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icobservationのブログ

間質性膀胱炎の情報を書いています。2015年に米国で発症。米国で治療ー>日本帰国でUクリで治療。1年半でほぼ完治。22年に再発でUクリ、現在無症状。2024年6月より謎の皮膚炎(痒み)で皮膚科を転々として11月に痒疹と診断。膀胱・皮膚・日常を書いています。

 

 

 

 

 

 

連休中ですが娘を連れて行きつけのビールバーに行きました。

 

娘がドアをあけると、「OOOちゃんでーす」と店員が。。。もう娘のことも覚えてくれてます。

 

いつもカウンターに座るのですが、店員さんの一人も4歳児をお持ちで、店員さんから

 

「お受験させるんですかー?」って聞かれました。

 

私「うーん、塾もトライしてみたんですが、60分座るのちょっと難しいかな~、まあ出来たら行かせてもだけど、無理には考えてなくて今はIQが伸びるクラスと水泳だけ」

 

店員さん「そうなんですね~なんか友人が江東区に住んでるんですけど、幼稚園でも95%が受験するとかで、塾に年間100万くらいかかってるみたいなんです。で、幼稚園の中で受験しない子がいじめられてたりとかで~うちは受験なんて考えてないんですけどね」

 

幼稚園で既にいじめか。。。しかもくだらない「受験」で。。

 

店員さん「ママ同士でも派閥とかあるみたいで、うちはここよ!、うちはここよ、おほほほほ!、みたいな、私はそんなのに巻き込まれたくないです~」

 

私「あ~でもなんかわかる気がします。私も女子友と集まってもいますよ~、うちはここを受けるんだけど、あなたはなんで受けないの?(というより受けれないんでしょみたいな)。。。もうそういう話で自慢話したくてたまらない女子とかいますよ。(その方は私の直接の友達ではない)、中にはお子さんもいない人達もいるので、、、、」

 

 

 

 

 

私の友人は半分がアメリカ時代からの友人が日本に戻ってきているパターンなので、高校、大学、就職、結婚もアメリカ、

で、そういう「受験」という話があまり出てこないです。

アメリカでも「受験」というカテゴリーはなくて、SATを受けて、その結果&高校の成績表を大学に提出して出願するという方法です。。なので「受験」なのかな?

 

私の実家の県では県立の方が偏差値が高く、「私立=偏差値が低い」なので、実家も受験に対しては何にも言ってこないです。

そして私も、娘がここ行きたい!頑張るって言わない限り、受験させるつもりはないです。

 

なんか東京ってメンドクさい

 

 

 

デュピクセントデビュー予防接種しました。

 

1本は先生が打ってくれ、2本目は私自身が打ちました。

 

思った以上に痛かったけど、自己注射ができるよう良く作られており、製薬会社の配慮に感謝します。

 

それからまだ数日しか経過していませんが、今のところ「痒み無し」目です。

 

 

 

 

 

 

 

2週間後にもう1本打つ予定です。

同時に紫外線治療(エキシマライト)も続けます。

 

で、

 

昨晩はパパ誕生日のためミシェラン獲得の中華レストランへ行きました。

腸が元気なのか食べても食べてもお腹がすくのでかなり注文してしまいました。

 

 

禁酒も解禁して紹興酒、ビール、日本酒も堪能

 

やっぱ食べれるって最高

 

 

 

 

することにしました。

 

痒みはかなり改善されていて、痒みがない日も数日あるのですが、ここ最近また痒みが出てきており、

新しい湿疹が背中にできてきました。それでも凄い痒いわけではなく、ジワジワ痒いという感じです。

 

お尻が酷いのですが、ここ数日は就寝時に限って痒くなりアイスパック2個を桃尻において寝ています。

 

お尻だけ真冬雪の結晶雪

 

痒みは10ー>3くらいまで下がっているので

 

 

 

 

 

先生「まあ~悩み時ですね、紫外線はまだ2回ですし、こちらは回数を重ねないと効果は出ないので。またデュピクセントを打ったからといって完治するものではなく、あくまで対処法になるので。やめるとまた出てくる方もいれば、そのまま出てこない方もいるので、症状をみながら回数を調整となります。デュピクセントはかなり高価なものでもありますし」

