起立性調節障害　当事者の声 -2ページ目

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07Feb
- 講演会のお知らせ
  こんばんは。たきです。最近ブログを全然更新できていませんが、体調は良好です。さて今回はお知らせです。2月20日（土）にヒューマンライブラリーという企画に参加させて頂くことになりました。ヒューマンライブラリーとは2000年にデンマークの若者が始めた「人を貸し出す図書館」です。多様なバックグラウンドをもつ人たちが「本」になり、参加者の「読者」に経験を語り、対話をすることで、お互いの理解を深めます。小さな図書館ですが、世界に１冊だけの本がそろっています。　（主催団体HPより引用）私は「病気が私に与えたもの」というタイトルでお話しさせて頂く予定です。『みんなの学校ごっこin東山2021＋』3時間目No.2「病気が私に与えたもの」〜小学3年生の時に起立性調節障害と診断された。朝は体調が悪く、昼には元気になる。仮病と言われたこともあったけれど、大学生になった今、病気だから出会えた人や環境がある。病気=つらいことじゃない。〜zoomでの開催ですが、対話の時間があるため定員は先着６名とのことです。詳細、申し込みは主催団体のHPをご覧ください。図書室 | みんなの学校ごっこ2021＋kyotohigashiyamaik.wixsite.comお知らせ①zoomで個別相談は始めました。個別相談概要当事者の視点からお話をお聞きします。効果的な治療法などは私が見つけることができていないのでお答えすることはできません。ご相談でお聞きした内容は、私以外の第三者に公開されることはありません。https://docs.google.com/forms/d/1txDGBbGEae9SjoM6oMujbtz71ZO9z_qrrYabK5tqk1s/edit②下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
26Jan
- 一度は全日制に憧れるのかも
  こんばんは。たきです。久々のブログの更新になりました。受験の時期が終わろうとしていますね。去年の冬頃から高校受験や大学受験のご相談を頂くことが増えてきました。体調が悪かったり、学校に行っていない状況で自分の進路を考えるのは意外と疲れるんですよね。学力のことや入ってから通えるのかとか色々なことを考えて漠然とした不安に襲われます。小学生の時に起立性になり、中学を3年間通えなかった私にとって高校受験は精神が削られるハードなものでした。ただ私が進学しようと思ったのは、夜間定時制高校だったので偏差値的には楽なほうだったと思います。中学生ぐらいの当事者の方と話していると「全日制高校にいきたい」とよく聞きます。あくまで私の感覚的なものでしかないですが、女の子は全日制に憧れる人が多い気がします。ドラマとか映画とか観ていると高校はとてもキラキラした世界に見えませんか？部活とか制服を着るとかそんなことに憧れる人は多いのではないでしょうか。憧れていないとしても仲の良い友人は大体全日制高校を選びますよね。そんな状況だと「全日制に行きたい」というのはごく自然なことだと思います。体調が悪くても、「頑張ればもしかしたら行けるかもしれない」そんなことを考えがちです。理屈でみれば起立性は朝方体調が悪くなる病気なので、全日制に進むことは無謀とみられることが多いと思います。全日制以外の選択肢を親が伝えても、当事者はなかなか折れないと思います。起立性だから折れないと言うよりも、そもそも思春期だから親の言うことを聞きたくないということの方が多いのかと思います。私個人の意見としては、「どうしても全日制に行きたかったら行けばいいんじゃないの」というのが率直な意見です。親や周りの人が色々な選択肢を伝えて、どうしても全日制に行きたいなら行ってみればいいと思うのです。通えないことを考えがちですが、通える可能性もゼロではありません。ただし体調が悪くなった時の選択肢を準備しておくことは大事なことだと思います。例えば1年間在籍してみて、通えなくなるほど体調がしんどくなったら、通信制高校に変えるとか。上手くいく道と上手く行かなかった時の道、２つの道を想像することは大事なことだと思います。どちらを選んだとしても自分が選んだ道であれば、案外後悔しないもんです。最後まで読んでいただきありがとうございます。お知らせ最近寝れない日にYouTube Liveをしています。配信する日はLINE＠、Twitterでお知らせしています。もしよければ覗いてみてください。たき起立性調節障害@taki03070 今日の22時半からYouTubeで、ラジオ配信をします〜「寝れないなぁ」「暇だなぁ」という方はよければ覗いてみてください👍 https://t.co/fUBR1xQPmU2021年01月16日 21:36YouTubeたき作成した動画を友だち、家族、世界中の人たちと共有www.youtube.com下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
18Jan
- 交流会に参加します〜
  こんばんは。たきです。最近の私は寒すぎるのでずっと家で引きこもっています、、さて今日は交流会のお知らせです。先月は体調が悪くお休みしていたのですが、今月は参加予定です。「交流会は、ブログとは違う形で起立性に関することを保護者の方や当事者の方とzoomを使ってお話する会です。交流会は私が去年立ち上げた起立性調節障害当事者団体たいむが主催しています。」参加費は無料です。私以外の当事者も何名か参加するので、気軽に参加していただければと思います。概要1/21(木) 14:00〜16:00 交流会参加費　無料参加申し込みオンライン交流会日程　　2021年1月21日(木) 　　　　14時～16時頃まで参加費　無料定員　　10名程度途中参加、途中退室可能です。docs.google.com
06Jan
- あけましておめでとうございます。
  こんばんは。たきです。あけましておめでとうございます。今年も自分のペースで活動を続けていきたいと思います。私は去年の2月からブログ活動を始めましたが、まさかこんなに続くとは正直思いませんでした。休学中でコロナと被ったこともあり、「暇だからやるかぁ」ぐらいの気持ちでこのブログが始まりました。文章を書くことがあまり得意ではなかった私にとっては、最初の数ヶ月ブログの作成になかなか苦労しました。また自分の経験を伝えるということは、リスクが伴うことだと１年近く活動する中で気づきました。私のブログを見てくださっている保護者の方は「子どもの考えていることを知りたい」という気持ちで読んでくださっている方が多いと思います。ただ私は子どもさん本人ではないし、環境も違います。私が良かれと思って伝えた情報が、伝え方を間違えれば押しつけになったり、子どもにとってストレスになることもあると思います。そのため「どうやって文章で伝えればいいんだろう」と毎回ブログを書くたびに悩みます。ただ悩み抜いて書いた記事が完成して、読者の方から「ありがとう」と言われるといつも嬉しい気持ちになります。起立性になって10年以上が経ち、今まで何度も色々なことに悩み、苦しみました。ただそれが無駄ではなく、誰かの役に立てているのかもとブログ活動を続ける中で思えるようになりました。読者の方から「ありがとう」と伝えられるたびにブログを頑張ろうという気持ちになり、今まで続けてこれました。私は来年度大学に戻る予定ですが、活動自体は継続していこうと思います。こんなたきですが今年もよろしくお願いします。お知らせ①下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
