所zoom お問い合わせ　thymetime0603@gmail.comdocs.google.comたいむブログブログ記事一覧｜起立性調節障害当事者団体たいむameblo.jp
10Jun
- 治療法の話をあまりしたくない理由
  こんばんは。たきです。最近は大学がオンライン授業になり課題に追われています、、そんなこともありブログを放置していました、、ごめんなさい、、久々に投稿する余裕が生まれたので、書いてみました。さて治療法の話について、私は最近あることを思うようになりました。それは「起立性を治さないと当事者は幸せにはなれないのか」ということです。これは同じ起立性の友人と何気ない会話をしていた時に、ふと思ったことです。私は去年からSNSを通して、起立性調節障害当事者の視点から情報発信を行っています。活動する中で、「どんな治療がいいのか」「どれが効果的だったか」など問い合わせを頂くことがあります。私は様々な治療を行ってきましたが、根本的に病気が治るものには出会いませんでした。治療法は人によって個人差があり、「治療法に関する情報をSNSで扱うことはかなりリスクはある」と個人的に思っています。またなによりも「起立性を治さないと当事者は幸せになれないのか？」ということを私は考えるようになりました。病気なので治ることに越したことはありません。私は10年以上起立性でそれなり苦しんできました。だから当然治りたいなぁと思うこともあります。しかし「治らないと人生幸せになれない」訳ではないと思うのです。「治らなくても幸せになる」道はあるのではないでしょうか。見つけずらくても道はあると思うのです。少なくとも私は、自分が不幸なやつだとは思わないですし現状幸せに生きてるなぁと最近思うようになりました。しんどいことがあっても自分の周りには、支えてくれる人がいたり、必要としてくれる人がいたりします。しんどい時期は気づかないんですけど、少し落ち着くと見えてくるんですよね。だから「治さないと幸せになれない」という価値観には少し抵抗があり、私自身は「治さなくても幸せになれる」と考えています。そんなこともあり、治療法の話には少し抵抗があるんですよね。この考えには、色々な意見があると思います。皆さんのご意見をコメント欄に書いていただけると嬉しいです。お知らせ何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。LINE＠に登録していただくと、ブログが更新されるとLINEに通知が発信されます。私のブログは最近更新頻度が少ないので、よければご活用ください。　 Line ID @296vpldv
22Apr
- 休むことが苦手な人
  こんばんは。たきです。私は現在大学三年生ですが、２年生の後期から起立性の症状が悪化し、大学を約1年休学していました。そして年度が変わった今年の4月から復学しました。休学期間が始まった頃は「ゆっくりと体を休めよう」と思っていたのですが時間が経つにつれて「なにかしたほうがいいのではないか」という気持ちが大きくなりました。「自分が休んでいる間に、周りは進んでいる」という焦りみたいなものを感じるようになったのです。今振り返ると、他者と自分を比較して焦りを感じるのは今に始まったことではなく、小学生から身についたクセだと思います。小学生の頃から起立性の私は、自分が休んでいる間に周りの人に追い越されていくという経験をたくさんしてきました。例えば、体調を崩してしばらく授業を休んで、戻ったらなにもわからなくなっているとか。そんなことをたくさん小学生の頃から経験してきました。そんな状況を何度も経験すると、「休んでいる間も頑張らないと置いていかれる」という思考が習慣になっていきます。だから休むことが怖くなるし、休んでいい場面で休めなくなるのだろうなぁと思います。私の場合は「なにもしない」ということよりも少し忙しいぐらいがちょうどいいのかもしれないなぁと１年間休学する中で思うようになりました。なにもしないのは疲れるので、、「休む」と言っても人によって色々な休み方がありますよね。お知らせ起立性の保護者の方、当事者の方、関心のある方を対象にzoomで座談会「交流会」を開催します。私が所属している起立性調節障害当事者団体　たいむが主催している企画です。日程　4月30日　14時〜16時　＠zoom参加費　無料当日参加、途中参加OKです。申し込みは下のURLからお願いします。『4月の日程について』こんばんは、はるです🌸昨日今日と私の住む地域はすっきり晴れていて気持ちがよかったですみなさんはいかがお過ごしでしょうか。さて、遅くなってしまって大変申し訳あ…ameblo.jp何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
12Mar
- 朝6時半に起きる生活
  こんばんは。たきです。私は少し前から、大阪を離れて起立性の友人と離島で生活しています。花粉もなく、気温も高いので半袖で過ごしています。6時半に起きて22時半には寝るという信じられないほど健康的な生活を送っています。私は起立性調節障害なのですが、今は不思議と朝早く起きれています。なぜだろう？理由はよくわかりません。なぜか早く起きることができているという感じです。ちなみに大阪にいた時は、11時半に起きても体調が悪いという感じでした。今滞在している場所は知り合いの方の民宿で、お手伝いをする代わりに、宿と食事を無料で提供してもらっています。朝は朝食などの準備があるため6時半に起きて手伝いをしています。ただ余裕で起きれるというわけではなく、少ししんどいなぁと思いながらも起きて手伝いをしています。ただ手伝い自体は9時頃には終わるので、そのあとは夜までは自由に過ごすことができます。しんどいときは昼寝をしたり、だらだらして過ごしています。元気な時は洗濯をしたり、イカ釣りをしながら過ごしています。バイトや授業に追われることもなく、1日のなかですることは宿の手伝いだけだとストレスも少ないのかな？と思っています。これからどうするとか、明日しないといけないこととか考えなくていいので、体調が悪くても精神的に沈むことはありません。正直なところ、親から離れて１ヶ月生活するというのが今の私には合っているのかもしれません。私の親は色々と言ってくるタイプではないのですが、それでも体調が悪いと関わることがしんどくなることがあります。親になにか原因があるわけではなく、しんどいからあまり関わりたくないという気分になるのです。同じ家に住んでいると親に向かって、「今は関わらないで」とはなかなか言えません。「今は関わらないで」と親に伝えるのはとてもエネルギーを使います。エネルギーがなくてしんどい時に伝えるのはとても難しいことです。しんどそうな時は、話を聞くという選択肢だけでなく、「そっとしておく」という選択肢が親御さんにあると嬉しいなぁと最近思います。お知らせ①下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
27Feb
- 離島で生活します。
  こんにちは。たきです。久しぶりの投稿になってしまいました。Twitterではお伝えしたのですが少し前から、大阪を離れて離島で生活しています。ゆっくりすることが目的なので、友達の家や知り合いの民宿に居候させてもらいながら、１ヶ月程度滞在します。家から１ヶ月も離れて生活をするのは、初めてなので環境が変わることで体調がどう変化するのかまた１ヶ月後に記事にしようと思っています。予定がなにもない日々が続くのは去年の2月以来ですが、同じ時間でも環境が変われば過ごし方も変わるもんだなぁと感じています。大阪にいた頃は11時ぐらいに起きて13時ごろからバイトに行くという感じでした。奄美に来てからは朝9時に起きて、洗濯物を干したりご飯を作って、23時にはねむたくなるという生活リズムになりました。体は少ししんどいですが、ストレスがないのでゆっくりと過ごすことができています。起立性の症状はまだありますが、症状があっても問題なく生活することができています。4月からは大学に復学予定です。ゼミや就活で少し忙しくなるかもしれません。ただ当事者団体の運営や、ブログでの情報発信は自分のペースで続けていこうと思います。最後まで読んで頂きありがとうございました。お知らせ①下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv

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