 

私「はい、医療費ですが、会社に確認すると3万円以上の負担があった場合は3万円以降は会社が負担となるので、最低3万円は私が出す、それ以降は会社になるのであまりお金の部分では気にしてないんです。」

 

先生「え!?むちゃくちゃいい会社ですね」

 

そうなんです、これには私も驚き。会社の保険に📞したところ、もし一つのクリニックで5万円1か月にお支払いした場合は、3万円が私負担、2万円が会社負担で、2万円が給与と一緒に振り込まれるそうです。

 

なので金銭的な負担に関してはちょっと安心。それでも3万円って大きな負担ですがね。

 

ということで注射をオーダーしたので明後日デュピクセントを打ってきます。

 

 

 

 

 

 

なんと、サプリメント(漢方?)の服用量を間違っていた事に気づきました。

 

正しくは

1日3回2包:食前

 

なのに、私は1日2回2包:早朝と就寝前

 

と勘違いしていました。どうも減りが遅いなあ~はてなマークはてなマークと思っていて、よく見たら間違いに気づきました。

 

慌ててちゃんとした処方箋通りに飲み始めました。

 

その2日後、あれ?全く痒くない。。。。 キョロキョロ

 

そうなんです、痒みがかなり激減したんです。もちろん、処方されているサプリメント(漢方)のおかげか分かりません。

もしかしたら紫外線治療の効果もあるのかもしれませんが、紫外線治療は最低でも10回はしなければならないと聞いています。

私はまだ2回。

 

それから数日間、痒みがなくぐっすり寝る事ができました。

 

背中はこんな感じ。まあまだ汚いけど。。。。

 

👇が2週間前

 

 

肩甲骨上部の赤みが薄くなったのと、新しい痒疹は出来ていない状態です。

それにしても痒疹の赤いブツブツは治りが遅く、特徴としてはブツブツの周りが色素沈着し、真ん中に噴火口みたいな赤いブツブツ富士山ができるという感じです。

 

ちなみに飲んでいるサプリメント(これは漢方というのか不明)は恐らく楽天でも購入できるかと。

 

 

 

 

私の漢方のイメージは、よく分からない草やキノコを煮だしてそのエキスを飲むというイメージです。

実際、間質性膀胱炎になったときはそのような形で何種類もあるよく分からない草やキノコを煮だして飲んでいました。

効果があったのかは不明(苦笑)

 

今は時々痒みがでていますが、前より全然マシです。痒み10から3くらいでしょうか。

 

よって注射デビューはちょっと悩みどろこ。

 

このまま紫外線治療と併用でやってみるか、、、、

 

 

 

 

 

2024年ももう少しで終わりです。

が、私にはそんなことどうでも良くて、、、、とにかく何故厄介な病気えーんばかりなるのだ!!!

 

間質性膀胱炎も発症時の2015年に調べると患者は1万人に1一人とかWikiで出てきたの覚えてます。多分、本当はもっと一杯いるんだろうけど、アメリカで「interstitial Cystitis」って医者に言われた時「ははてなマーク」状態でした。

 

 

 

 

毎日膀胱炎で会社にも行けない、食事制限しても激痛、水飲んでも激痛、、、、これ、もしかして出産もできない?むしろ、日本に帰国する飛行機も乗れない!??で絶望でした。

 

が、U先生の治療と自己流の「なんでもやる」が良かったのか1年半で無症状まで回復

 

2022年10月に再発も今はまた無症状を継続できています。

 

なのに2024年6月から謎の湿疹に悩まされ、症状はドンドン悪化。

11月にやっと「痒疹」と診断受けるがこれも難治性(しかも多形慢性)。

現在、肩甲骨とお尻はブツブツまみれ&すっごい痒い。。。

肘には謎の水ぶくれ 

頭は脂漏性皮膚炎 

 

はああああ~~~絶望絶望絶望

 

さらにキャリアアップしたいと仕事に打ち込みたいが、それどころではない。。。とにかく「痒いのだ!ムキームキームキームキー

 

なんかもうちょっと普通の病気にして。。。。どれも難治で嫌だ。

 