30Dec
- 個別相談について
  こんにちは。たきです。私は2月から起立性当事者の視点からブログやYouTubeなどで情報発信を始めました。最近はTwitterやLINE＠からご相談が多くなってきました。ブログと同じく当事者の視点からご相談をお聞きするのですが、文面でのやりとりはなかなか難しく、「これでいいのか」と迷いながら返答することもありました。起立性は人それぞれ症状や悩みは違い、一概に答えを出すことはできないものだと私は思っています。傾向はあっても接し方や対処法をマニュアル化はできないだろうと思いますし、してはいけないものだと思っています。1人1人にあった治療法やライフスタイルを考えていくことが大事です。今の自分にできることはなにか考えた時、個別にお話を聞くことなのでは？と思いました。ブログとは違う形で個別に深くお話を聞きたいと思いました。そこでzoomを使って、個別相談を始めることにしました。私は学校の先生でもカウンセラーでもありません。ただの当事者です。それでもなにかお役に立てるのではないかと思い、チャレンジしてみることにしました。今までの活動と違う点はお金を頂くということです。最初は無料にしようと思っていたのですが、他の活動と差別化するために個別相談に関してはお金を頂くことにしました。詳しくは概要をご覧ください。来年復学するのか、休学するのかまだ決めていませんが、たきとしての活動自体は続けていきたいと思っています。YouTubeは放置され続けていますが、そろそろコンテンツを作成しようと思っています。定時制高校や通信制高校に進学した子たちにインタビューして、情報を動画としてまとめたいと思っています。これからもよろしくお願いします。個別相談概要当事者の視点からお話をお聞きします。効果的な治療法などは私が見つけることができていないのでお答えすることはできません。ご相談でお聞きした内容は、私以外の第三者に公開されることはありません。＊初回無料使用媒体@zoomお支払い方法　PayPal、PayPayのみお問い合わせ　taki09073@gmail.com申し込み　個別相談申し込み個別相談概要当事者の視点からお話をお聞きします。効果的な治療法などは私が見つけることができていないのでお答えすることはできません。ご相談でお聞きした内容は、私以外の第三者に公開されることはありません。メニュー　30分　 500円　　　　　　60分　1000円　　　　　＊初回は1時間でも５００円使用媒体@zoom お支払い方法　PayPal、…docs.google.com
29Dec
- 親の気持ちは結構子どもにバレているかも
  こんばんは。たきです。もうすぐ一年が終わりますね。早すぎる、、さて、今回の記事のタイトルは「親の気持ちは結構子どもにバレている」という保護者の人には「まじか」と言われそうなタイトルにしてみました。子どもって大人が思っている以上に親の気持ちとか、行動をみていると思うんですよね。私は学童でバイトをしているのですが、先日小学2年生と話していると習い事についての話になりました。「サッカーを習っているけどやめたい」とその子は話しました。私が「どうしてやめたいの？」と聞くと「元々やりたくなかったけど、お母さんがやってほしそうだったからサッカーを始めた」「でも楽しくないからやめたい」と話していました。私は小学2年生で親の期待とか感情に気付くって凄いなぁと思うと同時に、子どもの本当にやりたいことを尊重するって難しいことだなぁと思いました。「言葉にしなければ自分の考えていることは、隠せている」と思う方が多いと思うのですが私は結構バレていると思うんですよね。保護者の方に「子どもにどんな言葉掛けをしてあげればいいか」とよく聞かれるのですが、本心からくるものじゃないと伝わらないと思うんですよね。例えば親が「学校に行かなくてもいいよ」と子どもに言葉で伝えたとしても、しばらくして親から「放課後からなら行けそう？」とか聞かれると「やっぱ学校には行ってほしいんだなぁ」と子どもは感じます。本心からこない言葉を使われ続けられると、相手は言葉を信じなくなると思うんですよね。相手の言葉を信じれない状況で対話なんてできないですよね。親が本心で話していても、子どもには嘘のようにしか聞こえなくなるのではないでしょうか。言葉はそこまで万能ではありません。だから私は言葉掛けよりも、言葉以外のコミュニケーション（ノンバーバルコミュニケーション）が大事だと思うんですよね。例えばなんとなく隣にいるとか、美味しいご飯を作ってあげるとか。ご飯は嘘を付かないし、感覚的に相手に通じますよね。言葉以外のコミュニケーションが取れるになると、徐々に言葉が通じるようになると思うんですよね。最後まで読んで頂きありがとうございました。お知らせ①下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
24Dec
- 「やることリスト」よりも「やらないことリスト」の方が必要
  こんばんは。たきです。先日Twitterに「やらないことリスト」について思うことを投稿しました。たき起立性調節障害(ほぼ治った)@taki03070 やることリストよりも、やらないことリストの方が私には必要かもしれない。「頑張ること」を決めるよりも「頑張らないこと」決める方が忘れがちだけど大事だと思う。 #起立性調節障害 #不登校2020年12月10日 18:32今日はTwitterの投稿にもう少し補足を加えたお話しをしようと思います。私は起立性調節障害で季節の変わり目に体調を崩すことが多く、しんどい時は1日中寝ています。しかし体調がよくなりだすと色々なことを頑張りはじめてしまいます。恐らく周りに置いていかれた分を取り返そうとする行動が、習慣になってしまったのだと思います。私の場合フルパワーで色々なことに取り組んでしまい、自分のキャパを超えしんどくなることが多いです。典型的な「0百思考」だと自分でも自覚しています笑キャパを超えてしんどくなることを防ぐために、最近取り組んでいる方法が「やらないことリスト」の作成です。「やること」ではなく「やらないこと」をたくさんメモに書いています。たくさんやりたいことがあっても「今はこれはやらない」と決めて、やることはなるべく少なくしています。そうすると結果として、集中力も上がるしストレスも少なくなるんですよね。起立性の保護者の方から「うちの子は部屋に篭っていてやりたいことがみつかるような気配がしない」とお話を聞くことが時々あります。私個人の意見としては、起立性の当事者は「やりたいことがみつからない」というよりも「やりたくても動けない」という側面がとても大きいと思っています。だから体調が整えばやりたいことを見つけれるようになると思うんですよね。最後まで読んで頂きありがとうございました。お知らせ①下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
