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icobservationのブログ

間質性膀胱炎の情報を書いています。2015年に米国で発症。米国で治療ー>日本帰国でUクリで治療。1年半でほぼ完治。22年に再発でUクリ、現在無症状。2024年6月より謎の皮膚炎(痒み)で皮膚科を転々として11月に痒疹と診断。膀胱・皮膚・日常を書いています。

3件目の皮膚科での診断ですが「恐らく、痒疹だね」との判断。

3件目の皮膚科はずっとオンライン診療だったのですが4回目の診療でやっと足をクリニックまで運びました。

 

凄い遠いわけでもないのですが。。。。仕事が結構忙しい状況で家から近場の皮膚科しかいけず、オンライン診療できるところを「ま、どうせまたおんなじステロイド処方かもしれないし、電車代もったいないからオンラインでいっか!」って感じでトライした皮膚科がまあまあ感触がよくて、

4回目の診療で足を運んでみました。

 

診療では過去のクリニックでは聞かれなかった「会社での健康診断結果を見せて欲しい」と要求され(持ってますのでOK)

改めて血液検査も実施(検査項目も多い。。)

 

血液検査の結果はまだでてないけど、その時の診断結果は「痒疹で間違いないかな」ということでシクロスポリンを処方されました。

 

ちなみにGoogleで「痒疹」と調べると、凄い湿疹が出てきますが、私の湿疹は主に、両肘、両膝、お尻、背中です。

 

そして超絶な痒みです。この痒みのせいで仕事は集中できず、今年のパフォーマンスは非常に低いかなと思ってます。

 

膀胱が痛いのも嫌だけど、痒いのも嫌です。

 

対処法としては冷やすと痒みが治まるので、痒みがでるとアイスパックをして痒みを軽減させてます。

私の会社は在宅OKなのですごい助かっています。アイスパックを尻にいれたり、肘にいれたり、仕事中そんなことやってます。

 

一応、父には報告

 

 

 

 

 

 

 

本日ですがオンライン診療可能な皮膚科(3人目)とお話をしました。

 

相談内容

今までの経緯(6月からどう湿疹ができてどのような状態で、いつのタイミングでどの薬を服用したか)を説明したうえで、

あまり良くならないと思うのと、父(皮膚科ではないが医師)から「えーこれって自家感作性皮膚炎じゃない?頭の湿疹&フケ&生え際の赤みは脂漏性皮膚炎では?ただ皮膚科じゃないので聞いてみてと」とコメントを受けたので、現在飲んでる薬が正しいのか、頭の痒みと背中の痒みはなんなのか?自家感作性皮膚炎の可能性は?

 

ということで3人目のドクターの意見を聞きたいということで依頼。ただ、テキトーな医者かもしれないのでオンラインで診療依頼しました。

 

今までの状況に関しては細かくメモをしており、使ったステロイド軟膏や内服薬も強い順にリスト化してどこにどう使っていつ飲んでまで出していたのでそれも提出。

 

処方箋以外に個人で実施した対策もすべて提出しました。

 

話した結果・・・・・

 

自家感作性皮膚炎の可能性はあり。

なにかしらの原発があってそこからあっちこっちへ転移する。ただ言いきれないし、皮膚疾患は原因が特定しにくいのでなんともいえないが、否定はできない。まずその原発源を直すことが重要。

二人目の医師の方向性としては間違っていない。ただ頭は脂漏性皮膚炎と言われてないのが気になるが、見た感じは脂漏性皮膚炎で間違いないと思うのでシャンプーと塗り薬の処方箋を出す。

 

 

 

飲んでる内服薬に関しては別のを出しても良いが、今のを飲み切ってから切り替えるでも良い。

塗り薬に関してはダイアコート(効果があったので)を出すのでいいかなと。

あと漢方も出しておきます。(<ー私のリクエスト)消風散。

 

話した感じ、ちゃんとお話も聞いてくれるし、病状の履歴もきちんと聞いてくれるので一人目の皮膚科医よりかは全然いいかなと。一人目の人は「じゃあこれ出しておくね」で終わりなので。。。。

 

