お久しぶりです。ゆめほです!6月から舞台稽古が続き、なかなか更新できずにいました。

 

そんな私ですが先日誕生日を迎え24歳になりました!!今回は24歳の1年をどのように過ごしたいか書いていこうと思います。

 

 

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重複障害を持つ現役女子大生の金子夢歩です!

様々な疾患による重複障害(肢体不自由・聴覚・視覚・内部・精神障害)を抱えながら色々なことにチャレンジ中✊

知名度の低く理解もされにくい「線維筋痛症」「筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)」も持っているので、発信で広めていきたい!

夢はミュージカルで主演を務めることです✨

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前述した通り、先日8/6は私の誕生日でした。今年で24歳になりました。

 

舞台の稽古があったり、その中で体調がすぐれず、実は誕生日当日は救命救急センターのHCUにいました💦でもそのあと家族が家に来てくれて、少しでも食べれそうなものをとチーズケーキを買ってきてくれました。美味しく食べたよ、ありがとう。

 

大学生になってから時の流れがとても速いなあと思います。20歳になったと思ったらもう24歳。後少しでアラサーかあ…

 

24歳の抱負ですが、まずとにかく大学を卒業すること!4年間国公立大学に通い、昨年の4月から3年次入学で今の通信制大学で学び始めました。6年目でようやく大学を卒業できる目処が立ちました。一度は諦めかけた大卒資格をようやく取得できるというのはとても嬉しいです。4学期まで気を抜かずに単位を取得し、来年3月に無事卒業をしたいです。

 

ミュージカルスクールのホットジェネレーションに通い始めて3年目となりました。レッスンを受けて実際にミュージカルに出演してたくさんのことを学んでいます。今はもう目の前にせまった本番に向けて稽古に明け暮れています。この本番が終わったら改めてボイトレ・ピアノをしっかり学ぼうと思っています。どちらもレベルを上げていきたいです。体調を整えて毎週しっかりレッスンに通えるよう頑張ります。

 

あとは自分のやりたい勉強をどんどんやっていきたいなと思っています。特に「手話」です。最近聞き取りが難しくなっていて、レッスン中も指示を聞き取れないことが多くなっています。そのため通訳士さんをつけたいのですが自分が手話を理解できないと意味がありません。手話技能検定2級取得目標と同時に手話教室でコミュニケーションをしっかり学びたいです。

 

24歳のスタート。実りある1年になればいいなと思います。そのために努力することはしっかりやる、楽しむ時は全力で楽しむ、とけじめをつけて色々なことに取り組んでいこうと思います。

 

24歳の私もよろしくお願いします!!

 

 

 

 

 

 

 

次出演する舞台はこちら↓

 

 

 

読んでくれてありがとうございます☘️

こんばんは。重複障害の現役女子大生、ゆめほです!

 

昨日は体調があまり良くなくブログをお休みしました。これからもむりせずほぼ日ブログ的な感じでやっていければと思います。

 

昨日書けなかったことも含め、今日の日記を残していきます。

 

 

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中途覚醒に悩まされています

昨日、今日と中途覚醒で1時くらいから1時間おきに起きてしまう...今日は2時に起きてから寝られず、結局朝までそのまま起きてました。その分午前中の眠気が強くなってしまい、9時からお昼まで寝てしまいました。
 
看護師さんに聞いたところ、追加眠剤の頓服が出ていることを教えてもらったので、夜中に起きてしまった時は使おうと思います。また、次の診察で主治医にも相談してみます。
 

午後は大好きな医療の勉強に打ち込む

午前寝てしまった分午後は頑張るぞ!と思い、お昼ご飯の後から勉強をスタートしました。
 
今日取り組んだのは、医学生や看護学生がよく使っている「病気が見えるシリーズ」の「脳・神経」と「こころの病気」分野。医療の勉強は大好きで、以前から医療事務資格取得のために勉強をしていて、現在も「診療報酬請求事務能力認定試験」の勉強もしています。でも今日は資格のためではなく、本当に自分の趣味で勉強しました。まとめノートを看護師さんが見た時、「え、すごーい!」と褒めてくれて嬉しかったです。好きなことをやるってやっぱり楽しいな。
 
途中院内散歩で外に出てリフレッシュ。売店は空いてなかったけど自販機は行けるので、好きなジュースを買って、ベンチで日向ぼっこしてから帰ってきました。
 
夕方からは親友と通話をしながら勉強してました。何気ないことでも気軽に話せる親友。入院前からずっと心配してくれてます。しばらく会えてないので早く会いに行って遊びたいなあ...
 

世の中はGWだけど

外の世界はGWで連休。でも入院生活はほぼ変わらない日常が流れていきます。OTがなかったり主治医の診察の間隔が空いたりするくらいかな。家で体調崩してたら病院が休みで困ってたと思うので入院しててよかったのかな。
 
昨日の診察で通販は事前に買うものを言ってくれれば大丈夫と言われたので、勉強道具やスティックの飲み物を早速買いました。今日はルーズリーフとバインダーが届いて、明日からも色々届くと思います。とりあえず図を書くのに必要だからクーピーが早くほしいです(小学生ぶりのクーピー)。
 
この機会だから色んな勉強したいなと思い、「准サービス介助士」「調剤薬局事務」資格に挑戦することにしました。教材が届くのが楽しみです。勉強は一点集中というよりかは並行して色々やってくタイプです。
 
なかなか午前・午後ともに活動できる日がないので、今日こそはしっかり寝て、明日は1日行動したいです。無理しないことも頑張ります。
 
 
明日もゆっくり生きる!
 