07Dec
- 車酔いをしなくなった
  こんばんは。たきです。先日友達と舞鶴まで車で出かけてきました。舞鶴に着いてからのことはなにも考えていなかったのでキャラメルラテだけ飲んで帰ってきました笑大学に入ってから友達と車で出掛ける頻度が増えました（私は免許を持ってないので友達の運転）。私は大学生になるまで乗り物酔いが酷く、車＝しんどいみたいな印象を持っていました。車やバスに乗る時は必ず酔い止めを飲んでいました。しかし最近は薬を飲まなくても、車酔いをしなくなりました。なぜ車酔いをしなくなったのかはわかりませんが、車に長時間乗っていも今は酔うことがありません。車酔いをしなくなったことに気づいたのは、大学の友達と車で出かけた時でした。その日も酔い止めの薬を飲むつもりだったのですが、酔い止め飲むのを忘れたのです、、「まずいなぁ」と思いながらも「まあ酔わないか試してみよう」とポジティブに捉えることにしました。すると車に乗ってからしばらくしても酔わないことに気が付いたのです。小学生の頃から乗り物酔いに悩まされていた私にとってはかなり嬉しいことでした。起立性の症状はまだありますが、こんな感じで少しずつ減っていくのかもなぁと最近思うようになりました。最後まで読んで頂きありがとうございます。お知らせ①下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。②欲しい物リストを作成させていただきました　読者さんからのご提案で、欲しいものリストを作成させていただきました。私の趣味がバレそうで怖いですが、いつか届けば嬉しいなぁ、、https://www.amazon.jp/hz/wishlist/ls/1Y4KFL87V69T7?ref_=wl_share何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
04Dec
- 最近はゆるく生きてます
  こんばんは。たきです。色々とバタバタしていて、ブログ投稿がなかなかできませんでした、、今月は時間が取れそうなので、投稿を再開しようと思います。さて先月はzoomで「知ってほしい学校とは少し違う道を」というタイトルで3団体の方を招き、講演会を開きました。約３０名の方が参加してくださり、あっという間に2時間が終わりました。緊張しまくりでしたが、無事に講演会が終わって私は燃え尽きています笑最近の体調は相変わらず良くありませんが、去年に比べると精神的に追い詰めらておらず気持ち的にはかなり楽です。私の最近のスケジュールはボランティア、学童のバイト、ガイドヘルパー、高校での学習指導員、たいむの活動など去年に比べると忙しくなってきました。ただ全ての活動で「休む」という選択肢があるおかげで精神的にしんどくなることは少なく、楽しく活動させてもらっています。今までは「体調が悪くて休む」と罪悪感に襲われていました。「あー今日も休んでしまった」「もう少し頑張れば行けたんじゃないか」みたいなことをしんどい中考えてさらにしんどくなるみたいなことが多かったです。今は体調のことを事前に伝えておいたり、バイトは昼から始まるものにして体調を崩してもある程度通えそうなものにしています。例えば学童のバイトは14時から始まりますが、私が所属している学童の場合欠勤すると代打の人が出勤するシステムになっています。逆に自分が代打の日も結構あるので、「お互い様」みたいな感じがあり起立性の私からすればかなり楽です。有り難い、、大学に入る前は「他の人に迷惑をかけてしまった」と考えることが多かったのですが、最近は「多少迷惑かけてもいいかなぁ」ぐらいの気持ちになってきました。病気だから気合でなんとかなる訳ではないと思うんですよね。ただあまりに迷惑をかけてしまう場合は、相手先の人に相談して一時的に休んだり辞めたりしています。こんな感じで最近は周りに頼りながらゆるく生きています。もうずっと休学でいい、、最後まで読んでいただきありがとうございました。何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
11Nov
- 不登校だった私が人前で話すことが好きになったきっかけ
  こんばんは。たきです。大学に入ってから有難いことに、色々な場所で自分の経験を話す機会を頂いています。例えば、高校から依頼を受けて「定時制の高校で学んだこと」を話たり、起立性の保護者会から依頼を受けて当事者として話たりと人前に立って話すことが増えてきました。今は人前に立って話すことが好きですが、高校生になるまでは人前で話すことが嫌いでした。中学は3年間不登校だったこともあり、「注目を浴びて人前で話すなんて到底できない」と高校生になるまで思っていました。しかし今は講演会に誘われれば喜んで引き受けるようになりました。人ってなにが起きるかわからないものですね。私が人前で話すことが好きになったきっかけは、高校時代に所属していた科学部にあります。私は起立性調節障害という病気だったこともあり、夜から通える夜間高校に進学しました。しばらくはサッカー部に所属していたのですが、科学部の先生から勧誘を受けてサッカー部と科学部を兼任するようになりました。科学部は「誰もやってないことに挑戦し、日本一を取る」という目標がありました。具体的には自分達が行なっている研究を物理学会やJSECと呼ばれる場所で発表し、最優秀賞を取ることが目標でした。つまり実験を行うだけではなく、発表をするのです、、科学部に所属すると人前で発表する機会が嫌でもありました。高校生になる前であれば発表は断っていたと思います。しかし科学部顧問の「日本一を取る」「やるしかない」という姿勢を前に「No」と言える勇気は私にはありませんでした。だから最初は「発表まじで嫌だなぁ」と思いながら、発表練習に取り組んでいました。科学部での発表には舞台に立って発表する「オーラル発表」、大きなポスターの前に立ってマンツーマンで発表する「ポスター発表」がありました。オーラル発表は地獄でしかなかったのですが、ポスター発表は目の前の人に話すだけということもあり、まだ自分が頑張れる範囲でした。そこでポスター発表を少しだけ頑張ってみることにしました。ポスター発表を重ねるうちにあることに気がつきました。それは私たちが行なっている研究が褒められまくるということです。発表を行なっていると「すごいねぇ」とか「めっちゃおもしろ研究だね」と大学の先生から声をかけられることが多かったのです。今まであまり褒められたことがない私にとって、大学の先生から褒められるというのはとても嬉かったと同時に「自分の伝えたいことが伝わった」と感じることができました。プレゼンをマンツーマンでしていると、喋っていると相手が「面白い」と感じているか「つまらない」と感じているか嫌でもわかります。