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icobservationのブログ

間質性膀胱炎の情報を書いています。2015年に米国で発症。米国で治療ー>日本帰国でUクリで治療。1年半でほぼ完治。22年に再発でUクリ、現在無症状。2024年6月より謎の皮膚炎(痒み)で皮膚科を転々として11月に痒疹と診断。膀胱・皮膚・日常を書いています。

再発からほぼ1年が経ちました。

 

今は安定しており、排尿痛もそこまでありません。

 

ただ、家でストレスだと感じる出来事があると、少し鈍痛があります。痛みのスケールでいうと1~10の中で1くらいでしょうか。

 

で、「病は気から」はそうだなって思ってます。

 

再発した丁度去年ですが、凄いストレスを抱えていました。

 

義母と大喧嘩になり、予定より早く家を見つけて出て行くことなりました。(もともと、娘が小学校へ上がるタイミングで引っ越す予定だった)

 

ただ旦那には色々とこだわりがあり、建売りでは無理が確定。注文住宅にするということで土地を探していたのですが、

もう、義理両親が煩いの煩いの、、、、、文句は多い、注文は多い、

一級建築士の義父は色々とアドバイスをしてくれるのは良いのですが、自分が設計する気満々なのか(依頼するつもりは一切ない)、

 

 

「この土地の形だと設計者にとってはあんまり面白くないんだよね~」

 

知るか!?ムカムカムカムカムカムカ依頼するなんて誰も言ってない

 

こんな感じで、あれもこれもダメ出しをされ、しかも義父がこれならいいと選んできた土地は億越え。。。。

 

こりゃもうダメだ、、、と思いビットした後に義理両親から「お前らこんな額で払えるのか!?」と怒鳴りつけられる日々

 

旦那も流石にキレて「だってこの土地でって言ったのそっちだろ!?」

 

まあこんなのが毎日な状態でした。私は仕事と育児をこなしながら時間がある度にはチャリで土地を見に行き、不動産屋とやり取りをしては、義父には怒鳴られる。。。。

 

しまいには不動産屋さんの前で私は大泣きしてしまうことにもなりました

 

その次の日に膀胱の違和感。。。。

 

そして再発が確定となりました。そういえば、発症した時も凄いストレスを抱えてたの覚えてます。

 

義理両親は色々と助けてくれることもありますが、とにかく気が短く、直ぐに声を荒げて怒鳴るように話をします。

旦那もそれは気づいていて、家の事となると義父とはもうまともに話す気はない状態にまでなってしまいました。

 

なので正直恨みに思ってます

 

皆さんもなんか心当たりないですか?ストレス。。。。

 

私は8年前にアメリカで間質性膀胱炎と診断を受けました。

 

アメリカはIC患者が多いくせに、治療法があまりなく、その代わりエルミロンという薬を処方されます。

 

全然効果ない(苦笑)アセアセ

 

漢方やったり、針治療やったり、サプリを買いあさって飲んだり

 

発症時期は何がNG食品なのか分からず、体重は5kgマイナス 

 

ただ患者数が多いせいなのか、サプリ情報や、コミュサイトが結構あって色々と情報を入手することができました。

 

日本に一時帰国した際にUクリを知り、予約取れないけどアメリカから来てるならいつでも来ていいよと言ってくださり、そこからU先生のところに通ってます。

 

U先生の事を悪く言う人もいますね。意味不明ですが数名のブロガーさんから他のブロガーの悪口&U先生の悪評について個人的にメールを貰いました。正直、私はU先生のところで症状が良くなってるので別にいいじゃんって感じです。

 

同じ病気を持ってるなら他人を批判しないで、こんな感じだったよー、こんな治療したけどこうだったよー、ここの病院の先生こんなんだったよー

 

って普通に情報共有できないのかが逆に理解できません。

 

で、私が不思議に思うこと。。。。

 

インドの患者とかどうなってるんだろう?だってスパイスだらけじゃん!?

 

韓国とかは大丈夫なのかな?キムチ食べなければいいだけかしら?

 

各国のIC治療状況を知りたいなーって思います。

 

あと、間質性膀胱炎は昔から患者がいたんだけど、医療の状況で発見できなかったのか、時代とともに患者数が増えてるのか不思議です。

 

例えば食生活の影響(化学薬品をつかったもの)とかがあるのかな?とか

 

 

 

激痛のジムソを無表情女医の泌尿器科で終わらせ、やーーーっと京都Uクリの予約が取れて行ってきました。

 

予約時間通りに呼ばれて病室に入ると

U先生の横に若い先生が

 

U先生「あ、研修医です。で、デムソはどうでした?」

 

私「もーーーとんでもない激痛でした。麻酔無しやし、病室でもがき苦しみましたよ、二度としたくないです。あまりにも私が痛がるので4回目?くらいで麻酔入れてくれました。」

 

U先生「ありゃーなんか関東は麻酔しない傾向なのかな。激痛ってことはまだ残ってるのかなあ~、取りあえず見てみようか」

 