 

こんばんは。重複障害の現役女子大生、ゆめほです!

 

今日は朝からわりと活動できた日でした。寝ぼけながらLINE打ってたりしたけど...笑

 

今日も1日のことを振り返っていこうと思います。

 

 

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仮眠をとりながらもいつもより活動できた午前中

今日はとにかく中途覚醒が多かったです💦最初に5時くらいかなあと思って起きてみたら2時でびっくり。ちょっと目が冴えてしまったのでスマホをいじってからもう一度眠りにつきました。その後は4時、5時と起き、6時に起きた時はめちゃくちゃ眠いという...そこで目が冴えてほしいよ!って感じです。
 
6時半ごろに顔を洗うとさっぱりして多少目が覚めたので、朝ごはんまでインスタ関連の作業をしていました。
 
朝ごはんのあとは10時頃まで寝てました。立て続けに怖い夢を見たのでもう寝たくない...と思って起きました。
 
起きてからは勉強スタート。今は医療事務資格の一つである「診療報酬請求事務能力認定試験」の勉強を主にしています。来年で試験自体がなくなってしまうらしいので今のうちにとっておきたい...申し込みも今日済ませることができました。
 

相変わらずひたすら勉強に打ち込んだ午後

お昼を食べてからはひたすら勉強。一つのことに集中し始めると時間を忘れて取り組んでしまうのは長所でもあり、身体的には負荷にになってしまうのであんまりよくなかったり...でも集中している時は痛みを忘れられるから大事な時間なのかなとも思います。単純に楽しいしね!
 
途中膀胱ろうのケアなどを挟みつつ16時頃まで勉強していました。その後は文字書き系の作業をして、夜ご飯を食べました。
 

明日は診察日

明日は診察日。色々言いたいことをまとめているので話したいと思います。痛み止め系の薬の調整をしたいけど、何が出せるかわからないので要相談ですね。あとは一人で売店に行けるようになりたいです。実際に商品を見て買い物をしたい...
 
午前中にはお風呂もあります。おそらくまた全介助になるかな?髪の毛洗ってさっぱりしたいです。
 
明日も生きるぞ!
 
 
読んでくれてありがとうございます☘️
 

こんばんは。重複障害の現役女子大生、ゆめほです!

 

今日はいきなり部屋移動があったり、久しぶりにお菓子を食べられたり色々あった日でした。

 

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午前中はやっぱり眠くてなかなか活動できない

朝はなかなか起きることができず...5時に起きてまだ寝れる!となり2度寝をした後全然起きれなくなり、結局朝ごはんに呼ばれるまで起きれませんでした💦すっきり起きて活動始めたいんだけどな。わりと起きれないのは結構悩んでます。
 
朝ごはんの後は多少目が覚めたため勉強を1時間ほどしました。でもその後また眠くなってしまい寝てしまいました。その時見た夢がなんかすごいリアルというかホラーというかとにかく怖くて、起きた時過呼吸起こしてました。びっくりしたぁ...あと午前中も活動できるようOTに参加できるか次の診察で主治医に聞いてみようと思います。

まさかの病棟移動

午後はご飯のあと勉強をしていました。ひと段落して休憩をしていると看護師さんがきて、「この部屋(保護室)を使わないといけない人が出たから、上の病棟の個室に移動してもらってもいい?」という話をされました。元々体調が多少回復したら移動する予定だったし、個室は過ごしやすいことを前の入院から知っていたので、すぐに大丈夫ですと答えました。そこから荷物をまとめて上の病棟へ移動。そして荷物をまた整理して部屋移動は完了しました。シャワー・トイレ付きで机もあるので環境はとても良いです。
 
そのあとはひたすら勉強に集中。お昼の時にお願いしていた飲み物やお菓子をもらい、久しぶりにコーヒーを飲みながら勉強できました。あとアイス食べられて嬉しかった🥰
 
夜ご飯はひさしぶりの静かなホールで(前の病棟は食介が多かったりでバタバタしてた)。前に入院した時よりも若い子が多い印象でした。まあ話しかける勇気はないのだけど...ほんとは話せる人がいたらいいなという願望はあります。

長期入院、せっかくなら充実させたい

今回は1ヶ月ほど入院する予定で主治医と話しています。せっかく長く入院するならまずしっかり休む。そして好きなことをする。これを大切に日々を過ごしていきたいです。毎日勉強しててちゃんと休めてる?とよく聞かれますが、これは私の趣味なので自分なりの休む方法でもあります。
 
明日も楽しく生きよう!
 
 

こんばんは。重複障害の現役女子大生、ゆめほです!