原稿をまる覚えしただけの発表だと、大概つまらなそうな顔で話を聞いている人が多いです。10分間マンツーマンで自分が面白いと思っている研究を話して感想が「つまらなかった」だと辛すぎるなぁとプレゼンを重ねる中で思いました。最初はプレゼン嫌だなぁと思っていましたが、プレゼンを重ねるうちに「この研究のおもしろさを知ってほしい」という風に思うようになりました。なぜなら自分たちの研究がしっかりと伝われば必ず「面白い」という言葉が必ず返ってくるからです。そして何よりも「自分の伝えたいことが伝わる」ということが楽しくなっていきました。それから「どうすればおもしろさが伝わるのか」ということを考えてプレゼンの準備に取り組むようになり、発表相手が東大、京大などの大学教授でも怯むことなく発表ができ面白さを伝えることができました。また自分に対して自信を持つことができました。そして本当に学会で最優秀賞を取ることができました。おもしろさを伝えたいという感情が、私に人前に立って喋る勇気を与えました。そして日本一という結果を残しました。私は高校卒業後大学に入り、現在は大学で心理学を学んでいます。大学に入ってからも科学部で学んだ「おもしろさを伝える力」は役立ています。私は大学に入ってから「誰もやったことのないことに挑戦する」というコンセプトでボランティアサークルを立ち上げます。最初は５人だったサークルは今では40人の大きなサークルになり、12年ぶりにサークルから部に昇格した団体になりました。人を集めたり、代表としてメンバーを動かす時、科学部学んだ「おもしろさを伝える力」は役に立ちました。体調が悪くて自分が動けない状況でも、おもしろさが伝われば他の人が動いてくれるのです。最後までお知らせ①11月28日（土）にzoomを使って講演会を開催します。タイトルは「知って欲しい、学校以外の道を」です。（今回私は司会です）「学校以外の選択肢はこんな物があるよ」と伝えることができる講演会をいつかやりたいなぁと考えていました。それが今回企画した講演会です。今回は私が話すのではなく、私がお招きした３団体の方々が普段取り組んでいる活動をお話してくださります。参加費は無料です。申し込みは下のURLからお願いします。概要「知って欲しい、学校以外の道を」日程　11月28日（土）　13:00~15:00　@zoom定員約25名（先着）途中参加、途中退出可参加申し込みフォームhttps://docs.google.com/forms/d/1gXufaE9vtNaiwMyAu4HjfLL7TvVm0E4CBiBTGakVbls/edit②下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。③欲しい物リストを作成させていただきました　読者さんからのご提案で、欲しいものリストを作成させていただきました。私の趣味がバレそうで怖いですが、いつか届けば嬉しいなぁ、、https://www.amazon.jp/hz/wishlist/ls/1Y4KFL87V69T7?ref_=wl_share何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
30Oct
- 病気だから学べることもあると思います。
  こんばんは。たきです。最近は家に引きこもるツールとしてギターが追加されました、、外寒いし引きこもりたいのです、、さて起立性でしんどい時私の場合自分の状況を深く考えることが多いです。体が動かない、授業を受けても頭に入らない、電車に乗るのもしんどい、起立性だからすぐに治るわけではない。主観的な事実だけならべて考えれば結構しんどいんですよね。でも絶望的な状況でも心の奥では少し楽しんでいる自分がいます。「この状況乗り越えたら俺すごくないか？」みたいなことを考えてたりします周りから見れば、とても辛い状況で「なんとかしてあげたい」と考えてくれる人もいるかもしれません。でも大丈夫です。壁と向き合い続けて10年、絶望的な状況でも私は前に進むことができます。朝が動けないなら夜に動くし、授業が頭に入らないなら授業以外の時間で学びを得る環境を自分で作ります。私の親は私が自分でなんとかすることを知っています。休学する時も今も、「あなたなら大丈夫」と私に声をかけます。絶望的な状況でしか磨かれないものがあると私は思います。私はしんどい状況でも、「これは無駄にはならない」と自分に言い聞かせます。心から信じることができなくても、まず声にしてみるのです。そうすると少し落ち着けたりします。今までの人生を振り返ると、なかなかハードモードだったなぁと思います。中学は3年間行けてないですし、高校も留年しました。大学に入ってからも起立性が再発し現在は休学しています。でも自分の人生を悲観したことはありません。自分のことを哀れだと思ったこともないです。むしろ自分のことが好きですし、自分の人生に誇りを持っています。この記事でなにを伝えたかったのかと言うと、「病気だから学べることもある」ということです。振り返った時にしかわからないことですが、、最後まで読んでいただきありがとうございました。明日は交流会を開きます。興味のある方は下のお知らせ欄をご覧ください。（2つ目のお知らせです）お知らせ①11月28日（土）にzoomを使って講演会を開催します。タイトルは「知って欲しい、学校以外の道を」です。（今回私は司会です）「学校以外の選択肢はこんな物があるよ」と伝えることができる講演会をいつかやりたいなぁと考えていました。それが今回企画した講演会です。今回は私が話すのではなく、私がお招きした３団体の方々が普段取り組んでいる活動をお話してくださります。参加費は無料です。申し込みは下のURLからお願いします。概要「知って欲しい、学校以外の道を」日程　11月28日（土）　13:00~15:00　@zoom定員約25名（先着）途中参加、途中退出可参加申し込みフォームhttps://docs.google.com/forms/d/1gXufaE9vtNaiwMyAu4HjfLL7TvVm0E4CBiBTGakVbls/edit②zoomで交流会を開催します。普段ブログをメインに活動していますが、10月にzoomを使って交流会を開きます。保護者、当事者の方のご質問やご相談を、参加者の方と共有しながらお話をお聞きしたいなぁと思っています。気軽に申し込んでもらえると嬉しいです。当日は当事者団体たいむのメンバーも参加予定です。日程10月31日（土）14時から１６時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出可当日はゆったりとお話をお聞きしたいと思っています。保護者、当事者関係なく気軽に申し込んでもらえると嬉しいです。zoomの使い方などで不明な点があれば、LINE＠からご連絡ください。申し込みは下のリンクからお願いします。https://docs.google.com/forms/d/1GIjf-6JPNLhBnaENl2btm3jnPe6tZZ_pq7JyncTb_UI/editオンライン交流会申し込み　10月日程 10月31日（土）　14時から16時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出可能です。docs.google.com③下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。④欲しい物リストを作成させていただきました　読者さんからのご提案で、欲しいものリストを作成させていただきました。私の趣味がバレそうで怖いですが、いつか届けば嬉しいなぁ、、https://www.amazon.jp/hz/wishlist/ls/1Y4KFL87V69T7?ref_=wl_share何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