麻酔入れる間も看護師さんとワイワイ

「埼玉の女医さんだったんだけど、どうですか?とも言わない無表情、診察も1回限りで終わりで~もうあのところは行きたいくない。U先生の友人とか関東にいると思うんですが、紹介していただきたい~」

 

ということで多摩の先生へ紹介状を書いてくれました(最初から教えてよ!笑

 

で、我が膀胱の中を見てみると

 

1年前より状態は全然いいかんじ。赤いポツポツも殆どなくなっていました。

ただ、ちょっとお尻側が赤みがあって、先生的にはうーーーん、あと少しやなあ~~という感じ

 

ということで多摩のクリニックで2クール目に突入といきたいと思います。

 

ちなみにU先生、見る度に顔に赤い湿疹ができてるんだが、大丈夫だろうか

 

あと、京都はやはり外国人が多いですね。新幹線や電車でのマナーが悪いのが目立ちます。

 

埼玉の女医さんがしているクリニックで5回のジムソを実施しました。

 

 

1回目ー>激痛で20分くらいもがきまくる

2回目ー>激痛だが15分は我慢できる

3回目ー>先生がジムソ注入前に麻酔を入れてくれる(この前、激痛だったようなのでU先生が実施しているように麻酔ちょっといれますねと言い出した。おい!いれてなかったんかい!?)

4回目ー>ほぼ無痛

5回目ー>激痛 (あれ?4回目がほぼ無痛だったのに、何故か激痛)

 

6回目はUクリで膀胱の中を見る予定です。

 

で、Uクリのホームページから予約を取ろうとすると、だいぶ先まで取れません。。。。

 

一応、9月で取れましたが今はもう9月の枠がなくて、10月になってしまってます。

 

Uクリは直ぐとれるときは直ぐとれるけど、取れない時って本当に取れないんですよね。謎~

 

 

 

 

 

 

先日ですが2回目DMSOを受けてきました

 

1回目な~~んともなかったのでOK!って思ってたのですが。。。。

 

まさかの撃沈ガーンガーン

 

恐らく麻酔なしだったからでしょうか。。。入れた瞬間に灼熱感があってぎゃー!!!!

 

看護師さんに「あと何分!?」「あと何分!?」を連呼し続けながら

 

看護師さん「まだ5分しかたってませんよー!」

 

私「ぎゃーー!うっそー」

 

ということで「7分」しか我慢できませんでした。

 

しかも排出した後も灼熱感が止まらず病室で10分くらいうずくもる。。。。

 

先生「大丈夫?回数かさねるとマシになるし、これ普通の人でもかなり染みると思うから。。。!!

 

まさかこんなに激痛だとは思いませんでした。会計時も冷や汗アセアセがでていて受付の人が「回数重ねるとマシになるそうなので」

 

「あと4回が憂鬱やわ~」

 

そんなこんなで2回目終了

 

3回目は1カ月後です。

 

電車で行くか車でいくか悩んでます。。。

 

 

 

 

1月にUクリに行って1回目のジムソをしてからまだ2回目のジムソをしていません。

 

理由

  • どれくらい感覚を置いて良いか不明(聞いたけど「どうなんでしょうね~」で終わってしまった)
  • 仕事が忙しい(翻訳作業に追われている。。。。)
  • そこまで症状がない
 
得に最近は症状が激減しているような気がします。膀胱訓練は引き続きずーっとやっていて、食事制限もまあまあ激辛とかエスニックは禁止にしています。
1月はやはり1~10スケールでいうと1か2の鈍痛みたいなのが尿道にあったのですが、最近は無痛が続いています。
 
お酒は引き続き飲んでますが、ワインを一切口にしていません。その代わりに日本酒飲んでます。
 
ただ。。。2月後半には2回目に行きたいと思います。
 
症状が落ち着いているので来週は娘を連れて家族3人でちょい旅行に行こうと思います。
 
 

デムソデビューしました

 

最後の診察から2カ月、痛みは1~10スケールでいうと1~2くらいでハート、排尿後のみにあります。少しツーンとするかんじで数十分すると無くなります。

 

尿も溜めれる状態で外出とかも気になりませんが常にお茶の水筒を持ってます。

 

冬休みの帰省中はほぼ痛みはなく、快適に過ごせました(やっぱり同居のストレスからかしら?)