 

今日は転院して、1日精神科で過ごす最初の日でした。今日あったことを残していこうと思います。

 

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早起きしたのにその後寝てしまう午前中

今日は5時くらいには一度目が覚め、もう一度寝た後6時過ぎに活動開始しました。転院前の病院が22時消灯だったのに対し、今の病院は21時消灯のため、眠剤を飲むタイミングが早かったため、早起きできたのかなあと思います。以前入院した時は朝なかなか起きらない方だったので、看護師さんにびっくりされました笑
 
7時半にご飯を食べ、9時くらいまで勉強していましたが眠気が限界に...午前中にお風呂があったので、10時くらいに呼ばれるまでねていました。
 
お風呂はほぼ全介助。車椅子で浴場に行き、お風呂用の車椅子に乗り換え、身体を洗ってもらいました。その後脱衣所で膀胱ろうの処置と着替えをさせてもらい、病棟に戻りました。なんとかドライヤーは自分で頑張りました。
 
お昼ご飯まではまだ時間があったため勉強をして過ごしていました。

午後もやはり寝てしまう

お昼ご飯の後は、午前中のお風呂で疲れたのかすぐに寝てしまい...途中起きたりはしていましたが15時過ぎまで寝てしまいました。
 
起きた後は勉強に集中。あったかい飲み物が欲しいなあ、お菓子が食べたいなあなどと思いながら17時半ごろまで勉強。少し休憩をして夜ご飯に行きました。
 
個室として保護室に入っていると昨日のブログで書きました。自分は制限がなくても隣からすごい叫び声や壁やドアを叩く音、おそらく筋注の処置に行く看護師さんをみていると、ああやっぱり保護室なんだなあと思いました。

売店に行きたいし通販で買いたいものもある

今日は祝日のため行けませんでしたが、明日は売店に行きたいなあと思っています。ただお小遣いのカードの手続きが終わっているかわからないので聞かなければ。久しぶりにアイスが食べてたいなあ(お腹壊しそうだけど)。あと車椅子で行けない場所なのでどうしようかなと思ってます。杖で頑張るか...
 
あとスティックタイプの飲み物が欲しいです。でもこれに関しては売店では売ってないと思うので通販で買いたいなと思っています。そのためには主治医に許可を取らなくては。
 
寝てばかりの1日だったけど、今は休養第一。自分に甘くいきたいと思います。明日もゆっくり生きていきます。
 
 

お久しぶりです。重複障害jdのゆめほです!

 

実は4月の後半から大きく体調を崩し、色々と治療を受けていました。そして今日からかかりつけの精神科での入院が始まりました。今日のブログではここまであったことをまとめていこうと思います。

 

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線維筋痛症悪化から謎の胃腸症状

4/10ごろから線維筋痛症の痛みが悪化。ほぼ寝たきりの生活が始まりました。そこから腹痛・吐き気・下痢などの症状が出現。痛みも相待ってご飯が全く食べられなくなり、その後水分も経口摂取不可になりました。
 
さすがにまずいと思い訪問看護に連絡。訪問診療にも連絡が行き、4/11から在宅で点滴をしながらの療養が始まりました。その後体調が回復するかと思いきやそうもいかず...1週間在宅で耐えましたが限界になり、家に近い大きめの病院に紹介状を書いてもらって受診。採血・レントゲン・造影CTの結果「腸炎」と診断され、そのまま入院になりました。
 

ぱっとしない身体科での入院

入院が始まると家で受けていたものよりもカロリーのある点滴が始まりました。それと同時に流動食も始まりましたが全然食べられず...それでも食事の形態は上がっていく...医師の回診も聞きたいことが聞けずに終わってしまう、検査結果がどうだったのかわからないなど色々と積もりに積もって泣いてばかりいました。
 
結局腸炎は良くなっているのに食べられない=精神的な面が大きいと判断され、疼痛の治療も精神科の方が向いていると言われ(これに関してはちょっと納得いってない...まあできることがないから仕方ないのかなあ)、かかりつけ精神科への転院が決まりました。
 

信頼している主治医と話せた安心感

今日のお昼に転院をしたわけですが...移動方法は病院の救急車でびっくりしました。なんかタクシーみたいに使ってしまってよいのか...と思いながら乗ってました(WHILLも乗せてくれました)。
 
精神科に着いてからはすぐに主治医の診察。ここまでの経緯とどんな風に治療をしていきたいかを話しました。
 
前回の入院はとても静かな病棟で本当に精神科なのか疑うくらいでした。でもその病棟だとスタッフの人数が少なく、介助が必要な今の状態には合っていないと判断。騒がしいけど色々手伝ってもらえる、前回と違う病棟に入院することになりました。
 
また、個室の方が療養ができるだろうということで、あくまでも個室としての扱いで保護室に入ることになりました。といっても施錠はされないし、電子機器類など制限はゆるゆるです。
 
食事に関してはまずおかゆ、軟菜・軟食から始めることにしました。少しずつでいいから元の食事形態に戻していきたいです。
 
ある程度元気になったら前の病棟に戻って、十分療養してから退院したいと思っています。
 

休むことの重要性

体調を崩すたびに休養って大切なんだなあと思わされます。もう少しバランスよく活動して、入院の頻度を減らしたいところですが...なかなか難しいですね。今はとにかく休む!元気になったらやりたいことにまた取り組んでいこうと思います。
 
入院中はできるだけ毎日ブログを更新しようと思うので読んでくれると嬉しいです。ではまた明日!
 
 

お久しぶりです。車椅子jdのゆめほです!