16Oct
- 講演会のお知らせ
  こんばんは。たきです。今回はお知らせです。11月28日（土）にzoomを使って講演会を開催します。タイトルは「知って欲しい、学校以外の道を」です。（今回私は司会です）学校って色々なことを学べる場所だと思います。勉強だけじゃなくて、人間関係とか礼儀とか親とは違う人から、色々なことを学べる場所だと思います。でも学校だけが全てじゃないと思うんですよね。私は小学3年生の時から起立性調節障害で、中学はほとんど通うことができませんでした。学校以外の場所でも、色々なことを学べる場所ってあるんですよね。ただそういった場所を知る機会ってあんまりないなぁと私は思います。フリースクールとか適応指導教室はよく耳にしますが、実際のところ何をしているのか聞ける機会って私の周りにはありませんでした。そこで、「学校以外の選択肢はこんな物があるよ」と伝えることができる講演会をいつかやりたいなぁと考えていました。それが今回企画した講演会です。今回は私が話すのではなく、私がお招きした３団体の方々が普段取り組んでいる活動をお話してくださります。・フリースクール　はらいふ　テーマ　「フリースクールってなに？」団体概要　https://www.halife.meフリースクールはらいふ | 高槻 | 大阪府大阪府高槻市原地域にあるフリースクールはらいふです。豊かな自然の中で、10代のこども・若者の自由な学び場をつくっています。不登校・ひきこもり・高校中退などでお悩みの方のご相談もお受けします。www.halife.me・オンライン家庭教師エイドネット　テーマ「不登校、病児とオンライン学習」団体概要https://aidnet.jpオンライン家庭教師のエイドネットインターネットを利用したリアルタイム個別指導のオンライン家庭教師！双方の顔とノートを映すWカメラを採用し、レッスンスタイルも自由自在！aidnet.jp・ボランティア団体Licoテーマ「自分らしさ、あなたらしさ」団体概要https://lico-web.jimdosite.comトップ | Lico-webボランティア団体 Lico（リコ）HP. 大阪人間科学大学ボランティア団体Lico（リコ）です。. 対人援助を目指す学生が集まり、様々な人との出会いを大切にしながらボランティア活動を行なっています。lico-web.jimdosite.com普段私がお世話になっている団体に声を掛けさせて頂きました。団体の発表だけではなく、質疑応答の時間も1時間程度設ける予定です。zoomを使って開催する予定で、参加費は無料です。これをきっかけに色々な選択肢が尊重されることを願っています。参加申し込みは下のフォームからお願いします。概要「知って欲しい、学校以外の道を」日程　11月28日（土）　13:00~15:00　@zoom定員約25名（先着）途中参加、途中退出可参加申し込みフォームhttps://docs.google.com/forms/d/1gXufaE9vtNaiwMyAu4HjfLL7TvVm0E4CBiBTGakVbls/edit「知ってほしい、学校とは少し違う道を」申し込みフォーム概要「知って欲しい、学校以外の道を」日程　11月28日（土）　13:00~15:00　@zoom 定員約25名（先着）ご入力いただいた個人情報は、講演会終了後適切に廃棄いたします。docs.google.com何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
14Oct
- リブログ記事「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」講演会に参加させてもらいました。
  こんばんは。たきです。今回は２つお知らせがあります。１つ目先日ピアネットAliceさん主催の「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」講演会に当事者として参加させていただきました。今回は事前に収録したものを動画として公開される形を取られています。公開期間内であれば、申し込みを行えばいつでも観ることができます。私だけでなく、他にも当事者の方がお話をされています。動画を見ていただけると、起立性が同じ病気でも人それぞれ歩み方は違うことを感じてもらえると思います。緊張しまくりでしたが、頑張って喋ったので見ていただけると嬉しいです、、２つ目10月31日にzoomを使って交流会を行います。交流会と言っても、そんなに堅苦しいものではありません笑ブログとは違う形で情報交換ができればいいなぁと思い、私は１ヶ月に一回交流会を行っています。前回は起立性の保護者の方や、当事者の方が参加してくださりました。いつも人数が少ないので、気軽にご参加頂ければ嬉しいです。当日は起立性調節障害当事者団体たいむのメンバーも参加予定です。ご質問などがあれば気軽にお問い合わせください。日程10月31日（土）14時から１６時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出、ミュート参加可申し込みは下のリンクからお願いします。https://docs.google.com/forms/d/1GIjf-6JPNLhBnaENl2btm3jnPe6tZZ_pq7JyncTb_UI/editオンライン交流会申し込み　10月日程 10月31日（土）　14時から16時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出可能です。docs.google.com何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
12Oct
- 心の強さは関係ないと思う
