間質性膀胱炎 初診の時の映像です

ちょうど８年前くらいの動画です。

この時期はとにかく膀胱と排尿痛が酷く（特に排尿痛）、意識も朦朧としており家から出られない状態でした。

海外での病院でも「君はinterstitial cystitisだね、まあネットをみたら出てくるから食事療法とかやってみて」の説明で終わり。

なんやねんそれ！？

Uクリみたいに食事療法の丁寧な説明はなし、「ご自分で調べて下さい、Bye！」でした。病院はKaizer Permanente

１０月にたまたま日本に帰国し、膀胱炎について調べているところ、ブログでUクリを知って直ぐに電話。予約は３週間先までできないと言われたけど、アメリカに住んでいる、来週帰国になっている、どうにかして診てくれないとUクリで打診したところ、看護師さんがU先生に聞いてくれて、予約の間に入れてくれました。これだけでも嬉しい。

で、その時は２時間も新幹線で大丈夫なのか。。？って心配がありましたが、行かないと前に進まない！ってことで頑張って行きました。

で、その時の動画が↓　（膀胱の中なので、見たい人だけ見て下さい）

間質性膀胱炎 初診時の真っ赤な膀胱（注意）

U先生「うわー、こりゃひどいわ、なにしとーん？」

ちなみにこんなに真っ赤で、内視鏡が壁に当たったから赤くなってるとか説明つかないと思います。どんだけ突っついてるねんってなるでしょ（苦笑）。

６回分載ってるので是非ご興味ある方は見てください。

６回目以降から無症状が６年続き、激辛も食べまくっていました。

間質性膀胱炎の治療で不思議に思う事

２週間に１度ですが整体に通ってます。

これは肩こり、腰痛で通っていてそこの先生とは色々とお話します。

前回行った時ですが、体調について聞かれたので間質性膀胱炎についてお話しました。もちろん、先生は初耳です。

私が話した内容なんですが。。。

間質性膀胱炎の患者は多いのにまともに診てくれる先生がいない。

ほぼほぼ、神奈川のY先生か、京都のU先生、九州だとH先生に決まっている

治療方針は違うはほぼこの３大泌尿器科は大忙しだろう

何故普及しないのかよく分からない

痛みが辛いので針でも漢方でもなんでもいいから縋りたい患者は多い。整体でもどうにかならんか？

で、私がアメリカで受けたフィジカルセラピーのお腹マッサージの事を話したら、整体の先生はすごい興味を持ってくれて、

今日の通院までに色々と調べてくれたようです。

で、先生なりに調べた結果でお腹マッサージをしてくれました。

整体先生「なんか、お腹すごい硬いんですが。。。」

うーん、週１だけど、筋トレしてるからなのか、、、？

Y先生や、U先生がリタイヤしたらどうなるんだろうってすごい心配です。

なんでU先生の治療法が関東や他の地域で広まらないのかちょっと不思議です。　反対する医師が多いのか？それとも面倒な治療だからそもそもしたくないのか？

それとも、関東にもいるけどただ単に私が知らないだけなのか？

でもブログで見るのは圧倒的にU先生、Y先生の治療を受けてる人ばかりです。

なぞだー！

Cysta Q 到着

アメリカからCystaQが到着しました。

買ったWebsiteはここ

Farr Laboratories

アメリカ、ICのコミュニティサイトでも飲んでる方が多く、レビューも良いので発症した８年前に購入しており飲んでいました。

当時は１ボトル＄４０くらいだったかと思うのですが、今は１ボトル＄５０になってます。

値上がりしたのかな？

日本円に換算すると６９００円くらいでしょうか。ちょっと高いですね（得に円安だから）。

今回は４ボトル買いました。これで４か月分です。

輸入になるので関税がかかり、配達時に別料金１９００円がかかりました。

間質性膀胱炎再発になってからワイン（１カ月で１万円くらい掛けてる）を飲まなくなったので、その浮いた分のお金をサプリメントに宛がえば良いかなと思ってます。

因みに、サプリメントを飲み始めて「効果ない」って１カ月も経たないうちにやめてしまう人が多いですが、サプリメントも薬も最低数カ月は飲み続けないと効果がある、ないってわからないと思います。

