持病があるということ | 毎日旅暮らし。の裏側。

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旅行とお料理、それから呑気な日々の記録。
潰瘍性大腸炎患者。
でも割と好きに生きております。

いらっしゃいませ、ご訪問感謝申し上げます!
この野菜高沸なときに、段ボールいっぱいのお野菜が
おうちに届きましてね・・・ひゃっほい。
手伝ってくれて有難う、っていやいや。
助かるわ美味しいわ、とっても嬉しいったらない。
さっさと人参刻んだりしたいけど、パソコンの前でだらだら。
本当に今年はお野菜が高いですなー。
韮なんかすごくない?
うちのほう、200円超えたわよ。
韮といえば昨日のタコニラ作り方、ポン酢が抜けており
修正いたしましたー黒パグ
ところで、本題にというか昨日はいまいち体調が優れず。
持病の話なんだけど合間に平和な我が子の写真を挟みつつ。
インスタのハッシュタグで「潰瘍性大腸炎」「UC」などをたまに
追いかけてみたりするのですね。
大体は食事の記録だったりなんだけど、結構皆様気を付けていて
というより病気のタグつけて、食事公開記録するくらいだから
気を遣っている方が多いのかな。
食べても食べなくても、痛いときは痛いんですよねーってノリで
疲労・寒さ・ストレス・睡眠不足方面以外は自由なわたくし。
昨日おとといくらい、久々に「いてててて」となりまして。
一時的にですけれど。
↓日向ぼっこで暑くなったのか壁に向かって寝る我が子

いててて、ってなったとき思い出したのだけれども
好き勝手しているとはいえ、それはここ数年(長いけど)のことで
その前って。
マンションから出ることさえ困難な日があったなぁとか。
エレベーターで1階に行こうとして、着いたら腹痛で帰るとか。
3往復とかでもうメンタル参って結局家に戻る。
職場から帰宅するとき、各駅で下車してトイレ通ってたら
終電逃すなんてこともあったよなぁ!
↓なにか寝言を壁に向かって呟くおぱぴ
医者は喜んでいたけど、痩せないもんだから一見すごく健康だし。
潰瘍性大腸炎って痛みへの恐怖から、食べなくなって拒食症って
パターンがあるそうで。
食欲がなくなったことなんてないわドヤ?
そんなことより、仕事も困難だったり通勤も困難だったり
そんな時期もちょっとはあって。
入院しなきゃならなかったり、ステロイドが抜けなかったり
広島漢方試して体に合わなかったり、レミケードやって合わなかったり
なんやかんやを乗り越えての今なんだなと思いだしたのでした。
発病してずっと好き勝手しているわけではないということを。
↓この平和な寝顔を見ると幸せでならない、おぱぴの間抜け顔。
なにがよくて寛解しているのかは自分ではわからない。
波はあるけれど10年近く寛解している気がするのだけれど。
周囲に同じ病気のひとがいないから、ハッシュタグ追いかけたり
前面に病名出しているブログとか拝見して情報を得ようとするけど
「うーん、ごめんなさい。私自由過ぎますね・・・」となる。
だけど忘れていただけで、自分も神経質にならざるを得ない時期が
あったんだよな、そうなんだよなぁ。
↓寝ているんだか何か見ているんだかのおぱぴ
こう冷えてくると、腸もキリキリっとしましてね。
完治はしない、完治はしていない、ということを思い知らされる。
再燃するときがくるのだろうか私にも。
この寛解は永遠ではないのかしらー。
それを考えると、そもそも寛解しているのか?って問題に到着する。
自発痛はあるんだけど、これ0になるときは一生来ないのかい?
片頭痛とか頭痛モチさんと同じ感覚の、腹痛モチみたいなもの?
難病って保険とか規制かかるから頭痛とは違うか・・・
頭痛とか生理痛重いとか、病名つかないけど貧血気味とか
全員つらいよなぁ。
ね。
持病があるということを、ふと忘れそうになるのだけれど
今は長い寛解なだけだと心に留めておかねばな。
あと再燃がやってこない理由のひとつであろう夫に感謝しよう。
とにかく冷えから私をガードすることに心を砕いているから黒パグ
きつい痛みがあると心が弱って、変な文章書いてしまったわー。
そんなある日のごはんなんだけど。
漫画「きのう何食べた?」7巻より。
佳代子さんのうどんすき、を作ってみたら美味しかった、の巻。
ワタリガニのお出汁は旨いねぇ酒
鱈に鶏肉に牡蠣に・・・これはまたやろう、このレシピで。
マリオマリオマリオ