 

デュピクセントという痒疹に効果的な注射を受ける前に、私は「漢方」と「体質改善」の方法で少し様子を見る事にしました。

 

漢方はここ👇に相談

 

 

これまでの症状の経過をWordでまとめて、お薬手帳と提出。経過の写真も撮っていたのでそれも見せて色々と先生とお話しました。

色々話していくと「免疫の暴走」が主に原因かと。そう思えば、間質性膀胱炎も免疫の暴走ってU先生も言っていたな。。。

 

食事ですが、私はラーメンラーメン、パスタパスタ、うどん、ファーストフードハンバーガー、コンビニフードお弁当、一切食べません。

元々、麺が嫌いで食べない。ファーストフード、コンビニフードは小さいころから父に「あれは危険」と聞いていたので食べない習慣がついています。

お菓子もたまーに食べますが、ポテチとかは食べません。たい焼きとかの方が食べるかな。

 

なので先生も「食事はしっかりしてるねー、」と驚いていましたが、問題は私のアルコール摂取シャンパン生ビールカクテルです。

 

毎晩ビール3生ビール缶、その後はワイン1杯赤ワイン、そして焼酎ロック日本酒、これを毎晩です。土日は昼から飲みます。よって土日はほぼ運転できない状態です。

 

先生「アルコールは腸の炎症を起こすので先ず、ノンアルで頑張って下さい」

 

私「うわーーー、、、、やっぱりそうですよね。。。アルコールダメですよね、1日1缶でもダメ!?」

 

 

 

ということで禁酒をしておりますが土日だけは解禁してビール1缶だけ飲みました。

ただ、禁酒5日すると慣れたのか感動というほど美味しくはなく、まあ平日は飲まないでももしかしたらやっていけるかもと思いました。

 

漢方はまず2週間分処方、それから食事日記をつける事、

頑張り次第だけど早くて3カ月、まあ5カ月は改善にかかるかなと言われました。

漢方は正直高いです。デュピクセントより高いです。それならデュピクセント打てばいいじゃんって思うのですが、体質改善はしなければ結局はずっと注射になるのかなと思い、先ずは漢方を選びました。ただ、漢方と併用して紫外線治療は受けたいと思ってます。

 

禁酒&漢方服用をして現在1週間が経ちました

 

お尻の痒みはへったものの、背中と肩の痒みは変わらない状態です。あとは顔の目じりに水ぶくれができるようになりました。

 

それがすっごい痒い。。。。えーんえーんえーん

 

 

 

 

 

 

 

 

間質性膀胱炎は落ち着いており、今は【痒疹】との闘いのため、今後は【痒疹】について配信したいと思います。

 

異変に気付いたのは6月上旬。肘に猛烈な痒みと湿疹ができる。

このころからお尻の痒みも酷くなる。

 

一つ目のクリニック(西秘密窪皮膚科・美容皮膚科クリニック)

家から近いこともありここへ。若い女医さんということもあった。

6月12日

右矢印ただの湿疹

右矢印亜鉛華軟膏、マイザー軟膏

 

6月20日 痒みが酷くなり再度受診

右矢印ビラノア処方

 

7月27日 背中にも湿疹ができ始める。湿疹は両ひざ、両肘へと広がり、お尻も酷い状態である。またこの時期から黄色いフケがでてきて痒みが酷くなる(気づかなかったが脂漏性皮膚炎の症状がでてきていた)

右矢印頭の痒みにはリンデロンローション

右矢印ビラノア処方

 

8月22日 全てが悪化のためただの湿疹ではないと再度受診

右矢印ただの湿疹で終わり、これ以上できることはないので大きい病院へ行って欲しい、紹介状書くよで終わり

この時に、痒疹や他の皮膚炎の話は一切なく、デユピクセルやエキシマライトなど他の治療法の話も一切ありませんでした。

 

若い女医さんなので経験値がないのか、ただ単に美容系で儲けたいだけなのか。やる気ないのでGoogle Reviewは低くつけました。

 

二つ目のクリニック(ふる秘密皮膚科)