私はこのサプリメント飲んで比較的効果があったのかなと思ったので再度飲むことにしました。

（ただ、色々な治療を既にしていましたので相互作用はあると思います）

下着を頻繁に変える

水圧拡張手術が終わって１週間が経ちました

以前あった、「一時の悪化」も今のところまだない状態です。　

８年前に１回目の膀胱水圧拡張術を受けた日の丁度２週間後に悪魔の激痛が来て、アメリカからＵクリへ電話した事があります。

その時に「状態が酷い方は拡張手術後、一時的に悪化するのですが、改善の第一歩となるので」と電話で話されたことがあります。

「わああ。。。かっりいましたあああ～～～」と泣きながら電話を切ったのを覚えています。

そこから１週間は寝込んでしまい、Austinで行われるＦ１を見に行く事ができなかったのです。すごい楽しみにしていたのに、この激痛で飛行機に乗るなんてとんでもないとキャンセルしました。

今回は、まず食事療法で、後はひたすらお湯を飲むでしのいでいます。今のところ痛みは無し。（ビールはやめてません）

そして、おりものが多い時はおりものパッドをつけていたのですが、蒸れるのでパッドはつわかないようにして、下着をこまめに変えるようにしています。１日最低２回は変えています。

間質性膀胱炎になって不愉快でたまらない事

間質性膀胱炎再発から食事療法を取り入れてます。

そこでちょっと不愉快なのが。。。。家ので食事です。

自分の中でこれはOK,これはNGだな、っていうを判断していていていて、義理両親には私には気を使わないで、普通にしていてくれれば、自分の中で判断するのでかまわないで欲しいと何度も伝えている。

なのに、食卓に着く前に「あーOOちゃん、これダメだね」　「これもダメね」「食べれるものあるのかしら」

とすべて「NG」が前提で話をされるのだ。。。。正直、それは私が判断するのであって、あなたが判断するものではない

なんだろう、せめて「これまあ大丈夫だったら食べて」とか前向きな言葉で接してくれないかな？

このことに限らず、家の事でも何についてでもなんでも否定とダメ出しから入るのだ。もう憂鬱でたまらない。

土地を見つけたって、何一つ良い事言わない。　バス停が遠い、近いと近いで近すぎる、駅が遠い、駅が近いと買えるような値段ではないのにそれはそれで「ローン大丈夫なの？？？」と追い詰めるように話をしてくるのだ。でも探して来るのは私の役目。しまいにはウクライナが戦争だから物資が今は高いとかいいだす。

じゃあ数年後は安くなってるって保証あるのかしら？？？？

「OOちゃんて被害妄想がちょっと」と結局は私が悪い

今回の再発って正直、こういう積み重ねのストレスに間違いないと思ってる。

まあ、私のわがままかもしれないけど、「ダメだね」って最初から決めつけられ、皿を持っていかれると、食べれるものでも「あーはい、もういいっす」って感じです。

今日から食事療法

間質性膀胱炎になって悲しい事と言えば、激辛の火鍋や、やけ酒が出来なくなることでしょうか。

ただ、お酒は以前から量を減らさなければ。。。と悩んでいたのですがなかなか量を減らせず。。。

症状が出てから、ビールは飲むけどワインは辞めました（ただ、ワインはあまり反応してなさそうです）

朝はダラダラ８時頃に起きて、８時～９時は仕事をちょっと片づけました。まだまだてんこ盛りで、夜寝る前にちょっと仕事する予定です。祝日ですが上司は仕事をしているようだ。

で、９時頃に娘がむにゃむにゃ起きてきて、さて何しよう

今日は雨で公園に行けないので娘とケーキを作りました。

その後は私のお昼ご飯　

牛肉、茹でた人参とブロッコリー、ナスを焼いたもの、チーズ、そしてビール（ビールは反応しない）

朝いちばんの尿はちょっと濃いめ、でもゴールデンカラーでした痛みなし

とりまる御池（＜－冗談です）Uクリに行って来ました（６年ぶり）

京都って本当に読み方が不明～（膀胱の写真が出るので見たくない人はここで辞めてください）

８年前のUクリ一回目は「と、とりまる？」な状態でしたが（苦笑）今は知ってます。

６年ぶりに京都に上陸！Uクリのドアがちょっと以前と変わっていましたね。入る前にスリッパ機械があったのにどこへ行ったか？

で、６年ぶりにU先生に会いました。ちょい太ったかな

先生「どうしたの～」

私「６年間全く症状無しだったんですが１０月後半から膀胱炎を繰り返していて、泌尿器科でも細菌無しといわれ、これはもしや。。。と思い。尿は溜めれるんですが、排尿が終わるあたりに尿道が痛くてたまらないんです。毎回ではないですが。。。まあかなり不摂生したりストレスもあったんで」