 

先日2025/2/24〜2025/3/1、右耳の人工内耳埋め込みの手術を受けるため大学病院に入院をしてきました。手術の結果を先にお伝えすると無事成功です!ご安心を。

 

Instagramには入院の様子を毎日投稿していました。今回はそれを振り返る形で記事を書いていこうと思います。人工内耳を考えている方、手術を控えている方などの参考になれば嬉しいです。

 


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2/24 1日目

朝の10時に病院に来るよう言われていたのでそれめがけて出発。9:30ごろに病院に着いたと思います。祝日だったためいつもと違う入り口から入り、警備員さんに病棟を教えてもらいました。パジャマ・タオルのレンタル契約をしてから病棟へ。

 

病室に着くと担当の看護師さんが来て、入院計画や看護計画、手術までの流れについて説明してもらいました。病室の机には筆談ボードを置いてもらい、それで会話をしたり、UDトークなど文字起こしアプリを使ってもらったりしてもらえてよかったです。

 

色々やっていたらすぐにお昼の時間に。病院食はとても美味しかったです!お昼のあと荷物整理をして、ベッドに横になっていたらいつの間にか寝てしまい…机の上に薬を出しておいたのでそっと回収してもらえて一安心。目覚めた後はなんとかシャワーに入ることはできました。手術前は絶対入っておくことをおすすめします。しばらく頭が洗えなくなるので…(手術前日は絶対にシャワーははいってもらうという病院も多いと思います)

 

私は今回入院2日目の午前に手術が予定されており、夜ご飯を食べた後から禁食となりました。そして消灯後21:30からは水・お茶に限り500ml飲水可能でした。手術前後は飲水ができないので、自由に水分を取れるありがたみを全身麻酔で手術をするたびに感じてます。消灯後はぐっすりと眠ることができました。

 

 

2/25 2日目

朝は6時に看護師さんがやってきて「アルジネートウォーター」というものを渡されました。手術後の喉の渇きを抑えるための、OS-1のような飲み物です。今回はこれを7時までに飲むことになっていました。味は普通のスポドリという感じで飲みやすかったです。飲み終わって7時からは禁水となりました。
 
 
全身麻酔での手術自体は3回目で、緊張などはなく時間まではYouTubeを見たり、SNSをチェックしたりして過ごしていました。その後手術着をもってきてもらい、8:30ごろに着替えをしました。8:40ごろ主治医が来て、「頑張ろう!」と手話で伝えてくれました。とても心強かったです。8:55ごろ車椅子にのって手術室へ向かい、名前や生年月日、どこの手術をするかなど確認を行いました。9時ごろ手術室に入室し、ベッドに横になり、モニターや酸素マスクをつけて、ルート(点滴)をとりました。私は血管がものすごくとりづらいタイプで、採血の際もいつも大変です。前の手術の際はエコーを使ってルートをとりました。今回は大丈夫かなと不安だったのですが、左の手背(手の甲)に1発で入れてもらえて安心しました。その後麻酔を入れて次に目が覚めた時には手術は終わっていて、右耳にガーゼが当てられ、包帯ぐるぐる状態でした。
 
 

今回は目が覚めた時の痛みがかなり強かったです。そのため病室に戻ってすぐに痛み止めの点滴をいれてもらいました。吐き気やめまいなどはなかったです。そしてすぐにスマホを渡してくれたので絶対安静がとけるまで不便なく過ごせました。術後しばらくは頻回に看護師さんが来て血圧や酸素飽和度、体温を測ってくれます。11:45ごろに病室に戻ってきて15時ごろまではほぼ眠っていた気がします。4時間ベッド上安静で過ごし、問題なかったため酸素マスクが外れ、5時間後には起き上がれて飲水もできるようになりました。

 

ご飯は夜から再開。ですが最初は流動食からのスタートでした。初めて流動食を食べましたが、何がなんだかわからない…という感じでした。そしてご飯を口にした時に舌の右半分の味覚がないことに気づきました。もともと味覚障害が出ることがあると説明を受けていたので驚きはしませんでしたが、なんだか不思議な感じでした(退院後もしばらく味覚障害は続きましたが今はほぼほぼ回復しています!)。

 

 

いつもの薬も夜から再開で痛み止めも夜からは飲み薬に変わり、ロキソニンとカロナールを使い分けるという感じでした。線維筋痛症の痛みにはロキソニンやカロナールは効かないので久々に内服しました。睡眠も特に問題なかったです。

 

2/26 3日目

手術後1日目。この日はほぼ1日寝て過ごしていました。

 

朝ご飯は流動食から軟食に変わっていました。朝は必ずパン食のようで、パンと柔らかいおかずだったと思います。朝ご飯のあと回診で先生がきて、傷の様子を見てもらいました。特に問題はなく、包帯ぐるぐるからネット包帯でのガーゼ固定に変わりました。少しスッキリ!
朝一番の9時からシャワー浴ができました。首下のみでしたが前日浴びれてなかったのでさっぱり!その後はお昼まで寝てしまいました。お昼ご飯はおかゆと柔らかいおかずでした。

 

 

午後もまた寝てしまい、薬剤師さんが来て起きました。出されている薬の説明を詳しくしてもらえました。内服薬だけでなく点滴の薬の説明もあって丁寧だなあと思いました。
午後の起きたタイミングで、祝日入院のためにできていなかった入院手続きをしに病棟外の入退院受付まで行ってきました。ついでに自販機でジュースをゲットして帰ってきました。
病棟に帰ると主治医が回診に来て傷の様子を診てもらいました。特に問題はなく、2/28の朝の外来で診察を受けそこで退院日を決めることになりました。

 

晩ご飯の後はYouTubeを見たり本を読んだり…YouTubeはこの時音無しで見てました(補聴器のBluetoothの親機が右耳だったため。この後右耳の音量を0にして繋げばいいことに気づく)。いつもは補聴器を繋げて見ていて言葉は聞き取れていなかったのですが、それでも音ありの方がやっぱりいいなあと思いました。消灯後はすぐに寝ることができました。