  こんばんは。たきです。季節の変わり目ということもあってか、体のだるさに襲われております、、体調が悪い時って思考もネガティブになるなぁとつくづく思います。しんどくなればなるほど、「〇〇しなくてはならない」「〇〇できていない自分はだめだぁ」とか色々考えてしまうんですよね。病院の先生からは「起立性は脳に血流が行かなくなるから、ネガティブになったりするのは当たり前」と言われました。だからメンタルが強いとか、弱いとか関係ないんですよね。私の場合周りから「メンタル強いよね」とよく言われます。多分弱くはない方だと自分でも思います。たくさんの修羅場を乗り越えてきたので、多少のことでは揺らぎません。でも体調が悪い時は、揺らぎまくりです。病気だから仕方ないと頭でわかっていても、気持ちの問題なのではないかと考えてしまうのです。体がしんどいだけなら正直そこまで問題ないのですが、思考までしんどくなっていくのが起立性の厄介ポイントだなぁと思います。私は思考までしんどくなってきた時、付き合いの長い起立性の友人に電話することが多いです。お互いどうにもならないことはわかっているので、アドバイスとかはありません。むしろ「しんどそうなたきさんの方が人間味を感じる」とか「考えても仕方ないっていつも自分で言ってるじゃん」とかたまにツッコミながら、いい意味で話を深く聞きすぎない会話が多いです。私の場合変に同情されたり、アドバイスされるよりも少し雑に扱われるぐらいが助かるんですよね。お互いに「しんどいね」としか言わなくなると、よりしんどくなるので「片方が焦り、片方が冷静」ぐらいの方が話しやすいと私は感じます。（あくまで私の場合です）薬よりも、友人に救われることの方が私は多いなぁと最近思うようになりました。（病院の先生ごめんなさい、、気にしないで、、）お知らせが3つあるので、よければ読んでみてください。お知らせ①zoomで交流会を開催します。普段ブログをメインに活動していますが、10月にzoomを使って交流会を開きます。保護者、当事者の方のご質問やご相談を、参加者の方と共有しながらお話をお聞きしたいなぁと思っています。気軽に申し込んでもらえると嬉しいです。当日は当事者団体たいむのメンバーも参加予定です。日程10月31日（土）14時から１６時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出可当日はゆったりとお話をお聞きしたいと思っています。保護者、当事者関係なく気軽に申し込んでもらえると嬉しいです。zoomの使い方などで不明な点があれば、LINE＠からご連絡ください。申し込みは下のリンクからお願いします。https://docs.google.com/forms/d/1GIjf-6JPNLhBnaENl2btm3jnPe6tZZ_pq7JyncTb_UI/editオンライン交流会申し込み　10月日程 10月31日（土）　14時から16時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出可能です。 docs.google.com②下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。③欲しい物リストを作成させていただきました　読者さんからのご提案で、欲しいものリストを作成させていただきました。私の趣味がバレそうで怖いですが、いつか届けば嬉しいなぁ、、https://www.amazon.jp/hz/wishlist/ls/1Y4KFL87V69T7?ref_=wl_share何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
03Oct
- 休む連絡がギリギリになる
  こんばんは。たきです。最近季節の変わり目ということもあってか体調があまりよくありません、、私は中学の時「塾を休む時は1時間前には連絡して」と母からよく言われていました。しかし休む連絡がギリギリになってしまうことがよくありました。今でも休む連絡をギリギリにしてしまうことがよくあります。私の場合しんどくても「もしかしたら行けるかも」とぎりぎりまで粘ってしまうんですよね。頭の中では行きたいと思っているので、、体調が悪い日の朝は、起きて今の体調はどれぐらいなのか考えます。そして「しばらくすればよくなるかもしれない」と自分に言い聞かせながら、体調が悪くても朝起きて準備を始めます。しばらく準備をしていると、気がつけばふらふらになっています。そんな状況でも「行かなくては」とずっと考えています。周りに迷惑をかけたくないし、この子は体調を崩すからという目で周りから見られたくないんですよね。私の場合「休む」という判断は簡単なことではありません。「今の体調はどれぐらいか」「着いてから動ける体調かどうか」「移動中に体調が悪くならないか」色々なことを体調が悪い中考え、判断しなくてはいけません。行きたくないから、ギリギリに休む連絡をすることも人によってはあると思います。しかしそれが全てではないと思います。「連絡がギリギリ＝行きたくない」ではない時もあると思います。「連絡がギリギリ＝行きたくても行けなかった」ということもあるのではないでしょうか。最後まで読んで頂きありがとうございました。お知らせ下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。ブログを読んだ感想などをコメントに頂けると私が「ブログがんばろう〜」という気持ちになります。よろしくお願いします何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
01Oct
- 当事者コミュニティを立ち上げました。
  こんばんは。たきです。私は今年の6月頃に「たいむ」という起立性調節障害の当事者団体を立ち上げました。たいむは起立性調節障害当事者の視点からの情報発信を目的に立ち上げた団体です。たいむのメンバーは全員起立性調節障害の当事者で、住んでいる地域も様々な為オンラインで活動を行なっています。今まで主な活動は、zoomを使って保護者の方とお話しすることでした。（交流会のこと）しかしたいむで活動する中で、「保護者だけじゃなくて当事者同士が交流できる場所があればいいのになぁ」と思うようになりました。また、オンラインの環境を使えば「向かうまでの電車に乗ってる時にしんどくなったらどうしよう」とか「横になりたくてもなれない」とかそういう問題をクリアできるんじゃないかと思ったんですよね。当事者同士で病気のしんどさを共有するとかではなくて、雑談をしたり一緒にzoomを使ってゲームをしたりとかそういう「病気以外の話」をできる場所が欲しいなぁと思いました。そこで「当事者コミュニティ　ゆにおん」を立ち上げることにしました。対象は起立性調節障害当事者の方で、対象年齢は明確に決めていませんが大学生ぐらいまでの方までにしようと思っています。最後に、、このブログは当事者よりも保護者の方が多く読まれていると私は思っています。保護者の方は恐らくこの活動を知って「当事者同士のつながりを持って欲しい」と思われる方が多いと思います。しかし当事者本人は「当事者同士のつながりを必要にしていない」ことがよくあります。保護者の方から当事者に対するゆにおんのお誘いはとても有り難いのですが、選択肢を最終的に選ぶのは当事者本人であって欲しいと私は思います。当事者の方が興味を持ってくれた時に参加して頂けると嬉しいです。ゆにおん概要10月8日（水）25日（日）に開催予定参加費　無料　　時間20時から22時までzoomを使用します。興味のある方は下のLINE＠から私にご連絡頂くか、Twitterからご連絡ください。 Line ID @296vpldvたき起立性調節障害(ほぼ治った)@taki03070 私は治すことを諦めています。 10年以上治そうと思っても無理だったし、また治療法を探す気力がありません。だから「治療」ではなく「両立」しようと意識しています。「治す」ことが疲れるなら「両立」でいいと思うんですよね。… https://t.co/CafKaFZCw12020年09月30日 20:21起立性調節障害当事者団体たいむ@od__time0603 こんばんは！今日は『ゆにおん』についてです！詳細はブログに書いているので、下のURLから良ければご覧下さい😌 https://t.co/TWsNaiPtmy2020年09月19日 20:58最後まで読んで頂きありがとうございました。お知らせ下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。ブログを読んだ感想などをコメントに頂けると私が「ブログがんばろう〜」という気持ちになります。よろしくお願いします何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