先生「あははは、それはいかんぞ、まあ何年も症状が出てない人でそういう症状の人いるからね、まあじゃあ膀胱の中見ましょう」

で、内視鏡入れる前の麻酔準備ですが

看護師さん「あらー久しぶりやね～、えっとぶりやねえ～」

私「あら、お元気そうでなによりです～」

看護師さん「もう、日本かえってきとん？」

看護師さんは私が海外から来ていたことを覚えていてくれました。なんだろう、このたわいもない話がすごい嬉しかったし、ほっとしました。

そして管を入れてくれる最中はその看護師さんとずっと話してました（苦笑）

で、肝心の膀胱の中ですが。。。。

ポツポツニキビみたいなのが。。。

ちょっと悪化？（っていうか無症状の時の写真がないからわからん！って言ってました）

私、非ハンナ型だと思ってたのですが、先生に　「これ、あきらかにハンナ型やよー、でも軽症やね、今はジムソっていうのいれるんやけど、うー－－ん、微妙やな。ちょっと様子みようか。ハンナ型になりかけてるのがポツポツあるな～。１カ月～２カ月後に来てそんでなんか悪化してるとか、変わらず痛みがあるならジムソ考えようか。」

よーするに、再発だけど軽症な状態でジムソを入れるまでもないとのことでした。

今日から食事療法を取り入れ、お湯をひたすら飲んでいます。

そして６年前も頑張った「膀胱訓練」をやりたいと思います。今夜は４００ｍｌまで溜めれました（１００円ショップで計量カップ買ってきた）

ちなみに、どうしてもビールは飲みたいと先生に話したら、氷いれて飲んだり、薄めて飲んだらまあ、ええかなということなので、ビールは飲んでます。その代わり、その他のお酒を全部禁止にしています。

ふう、関東でＵクリを作って欲しいなあ～Ｕ先生の治療を是非全国に。。。。かなり多くの患者がいると思います。

再発の原因は何だろう？（間質性膀胱炎）

膀胱に違和感を感じたのは１０月２６日でした。（一番最後に尿の写真がでるので見たくない人は途中でやめてください）

なんだろう、もぞもぞする、でも膀胱っていうより膣かな？明け方４時半ごろに目が覚めてそれから寝る事ができませんでした。

その日の朝にあそこが灼熱の炎のようになり、動くのもままならない状態に。。。。。

ふと思ったのが１０月２６日にクリーム状のオリモノがかなり出ていたので「あ！？もしかしてカンジダ？？」と思い、手持ちのハイセチンを入れました（これ、妊娠中に頂いたものが残っていたのです）

すると、痛みが落ち着いたのです。

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ただ、１個入れて数日後にまた同じ症状

そしてまたハイセチンを入れて、Lクリニックの予約を入れました。それからの経緯が下記

１０月２６日　膣炎、排尿痛　ー＞ハイセチンー＞症状とまる

１０月２９日　膣炎、排尿痛　ー＞ハイセチンー＞症状とまる

１０月３１日　症状はおさまっているー＞クロマイとタリージュ処方　（Lクリニック）

そこから１１月１３日まで全く症状なし

１１月１０日　症状無し　Lクリニックでも良かったですね～　でも膣炎だと排尿痛なんてないはずなんですが～まあとりあえず様子見ましょうで終わり。　

１１月１３日　排尿痛と灼熱感　とりあえずお湯を飲みまくり落ち着く

１１月１６日　排尿痛と灼熱感　動けなくなり会社行けない（出社予定だった）

１１月２０日　落ち着いているがなんか微妙。。。。

恐らく再発だと思います。なんとなく発症時と症状がにているんです。

膀胱なのか膣なのかよーく分からない

現在の排尿回数は１日６回程度。お湯をかなり飲んでいるのですが、私は排尿の終わりに痛みがでるため、トイレに行くのがちょっと怖いです。でも尿が濃いと痛みがでるので１日にかなりのお湯を飲んでいます。それでも１０回行くとかは絶対ないのです。