二人目もまだ通っているので飲み切ってから薬変更は考えることに。

二人目の医師は漢方は出していないので今回の医師から漢方を頂く事にし、通えない場所の先生ではないので

次回は伺ってみたいとはお伝えして終わりました。

 

 

 

 

 

 

は全然良好です

 

特別な食事制限もなく、ただ辛い物や香辛料が多いアジア系の食べ物にはちょっと気を付ける程度です。

 

麦茶を飲むようにして、膀胱訓練もなるべくするように。

 

膀胱の調子は良いのに、6月頃から酷い湿疹ができるようになり皮膚科に通っていますがなかなか治らず、現在は膀胱より皮膚病に悩まされています。

 

何故か両膝と両肘がこんな感じになってます。

 

 

今まで処方された塗り薬は

ダイアコート

ジフルプレドナート

アンテベート

マイザー

メサデルム

ロコイド

 

飲み薬は

ビラノア

エバステン

 

 

病院は1つ目のクリニックがお手上げだったため、別の病院に通ってます。

1つ目のクリニックはどちらかというと美容皮膚科専門って感じだったので、金にならないからどっか行けだったのかもしれませんが。。。。

 

2つ目のクリニックの先生が1つ目のクリニックの処方箋の状況見て

「えーこの先生大丈夫?」ってポロっと言っちゃってました。

 

2つ目のクリニックの先生はそれなりに色々試行錯誤してくれて薬以外にもアドバイスはしてくれます。

 

今は背中にブツブツができて痒いです。

 

背中にブツブツなんて今まで一回もできたことなかったのでショック。。。。

 

 

病気とは関係ない話ですが

 

先週ですが保育園の運動会がありました。

去年は娘がインフルエンザになり参加出来なかったのですが、今年は元気で参加することが出来ました。

 

娘は運動会の練習が苦痛だということで、「疲れるから練習はしない」と言い張り、保育士さんをかなり困らせたようです。

 

運動会中も娘は自分だけテント下の席に帰り、皆は校庭で座ってるのに一人で椅子に座り涼んでる様子でした。ちょっと集団行動ができない。。。。娘に聞くと「だってお日様が暑い。ここに椅子があるのに座れないのが分からない」と

 

まあ、、理にかなってるなああ。。

 

 

さて、ひたすらゲームをしているのはうちのパパではなく、別の家族のパパさんでした。

 

運動会に来てるけど影に座ってずっと携帯をいじってます。見てるとゲームしたり、ラインしたり、、、、、

 

そこにこの方の奥さんかな、ママさんが来てある紐をポンとそのパパさんへ投げつけた

 

パパ「何?これ」

ママ「次は親子競技。パパがずっとゲームしてるから次の種目がわからないんでしょ(怒)ムキームキームキームキー

 

そのパパは渋々たって親子競技に参加しましたが終わったらまた帰ってきて携帯でゲームを始めました。

 

うちのパパはカメラ持ってばっちり娘を撮ってくれてましたが、このパパさん、、、、、子供の運動会、全く興味なかったようです。

 

 

運動会というイベントでさえこんな感じだと、家だともっとママさんのワンオペなんだろうなと想像しちゃいました。

 

誰のパパかしら。。。

 

 

 

 

これ、今実感しています。

 

やっと引っ越し準備が整い、冷蔵庫なども到着したため来月には完全に新居に引っ越しします。

私はできるだけ早く引っ越しをしたい。。。

 

現在、義理両親との同居ですが、もう部屋が暑くて暑くて死にそうです。

義母は暑い暑いと言っているのですが義父が寒がり屋で冷房(除湿)つけても部屋の温度は30度、湿度70ガーン

結局、外の方が涼しいという負のスパイラルです

 

 

 

しかも義父がリモコンを握っているため、義父が席を立った瞬間にささっと温度を下げたりとか

まあ、堪忍袋がはれつして「もうちょっと温度下げて下さい」、と温度計、湿度計を見せてお願いしていますが、、、、

それで温度を下げても0.5度くらい。部屋の温度は29度くらい。。。。。。娘も暑い暑いえーんえーん、ママの部屋行くーと喚き散らすえーんえーん

 

結局、部屋の温度は上昇するばかりで何も変わらないのでドアと窓あけっぱなしです(義父は気づいていない)

それで外の風をいれています

 

電気代がもったいない、、、、、でももう別にいいやって感じ

 

 

 

 

 

 

 

京都のUクリに行って来ました。

 

中に入ると結構混雑気味でしたが予約時間通りに呼ばれました

 

先生もお元気そうでなにより、

 

先生「ジムソどうだった!?

