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痙性対麻痺と向き合う

26歳の秋に、痙性対麻痺という難病指定であることが発覚。
この病気についての情報があまりに少ないので1人の主観ではありますが発信して似たような疾患者の支えや情報共有を目的に始めました。

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  • 久しぶりの投稿です、、。

  • 痙性対麻痺の症状ー前回投稿から現在に至るまでー

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    いつになったら本調子に戻るのだろうか。

  • 寒くなると動きたくない。

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  • 歩行と痛み

  • 痙性対麻痺と正面から向き合うために

  • 仕事を継続か、一時休職か。。

  • 痛みとつっぱり感。

  • 歩き方がおぼつかなくなっている。。

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  • 脊椎小脳変性症の痙性対麻痺という難病について

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