不快感も無し、ただ排尿痛があり、大体急性膀胱炎のような灼熱感です。

発症した時と今回の共通点と言えば、「ストレス」

転職して１年で中間管理職になり、そして現在査察を受けているため業務は激務です。

仕事は楽しいので良いのですが、実は家の事でてんてこまいな状態です。それも全部自分が受け止めていました。

ストレスでお酒の量も増えて毎日５００MLのワインを飲み、眠りは浅い。娘の育児からなんだか毎日が戦争のような日々が続いていました。

恐らく今回の再発には結構関係があるのかなと思ってます。

来週は京都のU先生にお会いしてきます。さらにダンデイー化しているでしょうか（苦笑）

またビデオを取れたらYoutubeにアップします（現在もYoutubeにビデオをアップしています。１回目～６回目の膀胱の中の変化が見れます）

今日の痛みはゼロ　（写真を毎日旦那に送ってます）

Cysta Q をまた購入

本当に効果があるのかは定かではないが。。。。（色々やっていたので）

アメリカではICのサプリメントとしてCystaQとかCystoProtek がICのWebsiteで出てきます。Reviewを見ると結構色々書かれていて、２０１５年４月くらいから飲み始めました。（確定診断を受けたのは２０１４年１０月）

この時くらいから痛みが出る頻度は明らかに減ったかなと思います。

（ただ、ありとあらゆる事をしてきたので何が効果的だったのか不明（苦笑））

とりあえず、今回も以前やっていたことをしようと思ったので、早速CystaQを購入しました。

私の症状ですが、やはり尿は溜めれるようで不快感とかは全くないんです。

ただ、排尿の終わりごろに排尿痛（特に尿道）があります。膀胱が収縮するからでしょうか、なんとも言えない痛みです。

尿道にタバスコを入れたようなヒリヒリする感じです。

後、今回も膣のあたりもなんかモゾモゾする感じ。

７年前も婦人科系は全部検査をして異常ないことは確認しました。今回も調べておこうかな～

不思議なのは膀胱が炎症を起こすことによって、膣にも影響がでるのか？その逆もあるのか？

やっぱり謎～　

あ、Lクリニックでタリージュを処方してもらったので一応飲んでます。トリプタを飲むと二日間くらい平気で寝てしまうと話した結果です。Lクリニックは積極的には間質性膀胱炎の治療をしているという感じではないですね。

関東で他に名医っていないのだろうか（Y先生も名医ですが、Y先生以外で。。。）

６年間症状が無かった間質性膀胱炎

私の間質性膀胱炎の履歴です

発症の予兆

• ２０１４年４月頃から頻尿気味になるが痛みはさほどない
• ２０１４年７月頃から頻繁に膀胱炎になるように
• ２０１４年８月に５回の尿検査を受けるも「細菌はいない」ー＞間質性膀胱炎と診断される（海外）
• ２０１４年１０月　京都のUクリニックで膀胱鏡をして真っ赤な膀胱を見るー＞間質性膀胱炎確定（まあ海外でもそう診断があったので）
• ２０１４年１０月から３～４カ月ごとに日本に帰国し、Uクリで拡張手術を受ける
• ２０１６年９月　京都Uクリ、６回目の水圧拡張
• それから６年ほど無症状　激辛の火鍋を食べてもOK
• ２０２２年１０月から膀胱炎を繰り返す　＜－恐らく、また間質性膀胱炎の症状

※日本では横浜Lクリ、相模原Yクリ、馬込高橋クリ、全部行きました。最終的にUクリに通う事にしました。

勿論、海外でもありとあらゆる手法を試しました。

飲み物系で試したものは↓

• 漢方（ツムラではなく、実際に煮だす漢方です）内容は不明（苦笑）
• 針　（漢方だしてくれる先生が針の先生　海外）
• サプリメント（CystaQ プレリーフ）
• 処方箋　日本　（トリプタノール、リリカ、ウラリット、IPD）
• 処方箋　海外　（エルミロン、日本では不認可。U先生もこれはうーんな感じと。そして副作用が髪の毛抜けるとか、アザができるなど）
• お腹マッサージ（間質性膀胱炎患者へ特別なお腹と膣マッサージをしてくれる。これ結構効果があったと思う）

その他、私が日々行っていた事といえば。。。。

• リトマス試験紙で尿の酸性度を毎回はかる
• 尿の写真を撮って痛みがある時とない時の色を比べる日記をつける

分かった事といえば、黄金色の尿の時は排尿痛がなく、どす黒いと痛みがあるという事がわかったのでとりあえず尿を薄くすることは大事なんだと思いました。

今日はとりあえずここまで　（今日の痛みは０でした）