 

私「激痛で病院から出れない状態だったので、毎回ジムソの後にキシロカイン入れて貰ってました。二度とやりたくないえーん

 

先生「え~じゃあまだまだ良くなってないんかね、悪いところに痛みがでるから、まあとりあえずみてみようか」

 

で、処置室に入り内視鏡が入ります

これ、痛いのよね、「ほおおお~~~~」って感じ

看護師さんが「大丈夫?ポリープとかあるの?」って聞いてきたけど、ポリープとかないが「ひょおおお~~」なんですよ。

 

 

膀胱の中をみると

 

先生「おおおー大分良くなってるね、この白いカスみたいなのがあるのはまだまだってことなんだけど、シワもできてきてるし、ただお尻側がまだちょっと赤いところあるねえ~どうしようかな~まあジムソは1回休憩しようか。ただ油断したらまた再発するから尿は濃くしないこと、水飲んで膀胱訓練してね」

 

ということで3クール目は取り合えず休止となりました飛び出すハート

 

ジムソが激痛で苦痛だったので、ひとまず休止で良かったです。

 

看護師さんとその後ちょっと話して膀胱訓練の仕方や激辛は控えるようにねーとか色々話して診察終了。

 

そして今回新しく処方されたのがフロモックス。

意図は海外で処方された時と同じ理由だったので、ふむふむ。。。。

 

帰りは近所のおばんざい屋さんでランチを食べて、歩いて東本願寺まで。

 

そこから東京まで帰宅しました。

 

U先生、そろそろ引退しそうな年齢っぽいけど、後継者いるのかしら

 

 

2クール目のジムソが終わったので6月に京都のUクリに行く予定です。

 

憂鬱なのが「京都」

 

外国人観光客が多すぎて凄い嫌です

 

前回は新幹線の指定席に勝手に座りまくる外国人、席が家族と離れているということで私の横に座っている妊婦をあっちに座れとかでどかすっぷり。

私も話しかけられたけど「This is my seat, so NO」と言いました。妊婦さんは結構戸惑ってました。

 

 

 

 

 

しかもその前は新幹線から下りる時に着物をきたおばちゃんに「早く下りなさいっつたくーもー」と傘で「しっし」とやられました。

 

ただ今回はお目当てのお寿司屋さんでもよって帰ろうかなと思います。

 

膀胱の調子は良好。痛みも不快感も全くない状態が続いていますが、ちょっと疲れたりするとたまに「ん?」となります。

そういう時は麦茶を飲んで、尿の量を増やしています。

 

U先生はなんか、そろそろ引退しそう。。。。やだな~

 

 

 

 

 

 

先週土曜日ですが酷い腹痛で倒れてしまい、救急車で運ばれました。

 

元々、お腹の手術を3回もしているので、またもや腸閉塞では?といことでCT取ったりレントゲンを撮ったのですが一応異常なし。

 

ただ、家に帰ってからも酷い下腹部の痛みにみまわれ、家でもがき苦しんでいました。

 

実は2月後半から軟便が続いていてちょっと変だな~って思っていたところ。父に相談して病院いこうか~って話した日の翌日でした。ここ最近、仕事では行政対応が入っていて凄い忙しくてストレスも大。

また、家が完成して引っ越しの準備でそっちもストレス。

 

大腸がんや潰瘍性大腸炎でなければ過敏性腸症候群かな~なんて想像していたのですが。。。。

 

月曜日になっても腹痛と下痢が酷く、また違う病院へ行きました。そこでの診断は「食あたりね」とのこと。

 

 

えーーーーって思ったのですが、その先生の説明を診察後に父に伝えると「まあ~納得ではある。とりあえず内視鏡はしなそうでよさそうやね」ってことで処方箋を貰って様子を見ました。

 

 

今朝、下痢は凄いけど下腹部の痛みは取れてました。

 