 

2/27 4日目

手術後2日目。この日は眠気がさらに強く、ご飯の時以外は寝て過ごしていました。

 

朝ご飯ギリギリまで起きれませんでした。パンについてきたのがピーナッツクリームだったのが嬉しかったのを覚えてます。朝食後は朝の回診で傷を診てもらい、ガーゼ交換をしてもらいました。傷の様子は問題なかったです。
この日も朝イチ9時からシャワー浴でした。前日と同じく首下のみ浴びることができました。その後はご飯まで寝てしまい…お昼ごはんは半分寝ながら食べていました。お昼ご飯からおかゆ→普通のごはんに変わっていました。

 

午後もご飯のあとはずっと寝ていました。夕方の点滴が始まる16時ごろに起きて、その後は夕食までと夕食後に勉強ができました。YouTubeも補聴器を使って音ありで見ていました。

 

2/28 5日目

手術後3日目。この日は朝から外来で主治医の診察でした。

 

朝の目覚めはとてもよかったです。朝ご飯までは動画をやSNSを見て過ごしていました。朝食後はいつも通り回診でガーゼを変えてもらいました。
朝9時からは耳鼻科外来に行き主治医の診察を受けました。傷のチェックと耳の中を綺麗にしてもらいました。そして「傷は順調なので明日か明後日退院できます。どっちにしますか?」と聞かれ「え!もう退院できるの!?」と驚きました。そして次の日に退院することを決めました。
病棟に戻ってからはシャワー浴。シャワーが終わってから点滴を始めようとしたら漏れてしまい…まさかのここでルートとりなおしになりました。そして看護師さんが奮闘するも全然とれず…4発目でようやく入りました。なんとか入ってよかった…午前中はお昼ごはんまで勉強をして過ごしました。

 

午後は言語聴覚士の先生が来て、人工内耳が埋め込まれていることを示す「インプラントカード」をもらい、音入れ(人工内耳で初めて音を聞く日)の日の確認をしました。

 

 

その後は少しお昼寝をして、起きた後は夕食前と後に勉強をしました。次の日が退院になったので若干荷物をまとめてから消灯後就寝しました。この日はなぜか全然眠れなかった気がします。

 

3/1 退院日

退院日は朝からバタバタでした。

 

最後の点滴を朝6時ごろからスタート。朝食の後は回診でネット包帯とガーゼを外してもらいました。そして点滴も終わったため針を抜いてもらいました。その後耳鼻科外来で主治医の診察を受け、傷を診てもらいました。傷は問題なく、家に帰ってからは洗髪OKに。今回傷は糸で縫ったわけではなく、医療用ボンドでくっつけていたみたいで、それを洗い流してから髪を洗ってくださいと言われました。そのため抜糸はなかったです。このあたりは病院によって処置はかなり変わってくると思います。

病室に戻ってからは荷物を片付けて10時ごろに病棟を出ました。退院手続きをしようと窓口に向かうととてつもなく混んでいる…結局40分くらいかかった気がします。手続きを終えて帰路につきました。

 

まとめ

今回の入院・手術はスタッフさんの対応が優しくてストレスなく過ごせました。そして思っていたより早く退院できてよかったです。

 

手術後は思っていたより痛みが強かったですが痛み止めを使えばおさまるレベルなのでそこまで怖がらなくても大丈夫です。痛みの他には私は味覚障害(手術した側の舌の味覚がなくなる)がありましたが、1週間ほどで治りました。めまいは私は起きませんでした。普段からメニエール病の薬でめまい止めをかなり服用しているからかもしれません。仮にめまいが起きてもめまい止めで対処してくれると思います。あとは耳鳴りはたまに起きていました。

 

手術後の傷の処置は病院によってかなり変わってくるところだなと思います。私は入院中はずっと包帯かネット包帯での固定がありました。また傷口は縫わずに医療用ボンドを使いました。これは洗い流すとポロポロと落ちてくれます。縫った場合は抜糸してから退院になると思います。

 

手術前には耳の近くの髪の毛を少し剃ります。剃っても髪の毛を被せれば目立ちません。私はどうせ剃るなら美容室でいい感じにツーブロック風にしてもらおうと、先に剃ってから入院しました。でも特に気にする必要はないと思います。

 

 

手術後はマスクやメガネなどが耳にかけられなくなります。マスクはテープで止めて対処してました。メガネでおすすめなのが「ショートテンプルメガネ」です。こめかみ部分ではさんで使うメガネで、耳にかけなくても使えます。私は視覚障害があり裸眼は0.01、矯正でも0.05までしか上がらないのでメガネは必須です。メガネなしで生活できない人にはとてもおすすめです。私はメガネの愛眼の「ねころりんショート」を使っています。

 

 

音入れは手術からだいたい2週間後に行います。私はもうすぐです。音入れ後の聞こえ方や人工内耳本体・付属品の紹介はまた別の記事で書こうと思います。

 

何か一つでも参考になることがあれば幸いです。質問などあればお答えしますので遠慮なくコメントしてください。

 


ここまで読んでくれてありがとうございました!