 

U先生「大分よくなってるかもね」

 

ってことですが、デムソ1回目をしました。5回は都内でする予定で紹介状も書いてくれました。

 

デムソですが、既に液体が入っていることすら気づかなくて、まだ麻酔中だと思っていたくらい感覚でした。

 

ただ10分くらい経ったくらいからちょっと膀胱内が熱いな~という感じでしょうか。それでも無事の終える事ができました。

 

U先生いわく、膀胱が悪い状態だとそこに反応するのでちょっとしみるかな、でも良い状態だったらあんまり感じないかもとのことで私の状態はそこまで悪くはないのかなと思いました。

 

次からは都内で2回目のデムソ予定です。

 

今日は痛み0です飛び出すハート

 

ちなみに京都で新幹線を降りるときにまだ乗客が降りてないにも関わらず入ってくる着物をきたおばさんが2名ほどいました。

 

しかも「はやく降りてよ、まったくもームキーと暴言をはきながら乗り込んできました。

 

 

 

 

帰省する度に発生する謎のお尻の痒み

 

いつも不思議に思っていて、去年夏に帰省した時もなぜか桃尻だけにブツブツができて、痒い痒い!ガーン

 

あまりの痒さに母親に見せてみると

 

「ぎゃー--!?何これ?真っ赤でブツブツだらけよびっくり

 

ってことで、何がいけないんだろう?と探るのですが、結局答えは不明で「もしかして洗剤??」

 

ってことで私がいつも使っている洗剤と違うブランドを母は使っているので、同じブランドにしてみました。

 

それでも桃尻の痒みが取れず。。。。。

 

「お父さんに相談しよう。。。。皮膚科じゃないけど。。。。」

 

私「えー、皮膚科じゃないから分からないってどうせ言うさ」

 

「でもこれ酷すぎ。取り合えず相談しよう」

 

ということで、私は父にぶつぶつのお尻を見せました

 

父「うわー-どうしたんこれ?これは酷いなー ちょいみせてみーびっくりびっくりびっくり

 

と一応、皮膚科ではないけど診てくれました。

 

その夜、父は病院から塗り薬と飲み薬を持って来てくれました。 

 

で、それを飲んで、塗り薬はお尻に塗ったのですが、次の日からお尻のブツブツが消えて痒みもなくなりました。

 

皮膚科じゃないけど、一件落着。

 

医師の父を持ってすごい助かりました。(でも膀胱についてはあんまり詳しくないのよね。。)

 

父に感謝ハート 

 

 

 

 

実家に帰省中です

 

実家は実家でそれなりに母と気が合わないため少しストレスなのですが、

広い庭があり、娘はそこで遊んでいるため昼間は園側で日光浴をしながらぼーっと過ごしてます。

 

両親には間質性膀胱炎が再発している事は伝えており、酒豪両親にはワインが飲めなくなった!と伝えたら

 

母「あら~残念ガーン、ワイン買ってるんだけど~何がいけないの?」

私「多分🍇、あとまあそもそもアルコールNGなんだけど、🍺&🍶はいけそう」

 

ということで実家ではひたすら父の🍶(日本酒)を飲んでます。(お湯もひたすら飲んでる)

 

で、父は泌尿器科ではないのですが一応医師なので色々と聞いてみました。8年前も同じこと聞いたんだけどね(苦笑)。

 

なんでU先生の病院は広まらないの?(<ーこれは以前きいてない)

なんで尿道だけが痛いの?

なんで炎症を起こすの?

 

実家に帰ってきて4日目、ふと気づいたのが「あ、そういえば膀胱の不快感ないな~!?」なところでしょうか。

 

私は頻尿ではなく、尿はためらるけど排尿痛(特に後)があってその痛み(つーんとするような)が少し尿道付近に残る感覚があります。なんだろ、タバスコを尿道付近に塗った感じがイメージ。

 

今はそれがありません。一時的に良くなってるだけだと思うので食事には引き続き気を付けよう。

 

 

 

さて、

 

今回の食事療法では先ず

 

右矢印 激辛は禁止

右矢印 カフェインも基本禁止(Decafeのコーヒーにしてます)

右矢印 豆腐系も禁止

右矢印 ワインを禁止

 

を徹底しています。

 

どうやら、チーズはなんでもOKそう。

 

で、ずっと痛みもないので「ワイン」を500ml飲んでみました。

 

そしたらちょっと尿道に違和感が。激痛ではないけど、少しヒリヒリガーンな感じです。

 

その後にお湯を大量に飲んで激痛には至りませんでしたが違和感があり。

 

おおおー-6年間、大量にワインを飲んでも違和感すらなかったのに少し反応しているかもしれません。

 

ってことで、ワインがNGになってしまった!

 

まあ、でもワインはお金もかかるし、日本酒だってあるし(日本酒はOKみたい)、仕方ねーなーって感じでしょうか。

 

で、今日の朝は旦那が仕事休みだったのですが、私の仕事部屋でゴロゴロする旦那

 

仕事中にいつも音楽を聴いているのですが、旦那が居たのでピアノの曲をあーだこーだ話してました。(旦那はピアノをずっと習っていた)

 

「ベートーベンの月光第3章を練習して弾いてくれたら、タイヤ買ってあげる!ハート

 

 

 

そしたら旦那が

「練習しても無理、あんなの頭おかしいやつが弾けるもん!あるじゃん、楽譜みた瞬間にもう落ち込むバージョンじゃん、買おうとも思わないね炎

 

私も音楽をするので、旦那のコメントに爆笑してしまいました。

 

あるある、楽譜みた瞬間に「は?」っていう瞬間

 

旦那とはお家騒動で仲が悪化していたのですが、方向性が決まり最近回復傾向にあります。