これだけでも助かる。母が潰瘍性大腸炎で大変そうなので、まさか自分が~って思ってましたが、やっぱり食あたりみたいだ

 

ちょっと安心 

 

夏は沢山の旅行を計画しているので自分が行けるのか、食べれるのか、すごい心配になってしまった。。。。

 

 

 

家が完成しました

来週引き渡しの予定です

 

勿論、早く引っ越しをしたいのですが、私も主人も休みが違うのと、私は第三者監査の準備もありあまり有給が取れない状況。全ての監査が終わるのは8月下旬。家の中は空っぽ。エアコン、テレビ、ベッド、ぜーーーーんぶ1からかき集める予定で、必要なもののリスト化をしています。

 

で、先ず家は義理両親(現在住んでる家)からチャリで5分です。

義理両親指定の区と一角です。正直、くっそ高い土地でした。でも義理両親が

 

「家の近くだと孫をみてあげれるから、近くにしなさい」

 

私はもう少し郊外で金銭的にも余裕ができるローンで戸建てを建てて、必要に応じてシッターを雇う予定でした。

 

が、義理両親とは場所で大喧嘩(間質性膀胱炎再発の原因と思っている)。結局「孫を見てあげれる距離で、何かあったら直ぐに駆けつけれるから」というのを条件で今の場所にしました(マジ、くっそ高い土地)

 

なのに今になって「うーん、我々も病気がちだから」とか言い出しました。

 

あれ?あの時「OOちゃんのバイオリンレッスンは見てあげれるし」って言わなかった?????

 

それも月2回の1回3時間なので月で合計6時間です。娘はもうゲームができる歳なので一緒に公園行けなんて言ってません。ただ生きてることをみておいてください程度なのに「1カ月に6時間もみる?うーん、そんな事いったっけ?まあ時間が固定してれば」

 

という回答に私はブチブチ切れ

 

「散々嫌な思いをさせられて、あなた達がOO区OOO町、スープの冷めない距離に家を、そうしたら孫をみてあげれるからって言って、値段が高いこの土地にしたのに今になって「病気がち、だから孫はみれない」毎日4時間テニスに行ってるじゃないですか。病気がちだったらテニス行けないですよね?話が全然違うじゃないですかムキームキームキームキーだったらテニスは今一切いけないですよね?面倒をみるっていつもゲームやらせてるだけじゃないですか」

 

義父「いや、だから途中で家のことには何も言わなくなったじゃないか」

 

私「それは内装のことですよね?土地の場所の指定はそちらでしたけど、今更そんな覚えはないってとぼけないで下さい」

 

もう怒り爆発でいいまくってやりました。

 

旦那にも猛反撃、旦那も「え?孫の面倒をみれるからっていうのは俺も認識一緒だけど、だからあの場所にしたんだよね」

 

ということで旦那も両親にしっかりと「話が違う」と話してもらいました。

 

勿論、高齢化して本当に病気がちなら理解できますが、義理両親は週3回テニス、週3回麻雀に行っています。

 

面倒をみれないならテニスも禁止してもらいます。

 

だって、この土地って指定したのは義理両親なので(つか孫の面倒みないならローン半分払えと言いたいです)

 

しかも腹立ったのは私達が出て行くと🚙ももっていくのでそうするとゴルフの時に困るとか言い出した。

しらんがな

 

あああああー

 

と怒り狂っていたら、友人から相続でもめてると愚痴ラインがありました。どこも一緒なのかしら

 

 

ずっと我慢していたのですが。。。。。

 

先日、インドカレー(辛口)カレーを食べてしまいました。

 

膀胱大丈夫かな~と思ったのですが、どうしても激辛好きの私としては、食べたくて食べたくて。。。ラブ

 

で、食べてしまいました。

 

私は食べてから反応がでるのに大体7時間かかります。

 

7時間後、、、、、大丈夫

8時間後、、、、、大丈夫

 

で、結局何も起こりませんでした。

 

それよりもコーヒーの方(Decafeだが)がNGなのかもと思っています。

 

最近は行きだした整体で膀胱に関係する場所を押してもらっています。しかも整体の先生ですがあの「東洋の魔女」のチーム専属の整体師だった方で、色々言われることがあたっています。紹介でしか行けないところなのですが、今後も続けようと思います。