30Sep
- 「治る」という言葉に違和感を持つようになりました。
  こんばんは。たきです。先日交流会に参加して頂いた方々ありがとうございました。また来月もzoomを使って交流会を開こうと思います。さて、私は小学3年生の時に起立性と診断され、現在は大学3年生ですが未だに起立性です。私は小さい時から、起立性に対する治療をたくさん受けてきました。薬を飲んだり、マッサージを受けたり、針を刺されたり、時にはハンドパワーを受けたりしました。「これを受けたら治るんじゃないか」と親も私も必死でした。治療法を探して、試して、効かないこの流れを4年ぐらい続けていました。そうすると治療をするのが嫌になってくるんですよね。「治したい」と思っていても、「起立性よりも治療の方がつらい」となっていきました。でも治療が嫌だと伝えると「病気を治す気はないのか」「薬を飲まないから体調が悪いに決まってるじゃないか」と言われる訳です。理屈で言えばそうかもしれません。でもその意見は理屈でしかないんですよね。理屈で説明するなら、薬を飲んでも治らないこの状況でどうすればいいのか教えてくれと思ってしまいます。病気＝薬で治る　ではないと思うんですよね。私は治すことを諦めています。10年以上治そうと思っても無理だったし、また治療法を探す気力がありません。だから「治療」ではなく「両立」しようと意識しています。病気＝治すが当たり前かもしれませんが、「治す」ことが疲れるなら「両立」でいいと思うんですよね。朝がしんどいなら夜の学校に行くとか、バイトは昼からのものにするとか色々選択肢はあると思います。どうしても「朝から行かなくてはならない」なら、また治療法を探せばいいのかなぁと思っています。選択肢って自分が気づかないだけで、たくさんあると思うんですよね。最後まで読んで頂きありがとうございました。お知らせ下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。ブログを読んだ感想などをコメントに頂けると私が「ブログがんばろう〜」という気持ちになります。よろしくお願いします何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
24Sep
- 交流会を開きます
  こんばんは。たきです。今回はお知らせです。9月２６日（土）の14時から16時までzoomを使って交流会を開催する予定です。冒頭の時間だけ「友達関係について」と言うテーマで当事者の視点から色々お話ししようと思っています。そのあとはご質問やご相談にお答えする予定です。今のところ参加者が少ないので、気軽に参加していただけると有り難いです。当日は当事者が数名参加予定です。参加申し込みは下のURLからお願いします。https://docs.google.com/forms/d/1j948HHdNRu4hPo4qN3_8e_R13iX7xQBmt4RA2_j_AIM/editオンライン交流会申し込み日程 9月26日（土）　14時から16時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出可 docs.google.com何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
20Sep
- 学ラン嫌いだった中学時代
  こんばんは、たきです。最近だいぶ涼しくなってきましたね。自転車の季節だと思って、ロードバイク用のスピーカーを買ってしまいました、、お金がない、、さて、私は中学時代3年間通わなかったのですが、当時から私は中学校が嫌いです。保健室を1時間経つと追い出され、課題だけ渡されて、朝から会議室に1人で座らせるんですね。起立性の場合長時間座っていると、足に血流がいって座っているだけでめっちゃしんどくなるんですよ。それをしばらく繰り返すと、学ランを見るだけでしんどくなるレベルになっちゃいました。心理学でいう条件付けされたんだろうなぁと思います。私の親は理解があったので、中学時代無理やり行かされることはありませんでしたが、仮にあの状況で学校に行かされていたら、精神的にもだいぶやられていただろうなぁと思います。だって学ランを見るだけでしんどくなりますからね笑でも当時は周りの人に「学ランを見るのがしんどい」とか言えなかったし、親も学ランを見るだけでしんどくなることは、知らなかったと思います。そう考えると、当事者の気持ちを考えたりするのってとても難しいことですよね。本当にしんどい時って言葉にできない程しんどいので、「伝えて欲しい」と言われても無理なんですよね。最後まで読んでいただきありがとうございます。お知らせ①zoomで交流会を開催します。普段ブログをメインに活動していますが、9月にzoomを使って交流会を開きます。保護者、当事者の方のご質問やご相談を、参加者の方と共有しながらお話をお聞きしたいなぁと思っています。気軽に申し込んでもらえると嬉しいです。当日は当事者団体たいむのメンバーも参加予定です。日程9月11日（金）　14時から16時頃まで9月26日（土）　14時から16時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出可当日はゆったりとお話をお聞きしたいと思っています。保護者、当事者関係なく気軽に申し込んでもらえると嬉しいです。zoomの使い方などで不明な点があれば、LINE＠からご連絡ください。申し込みは下のリンクからお願いします。https://docs.google.com/forms/d/1j948HHdNRu4hPo4qN3_8e_R13iX7xQBmt4RA2_j_AIM/edit#response=ACYDBNgTAJfF3phd3ewDXSCZQxNsix2SiJJcA-lg8qhcEjhnlEkatvttB7TI_CNbfnJHyiE②下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。ブログを読んだ感想などをコメントに頂けると私が「ブログがんばろう〜」という気持ちになります。よろしくお願いします何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv
16Sep
- ご相談　大学進学について
  こんばんは。たきです。質問、相談フォームに投稿があったのでお答えしたいと思います。Q現在中２男子の母親です。昨年の夏休み明けよりODの診断書を受け、頭痛、吐き気、不眠を繰り返し登校が困難となりました。新学年になり6月に3回ほど登校しましたが、7月から外出も全くできなくなりました。１日中体調が優れないので、勉強する気力もありません。なので、新学年になってから、勉強は一切していない状況です。本人は漠然と高校や大学に行けるのかなあ～と不安を口にします。私は自分の体験からも、受験が目的の勉強なら、半年～1年気合いを入れればどうにでもなると思っていますが、実際、たきさんは大学進学を考えはじめたり、日々の勉強への姿勢はどのような感じだったのでしょうか。本人が勉強したいと思う時まで、何も言わずほっておく日々でよいのか、親として毎日、体調が悪そうな子供にどのような距離感で関わればよいのかわからず、ご相談しました。もちろん、１人ひとり状況は違うことは承知の上、たきさんが何をきっかけに大学進学について考え、体調が万全でない中、どのように勉強時間を作ったのか知りたいです。A　私は中学校には3年間通えませんでした。高校は夜間定時制高校に進学し、今は全日制の大学に通っています。高校受験ではなく、大学受験について絞ってお話ししようかなと思います。大学進学を考え出したのは、最終学年の4年生の春ぐらいでした。大学は文系にするか理系にするか悩んでいて、とりあえず勉強だけでも始めるかぐらいの気持ちで、少しずつ塾に通っていました。しかし4年生の夏頃に体調が悪化し、勉強どころではなくなり学校も欠席が増えていきました。夏が過ぎても体調が回復せず、色々と考えた結果卒業を諦め、留年することにしました。ただ学校に行かないという判断をした訳ではありません。学校には頑張って通い、卒業に必要な３単位だけ計画的に落とし、翌年に３単位を取れば卒業できるというプランを4年生の10月頃に考えました。私個人が1人で考えたわけはなく、私の尊敬している方から選択肢として「留年」を提案されました。それを聞いた私は「今の体調で大学に進むにはそれしかない」と思ったんですよね。浪人して受験だけのことを考えながら生活するとか私には絶対無理だと思いました。時々人と話をしたり、部活に顔を出したり、気分転換ぐらいに高校に通いながら卒業するのが私には合っていると思いました。親は最初は反対していましたが、話し合って納得してもらいました。学校側も猛反対していましたが、親が学校側を説得してくれました。留年するという判断をしてから気持ち的にも、楽になり「自分の本当にしたいことは何か」考えるようになりました。時間をかけて考えていく中で、「今までの経験を生かせるようなことを学びたい」と思い、心理学科を受験することにしました。受験勉強は塾に通いながら、自分のペースで勉強していました。ただ学力の差は定時制高校の場合全日制と比べると圧倒的な差があります。正直なところ受験勉強で何度も心が折れそうになりました。周りは高校生の内容をやっている中、私は中学生の内容すらわからない状況でしたから。それでも「今までの経験を生かせるようなことを学びたい」というエネルギーは凄まじく、ストレスや体調の悪さに耐えながら塾に通っていました。また週に2回2時間だけ高校に通う時間があるおかげで、程よく気分転換をしながら受験生の期間を過ごすことができました。それから結果的に第一志望の大学に合格し、今は大学で心理学を学んでいます。私が大学生にあるまでの話はこんな感じです。恐らく留年という判断をしなければ、大学に進めなかったのではないかなぁと今振り返ると思います。留年する前は、なんとなく大学行きたいなぁぐらいで、なぜ大学に行くのかは正直わからなかったんですよね。「なんとなく大学に行きたい」では受験の期間を乗り越えるのは無理だと私は痛感しました。どうやって勉強するのかということも大事ですが、それ以上に「何を学びに行くのか」ということを明確にする方が大事だと私は思います。ただ「なんとなく大学に進む」ということが間違っている訳ではありません。なんとなく大学に進んで好きなことを大学で見つける人もいますし、「なんとなく行きたい」でも受験勉強をできる人たちはたくさんいますしかし体調が悪い中勉強するには、何を学びたいのか明確になっていないと受験という壁を越えるのは難しいなと私個人は感じました。「本人が勉強したいと思う時まで、何も言わずほっておく日々でよいのか」、「親として毎日、体調が悪そうな子供にどのような距離感で関わるのがいいのか」正直なところ私にもわかりません。ただ少なくとも、私の親の場合は、何も言わなかった訳ではありません。留年する時には反対されましたし、大学に進むことも最初は反対されました。私にとって親は壁のような存在です。なぜ大学に行きたいのか、なぜ休学をしたいのか、親が納得するまで色々な人に相談して「親を攻略する方法」を考えました。ただ攻略する方法を探すうちに「自分が大学に行きたい理由」が明確になってきたり、「休学をしたい理由」が明確になっていきました。受容するだけが全てではないと私は思います。時には壁が必要なこともあると思うんですよね。最後まで読んで頂きありがとうございます。お知らせ①zoomで交流会を開催します。普段ブログをメインに活動していますが、9月にzoomを使って交流会を開きます。保護者、当事者の方のご質問やご相談を、参加者の方と共有しながらお話をお聞きしたいなぁと思っています。気軽に申し込んでもらえると嬉しいです。当日は当事者団体たいむのメンバーも参加予定です。日程9月11日（金）　14時から16時頃まで9月26日（土）　14時から16時頃まで参加費　無料定員10名程度途中参加、途中退出可当日はゆったりとお話をお聞きしたいと思っています。保護者、当事者関係なく気軽に申し込んでもらえると嬉しいです。zoomの使い方などで不明な点があれば、LINE＠からご連絡ください。申し込みは下のリンクからお願いします。https://docs.google.com/forms/d/1j948HHdNRu4hPo4qN3_8e_R13iX7xQBmt4RA2_j_AIM/edit#response=ACYDBNgTAJfF3phd3ewDXSCZQxNsix2SiJJcA-lg8qhcEjhnlEkatvttB7TI_CNbfnJHyiE②下のURLから匿名でご質問、ご相談をすることができます。https://docs.google.com/forms/d/11mMUiDpOJVZ9EvjnDSbc7r2Yc7L5IdNX9jg4icIOrSA/edit私は当事者の視点からしかお答えすることができませんが、それでも構わないという方は投稿してもらえると嬉しいです。ブログを読んだ感想などをコメントに頂けると私が「ブログがんばろう〜」という気持ちになります。よろしくお願いします何かご質問、ご相談、依頼等があれば気軽に下記のLINE＠からご連絡ください。　 Line ID @296vpldv