評価がボロボロだが私の住んでる地域の皮膚科はほぼボロボロ評価なので行ってみることにした

9月21日

右矢印エバスチン、タベジール、ダイアコート軟膏

その他、お風呂指導などあり、皮膚の状態はよーく診てくれるが先生も痒疹とは判断できず、脂漏性皮膚炎も判断できなかった。

老人先生だが一生懸命考えてくれているのは伝わった。

 

そのまま10月はこの先生でお世話になるが、改善がみられなかったため辞める。Google Reviewで一つ目の先生よりは治したいという姿勢がみられたため普通で付けました。

 

三つ目のクリニック(巣鴨秘密秘密皮膚科)

10月25日

どうせまた抗ヒスタミンと、ステロイド軟膏だされるんだろうな程度。オンライン診療やってるので申し込みをしてみた。

右矢印頭は脂漏性皮膚炎で間違いなしー>コムクロシャンプー、ニゾラールローション

皮膚炎に関しては写真でしかみてないので診断が難しい。よって今回はダイアコート入り亜鉛華軟膏の処方

 

11月14日(オンライン)

右矢印アレグラ処方(以前、効果があったことがあったので父からこっちを試してみてと)

右矢印オンラインなので皮膚の状態はよくわからない。次は来て欲しい。

 

11月28日(実際に行く)

右矢印痒疹で間違いなしと思う右矢印シクロスポリン処方。

右矢印脂漏性皮膚炎は良くなったがコムクロシャンプーを追加でもらっておく

右矢印血液検査をされる

シクロスポリンが聞かなかった場合はデュピクセントの方法がある。ただ凄い高価になると説明がある。

 

 

 

 

ー>父へデュピクセントの話をすると、「え!?!!生物製剤か~うーーーーん、そこまでなん?皮膚科じゃないから分からんけど、取り合えず、11月3日に会った時は背中が調子よかったのでその時の薬に一度戻してもらってから考えてみたら?」

 

12月12日(オンライン)

右矢印血液検査の結果(素晴らしいくらい問題ない、どの数値も異常なし、なので何故アレルギー反応があるのか謎と)

右矢印父が皮膚科ではないが医師で注射の話をしたらかなり驚いていた。少し抵抗があるようで、でも皮膚科じゃないので正直わからん。先生と相談してみてと話しがあったと先生にお話したら「あー全然試してみるのはいいですよ!」ってことでエバスチンとタベジールにもう一度挑戦。

右矢印エキシマライトとかの選択肢は? 先生:全然試してみていいんだけど、うちライトの機器がないのよー、だから大きい病院なら紹介状書くけど、頻繁に受けないといけないから近所で見つけることをお勧めします。そうでないならうちが良く使ってるのは池袋の秘密秘密皮膚科かな。でもそっちだと遠いでしょ。

 

一応、近所でエキシマライト、紫外線治療をしているクリニックを探してみました。

あるのですが、心配なのが他の先生の診断で機器がないから来てるって伝えて「俺様の診断じゃない奴はお断りムカムカみたいなクリニックばかりじゃないかちょっと心配です。医師って変なプライドある人多いので。。。(口コミでそういう先生がいるようで)

 

ということでとりあえず今日はここまで。3つ目の先生はGoogle Reviewよく付けました。

 

そして3つ目の先生のところは「保険診療がメインです」とHPに書かれています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

皮膚科受診日

結局、シクロスポリンは口にヘルペスが出来た&ちょっとした手の震えという副作用だけで、背中とお尻の湿疹は全く良くなりませんでした。

 

ちなみに👇のローションで結節痒疹の痕が良くなったという記事をみたので騙されたと思って買ってみました。

実は頭に赤い炎症がずっとあったのですが、このローションを使い始めてから赤身が少し薄くなりました。

 

なので背中とお尻にもお風呂上りと起床時にふりかけています。旦那いわく、背中のあかみはなんか薄くなっているような気がするとは言っていました。私もそんな気はしていますが、痒みはあるので。。。。

 

で、血液検査の結果は「全くの異常なし」 炎症反応の数値もないしちょっと謎とのことでした。

診断は「多形慢性痒疹」で間違い無しとのこと。

 