 

 

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こんにちは、こんばんは。車椅子jdのゆめほです。ブログの投稿はお久しぶりですね。

 

9月〜10月の精神科入院の後、身体の訪問看護をいれようという話になりました。そして実際に入ってもらって4ヶ月ほど経ちました。入ってもらってから身体への負担が減りつつあるなと感じています。

 

そして先週から訪問診療・訪問薬局が始まりました。これからの説明や必要物品を置いてもらったりしました。

 

今回は私が訪問看護でしてもらっていること、そしてこれから訪問診療・訪問薬局でしてもらうことをまとめたいと思います。

 

 

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訪問看護でしてもらっていること

私は週に3回訪問をお願いしています。看護師さんは2人体制できます。そして、1人にはシャワー浴介助を、もう一人には薬のセットやゴミ出し、掃除、シャワーの後のドライヤーなどをお願いしています。そして膀胱ろうのケアもお願いしています。

 

看護師さんにしかできないこととして、片頭痛発作時の自己注射が自分で打てない時代わりに打ってもらうというのをお願いしています。

 

そして訪問診療が入ったことにより、週に1回家でノイロトロピンの静脈注射を打てることになりました。これで痛みや倦怠感への対策が一つ増えたかなという感じです。

 

膀胱ろうを訪問診療で交換することになったので、もしも膀胱ろうが抜けてしまったときの対策として、尿道バルーンカテーテルを家に置いて、緊急時はそれを訪問看護師さんにいれてもらうことになっています。

 

また今のところ使ったことはありませんが、24時間対応のため、夜間の体調不良時にも看護師さんを呼ぶことができます。あまり使いたくはありませんがもしもの時は頼もうと思います。

 

色々なことをしてもらうなかで色々ができて楽しいです。この会話がかなり精神安定剤になってるなあとも思っています。

 

訪問診療でしてもらうこと

訪問診療でこれからしてもらうことのメインは膀胱ろうの交換になります。今まで月に1回大学病院の泌尿器科に行って交換をしてもらっていました。この通院がかなり負担で、診察時間はそこまで長くないのに待ち時間は長く疲れてしまう、かといってカテーテル交換なので行かないわけにはいかないという感じで悩んでいました。この通院の負担がなくなるのはかなり嬉しいです。まだ訪問診療の先生に実際にカテーテル交換をしてもらったことはありませんが、大丈夫だろうと信頼しています。

 

薬の処方に関しては、精神科・耳鼻科の薬は精神科で、リウマチ科の薬は訪問診療で出してもらうことになりました。耳鼻科の薬が精神科で出ているのは入院をした時に耳鼻科から指示書が出ていて、退院後もそのまま出ているからです。痛みに関するリウマチ科の薬を訪問診療の指示で出してもらえるのはかなり助かります。薬の調整がしやすく、薬も訪問薬局さんが届けてくれます。そして、契約した訪問診療は終末期ケアなども受け入れているので、麻薬系も出してもらえます。もしもの場合は医療用麻薬の使用も視野に入れているので安心です。

 

あとは前述した通り家で静脈注射を打ってもらえるようになったのはとても助かります。ノイロトロピンの注射はもともとリウマチ科へ通院したときに打ってもらっていたので、もともとの頻度は2週に1回ほどでした。それが週に1度になったので理想的な回数になりました。

 

訪問診療の初診は主治医ではない他の先生が来ました。バイタルチェックと問診をして血液検査をして終わりました。私は血管がとりにくい方なのですが一瞬で採血を終わらせていてすごいなと思いました。主治医はどんな先生なのか会うのが楽しみです。

訪問診療も24時間対応です。できる限りお世話になりたくないのは訪問看護と同じですが、緊急時は利用しようと思います。夜間時の体調不良はなかなか受け入れてくれる病院がなく、救急搬送でも運ぶ先がないというのを何度も経験してきているので、夜間の訪問診療の存在はかなりこころ強いです。

 

訪問薬局でしてもらうこと

訪問薬局は名前の通り、処方された薬を家まで届けてくれます。強い薬を使っていることもあり、今までは処方箋を出してから2日後にまた取りに行く(ノルスパンテープは処方箋を出してから取り寄せをする)ということをしていたので大変でした。ですがこれからは訪問診療で出してもらえる薬はすぐに家に届けてもらえます。

 

ちょうど今日薬の量が間違っていることを訪問看護さんに伝えたところ、訪問診療に連絡がいき調節をしてもらうことができ、近いうちに薬を届けてくれるということでとても助かっています。

 

担当の薬剤師さんもとても優しくて、丁寧に薬の説明をしてくれるので信頼しています。(最初に来てくださった薬剤師さんと推しが同じということがわかり話が盛り上がりました笑)

 

在宅医療に切り替えてみて

今回在宅医療に切り替えることで、まず通院の回数が圧倒的に減りました。今通院しているのは、精神科、神経内科(頭痛外来)、耳鼻科(人工内耳)、眼科です。これでも多いと感じるかもしれませんが前はこれにプラスして、泌尿器科、リウマチ科がありました。泌尿器科は月に1回、リウマチ科は2週に1回通っていたので月の通院が3回は減りました。通院は電車を絶対に使うのでかなり体力を消耗します。それが減るのは活動時間が増えるということになります。

 

そして薬の調整がすぐできて、その薬もすぐに届けてもらえるというメリットもあります。体調に合わせて柔軟に対応してもらえるのがありがたいです。

 

24時間対応なのもありがたいです。前述した通り夜間の体調不良への対応は疾患的になかなかしてもらえないので、在宅で対応してもらえるのはとても助かります。

 


これから本格的に訪問診療が始まるのでまた変化があれば記事にしようと思います。闘病生活続けて頑張っていきます。皆さんもゆっくり頑張って生きましょー!