シクロスポリンは効果が無かったので次はついにデュピクセント デビューか!と思ったのですが

先日、父親より電話があり生物製剤まで注射するのはうーん、と。。。ただ正直そんな薬聞いたことが無いと言っていて(そりゃ分野が違うもんな)皮膚科の先生には任せるが、もう一度、改善時に飲んでいた薬(エバステルなど)を1カ月試して、それでもダメならエキシマライト(紫外線治療)かその注射かにしてみればー?というお話を父からされた。。と皮膚科の先生に伝えました。

 

先生も「まあ試すのはいいですよー。紫外線治療はうちは機械がないので紹介になりますが、前の薬に戻してみましょう。それでだめなら紫外線治療してみるのもいいと思います。家の近くでお探しするのが良いと思いますが、大きい病院の紹介もできますので。」

 

と、分野の違う医師の話を素直に受け入れてくれました。

 

それから痒疹でエキシマライトに通ってる患者さんの病院口コミなども教えてくれて、とりあえずまた抗ヒスタミン薬で1カ月頑張ってみます。

 

間質性膀胱炎からまた厄介な病気になってしまった。。。Orz......

 

 

 

 

12月10日現在の背中の痒疹です(お尻は流石に控えておきます)

痒疹ぽくはないですがブツブツの湿疹が左手にでます。

 

 

 

【痒疹】ってGoogleで調べると色々な写真がでてきます。なんか私のはちょい違うような気もするのですが、稀にお尻、肩甲骨に痒疹がでることもあると書いてありました。とりあえずガイドラインを読みあさっています。父も痒疹ガイドライン2020年を読んでくれているようです。

 

間質性膀胱炎でも尿は貯めれるのに間質性膀胱炎です。(これも稀)

 

 

さて、現在シクロスポリンっていう薬を飲んでいますが、胃痛が酷く胃薬を違う病院に行ったついでに出してもらいました。

で、飲みはじめて1週間半・・・・うーん!効果ないね

痒みは相変わらずあり、一番ひどいのが朝起きた瞬間です。血液がぐるぐるーって動き出すと同時に痒みが一気にでるという感じでしょうか。

 

これがダメということは。。。。次はデュピクセントという注射になると思います。

こちらは打つ前に父に相談してみようかと思います。

 

あと、最近ですが「痒疹」で調べるとこちらの漢方医が良く出てきます。

 

 

漢方は正直うーんなのですが薬の副作用がどんなもんか。。。というのとかなり高額な注射なので、

それなら漢方を試してみてもいいかなとも。。漢方は月が5万程度。注射は月4万。。。たった1万の違いなら副作用がない自然の草を飲んでみるのもまあいいのかなと。(漢方はその人の症状の重症度によって変わるとのこと)

 

血液検査の結果が出ておらず、これで明らかに違う臓器に異常があるならまずそちらの治療からとなると思うが、もし血液検査でも何の異常もないとなると、この2択の選択肢でどうしようか迷ってます。

 

父は副作用とかに結構敏感なのですが、漢方を進めるような医師でもないような気がして、

 

う~~~~~んと悩んでいます。

 

ちなみに脂漏性皮膚炎は改善方向にあり今はおちついています。

 

 

10月22日(ダイアコート軟膏使用前)がこちら

 

11月3日(ダイアコート軟膏使用後)がこちら。痒みも治まり引き続き使いたいと医師に相談したところ

ステロイドが強すぎるということでアンテベートしか処方してもらえませんでした。状態は良いのですが。。。。

丁度このころに神戸の学会で父と落ち合ったので父に背中をみてもらい「もうちょっとやな」の言葉を頂いたのですが。。。

 

 

11月11日(水)がこんな感じでまたもとに戻ってきています。(ダイアコート軟膏からアンテベートへ変更後)

どうやらアンテベートは効かないようです。

 

ブラジャーのラインで出来ているのは先生もきになっているようですので、ブラジャーの紐がYになるブラジャーを注文しました。

後はブラ紐を離脱させて少し様子をみようかと思います。ずっと前にも同じ対応をしたのですが、痒みがマシにはならなかったのでブラ紐は関係ないと思っていましたが、あきらかにブラ紐ラインに湿疹ができているので、もう一度挑戦してみようかと思います。