みなさんこんにちは。車椅子の現役女子大生、ゆめほです。

 

遅くなりましたが、新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。

 

2025年が始まってもう1週間ちょっと経ちますね。Instagramの方には投稿したのですが、今年の目標についてもっと具体的にここに残しておこうと思います。

 

 

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重複障害を持つ現役女子大生タレント金子夢歩です!様々な疾患による重複障害(肢体不自由・聴覚・視覚・内部・精神障害)を抱えながら色々なことにチャレンジ中✊知名度の低く理解もされにくい「線維筋痛症」「筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)」も持っています。

夢はミュージカルで主演を務めること!

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全体的な目標

今年の目標は「進」です。

 

昨年はミュージカル出演に続けて、事務所に専属タレントとして所属し始めました。それによって受けるレッスンの幅が広がり、本当にたくさんの経験をさせていただきました。でもそれはこれからのスタート地点だと思っています。

 

今年はそこから進んで、昨年の経験やレッスンで教わることをどんどん実践して、少しでも前進できる年にしたいと思っています。

 

 

細かい目標

SNS関連

昨年からSNS(特にInstagram)の更新を頻繁にするようになりました。タレントとして発信をする際、一番身近なのがSNSだと思ったためです。とりあえずX、Instagramは毎日更新をしようと心がけました。

 

今年はさらに動画やブログの更新頻度も上げていきたいです。具体的言うと、YouTube・ブログの更新を週一で行うことです。またInstagramリール・YouTubeショート・TikTokにあげるようなショート動画も週一であげていきたいです。もちろん体調にはよりますが….

 

そして数字の面でいうと、全てのSNSでフォロワー1000人超えを目指したいです。より多くの人に見てもらえるように内容もよく考えて発信活動をしていきたいと思います。年内に達成できれば新たな目標を立てていきます。

 

大学関連

昨年、通信制大学に編入をして新たに社会福祉士になるという目標ができました。授業の受け方もガラッと変わり、インターネットがあれば基本どこでも授業が受けられるようになったので体調的にも楽になりました。

 

しかし、スクーリング(実際にキャンパスに行って授業を受ける)科目は体調の関係で取ることができなかったので、今年はその科目を取得したいです。

 

そして、再来年の社会福祉士国家試験の受験を目指しているので、それに向けて履修計画を立てていこうと思っています。といってもスクーリング科目と実習科目以外はほぼ取り終わっているので、今年はキャンパスに行く年になりそうです。来年は実習と国家試験勉強だけにしたいので、それ以外は今年中に取り切りたいです。

 

疾患・障害面

昨年は線維筋痛症の疼痛に対して脊髄刺激療法の手術を行い、疼痛コントロールが多少しやすくなりました。また、神経因性膀胱になり、留置カテーテル生活になったあと、膀胱ろうの手術を受けました。一方で5月あたりから急激な視力低下、視野障害の出現があり、遺伝子検査をしたりと大変なこともありました。

 

私は病気の症状で疲労がすぐに溜まり、最近は1日行動すると次の日は夕方まで寝込んでしまうというのを繰り返しています。そのため、1日の行動量(特に外出)をどうにか減らさなければいけません。そこで今通院から訪問診療に切り替えをするために動いています。今まで病院でやっていた月一の注射を家での自己注射に変更。そして膀胱ろうの交換を往診の先生に任せることにしました。その他点滴を家で受けられるようにしたり、体調チェックをしてもらったりするため、今はひたすら通院先の先生からの紹介状を集めています。

 

そして、昨年末から入ってもらっている訪問看護さんにお願いできることはして、身体への負担をとにかく減らそうと頑張っています。今はシャワー浴介助や薬の管理、片付け、ゴミ捨てなどをお願いしています。今年はヘルパーさんも入ってもらえると思うので片付けや掃除なども手伝ってもらおうと思っています。

 

イベントやミュージカル本番の日程に合わせて体調管理を行い、本番は最高のパフォーマンスができるように頑張っていきたいです。

 

そして、2月末には人工内耳の手術が待っています。手術ももちろんですが、そのあとのリハビリを頑張って、まずは普通の会話、そして通話もできるようになりたいです。ピアノも違和感なく演奏できるようになりたいなとも思います。

 

ミュージカル

一昨年から通い始めたミュージカルスクールでの公演に昨年も出演しました。昨年の公演は3回。でも本公演は2日のうち1日しか出ることができませんでした。それをいまだに悔しく思っています。

 

そのためまず今年は全公演出演したいです。早速今月1月に公演があるので、体調を見つつ稽古に参加し、2公演全力でパフォーマンスをしたいです。

 

そしてスクールでの、私の中での目標がマイク付きで歌・セリフをもらうということです。私は1回だけマイクをつけて歌ったことがあるのですが、役をもらってセリフ・歌をもらったことはないです。この目標達成に近づくため、毎週のボイトレに行き、教わったことをどんどん吸収していけるように努力したいと思います。

 

また車椅子で弱視難聴の自分にしかないアピールポイントを公演を重ねるごとに見つけていきたいと思っています。特に今年はダンスにも力をいれたいです。

 

レッスン

昨年事務所に所属し始めてから受け始めたレッスン。それまでは歌・ダンス・演技・ピアノのレッスンしか受けたことがありませんでした。事務所でのレッスンは今まで受けたことのなかった、本当に幅広いことを学ぶことができています。

 

まず昨年に引き続き、レッスンの前の予習をしてから実際にレッスンを受け、復習をするというサイクルを大切にしていきます。そしてインプットをしたらアウトプットも今年は積極的にしていきたいです。そしてミュージカルスクールのレッスンもあるため、そちらと両立できるよう、体調管理を心がけます。

 

 

ざっとこんな感じです。やりたいことはたくさんあってもなかなか取り組めない身体なので、使える時間を大切に目標達成に向けて頑張っていきます。

 

そしてまとめとしては、今年も私の座右の銘である「塵も積もれば山となる」に沿って、努力をコツコツ積み上げていきたいと思っています。どんなにちいさなことでも積み重ねていけばいつか花開くと信じています。

 

今年の活動も応援してくださると嬉しいです!どうぞよろしくお願いします🙇‍♀️

 

 

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お久しぶりです。車椅子jdのゆめほです!

最近ブログを全然更新できていなくてすみません🙇‍♀️相変わらず通院が多かったり、クリスマスコンサートに向けてのレッスンで忙しかったりで、なかなか記事を書く時間を取れていませんでした。

さて今回ですが聴力障害関連に関わる話が色々と動いたので、それについて書いていこうと思います。

 

 

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重複障害を持つ現役女子大生タレント金子夢歩です!様々な疾患・障害を抱えながら色々なことにチャレンジ中✊知名度の低く理解もされにくい「線維筋痛症」「筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)」も持っています。
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前提として

私はメニエール病により2年前から徐々に聴力が下がっていき、現在聴覚障害3級です(右93dB、 左105dB)。ただここ最近でさらに聴力が下がり両耳とも100dB超えになり、手帳の等級的には2級になってしまいました(まだ更新はしていません)。

そして、前からちょこちょこと話していたことですが、私は人工内耳の手術を希望していました。

 

 

 

最近人工内耳に詳しい病院に紹介状をもって転院したところ、なんと初診で人工内耳の手術が決定しました。びっくりです。それだけ聴覚活用ができていないと初診で見抜かれたのかな。

ここからはもう少し詳しく書いていこうと思います。

ここ最近の聴力低下

違和感を感じ始めたのは12月の頭。もともと補聴器をつけなければ何も音は聞こえませんが、補聴器をつけても聞こえない音が増えてきました。例えばインターホンの音(もともと最大音量にしてました)、電子レンジの出来上がりの音、ピアノの音など…主に高音が聞こえづらくなっていました。そして会話のときも音は入ってきても何を言っているのかがわからず、筆談をしてもらうことが多くなりました。今までは口の動きと音を合わせてなんとかやっていましたが、視力も下がり(矯正で0.05)それができなくなりました(視力のこともまた別の記事で書きます)。

できていたことができなくなっていく

聴力低下で今までできていたことがどんどんできなくなっていきます。補聴器をスマホに繋げてなんとかやっていた通話ができなくなり、病院の予約時などで困ることが増えました。友達とも通話ができず、とても辛いです。筆談ボードを常に持ち歩き、スマホのロック画面を難聴であることを伝えられるように変更しました。

 

 

 

ピアノを弾く時も音がわからずあっているかがわからないため、自信を持って弾くことができなくなっていきました。歌も音程をなかなか合わせることができません。

 

会話の時は分からなくてもついつい頷いてしまってあとで困る、ということが増えてきたので筆談や文字起こしアプリに頼ることが圧倒的に増えました。

人工内耳の手術が決定

そんな時期にちょうど人工内耳の手術ができる大学病院の予約が入っていました。CTとMRIは事前に紹介元の病院で撮っていたため、聴力検査(標準純音聴力検査と語音明瞭度検査)だけをして診察を受けました。「あなた自身が人工内耳の手術を受ける意思がありますか?」と聞かれ、私は迷わず「はい」と答えました。すると「CTとMRIを見て手術をするのに問題ありません。手術をしましょう。」と言われました。とてもうれしかったです。そこからはとんとん拍子で手術日程と入院日程、それまでの通院日程が決まり、入院前の基本的な検査(血液検査、尿検査、胸部レントゲン、心電図)をして帰りました。手術は2月末で、それに向け1月、2月は診察、検査で通院することになります。人工内耳はとりあえず右から手術を受けることにしました。将来的には両耳装用にしたいなと考えています。メーカーはメドエルにする予定です。

 

 

聞こえを諦めない

ここまで聞こえなくなっても私はまだ聞こえを諦めていません。人工内耳の手術を受けてもすぐ聞こえるようになるわけではなく、リハビリを頑張らなければいけません。それでも前のように会話ができるようになるなら、音楽を楽しめるようになるなら、諦めずに手術もリハビリも頑張ろうと思っています。どれだけ時間がかかっても聞こえを諦めることはしません。

人工内耳でも音楽を諦めない

人工内耳は普通の人間の耳より聞こえる周波数が少なくなります。結果聞こえる音程の幅が狭くなります。それに音程も細かくは聞こえなくなります。そのため音楽を楽しむのがなかなか難しいと言われています。それでも私の目標はかわらず「ミュージカル女優になること」。歌はいきなりは難しいかもしれない。でもまずはピアノやダンスから。そして頑張って歌えるまでに回復したいです。そのために努力を重ねます。

最後に

ずっと希望していた人工内耳の手術ができるといううれしさ、これからの期待とともに、聞こえがどのように変わるのかという不安もあります。それでも聞こえを諦めずに頑張っていきたいです。

 

 

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