少しずつ食生活を変えていく。今夜も白いご飯を食べよう。

※BGMでも聴きながらお読み下さい。

村下孝蔵「踊り子」

今日は買い物に行ってきました。

買い物といっても、たくさんの食材を買い込んだわけでは

ありません。

購入したのは、ヨーグルト、シリアル、豆のお惣菜、そして

コーヒーです。

本当ならば、もう少し栄養のある食材やお惣菜を買ってくれ

ば良いのでしょうが、どういうわけか、今はお惣菜を食べる

気がしません。

お店に並んでいる商品を見ても、食べたいという気持ちに

ならないのです。

自分でも困ったものだと思います。

以前から書いているように、僕の食生活は決して褒められた

ものではありません。

朝も晩もパンとコーヒーで済ませてしまうことが多く、飴や

お菓子を口にすることもあります。

栄養が足りていないことは、自分でも十分に分かっています。

このままではいけない。

そう考えて、先日、久しぶりに一合のお米を炊きました。

そして、その白いご飯をレトルトのカレーで食べました。

レトルトのカレーといっても、最近のものはなかなか良く

出来ています。

結構具も入っていて、思っていた以上に満足感がありま

した。

何より、久しぶりにご飯らしい食事をしたという気持ちに

なれました。

自分で手の込んだ料理を作る必要はありません。

今の僕には、そこまでの気力も体力もありません。

それでも、お米を炊いて、レトルト食品を温めて食べるくら

いなら、何とか出来るかもしれません。

今夜も、先日炊いたご飯の残りがあります。

それを温めて、レトルトの何かを一緒に食べようと思ってい

ます。

以前の僕なら、食事を作ることなど、それほど大変なことで

はありませんでした。

しかし、今は違います。

身体の痛みや麻痺もありますし、何をするにも気力が必要

です。

食べることは生きていくうえで欠かせないことなのに、その

準備さえ億劫になってしまう日があります。

だから、今は無理をしないことにしました。

立派な食卓を目指すのではなく、まずは何かを食べること。

そして、少しでも栄養のあるものを口にすること。

ヨーグルトも、豆のお惣菜も、シリアルも、今の僕に出来る

範囲で食生活を改善するために買ってきたものです。

もちろん、これだけで十分だとは思っていません。もう少し

バランスの良い食事を考えていかなければなりません。

これから母が家に戻ってくることになれば、母の食事や栄養

管理も大切になります。

母の身体を心配するのであれば、まず僕自身が健康を維持

する努力をしなければなりません。

母を支えるためにも、僕が倒れてしまうわけにはいかないの

です。

大きな目標を掲げても、実行出来なければ意味がありません。

一合のお米を炊くことが出来た。

レトルトのカレーでご飯を食べることが出来た。

今は、それだけでも前進だと思っています。

今夜も残った白いご飯を食べよう。

そんな小さな積み重ねから、少しずつ自分の食生活を取り戻

していきたいと思います。

自分の身体を大切にすること。それは、これからの自分の

ためであり、母と一緒に暮らしていくためでもあるのです

から。

May Be The Best Year Of My LIfe.

我が家の巨木と、弟への感謝。受け継がれてきた家を守る人。

※BGMでも聴きながらお読み下さい。

来生たかお Goodbye day

我が家には、巨木と呼んでもよいような大きな木が三本立っ

ています。

正確な樹齢は分かりませんが、おそらく我が家の最初の

ご先祖様が植えたものではないかと思っています。

木の幹の太さや、長い年月を感じさせる姿を見ると、少なく

とも二百年以上は経っているのではないでしょうか。

そう考えると、この木々は、我が家の歴史をずっと見守って

きた存在なのかもしれません。

春から夏にかけては、程よく西日を遮ってくれます。

暑い日差しから家を守ってくれる、ありがたい木々です。

ところが、秋から冬になると様子が一変します。

葉が落ち始めると、庭だけではなく家の周りにまで、落ち葉

が絨毯のように広がります。

まるで葉っぱの雪が降り積もったかのようです。

その量は相当なものです。

昨年までは、母が元気に動けていたので、落ち葉を掻き集め

ていました。

畑の肥料にしたり、一か所に集めたりして、毎年きちんと

片付けてくれていたのです。

しかし、今年は違います。

母は体力が衰え、認知症の症状も見られるようになりました。

以前のように庭に出て、落ち葉を集めることは難しくなって

います。

そして、僕自身も身体が思うように動きません。

幾つもの難病を抱え、身体には麻痺も痛みもあります。

庭の落ち葉を掃くような作業でさえ、今の僕には大きな

負担です。

仮に作業を始めたとしても、三分も持たないでしょう。

まるでカップラーメンが出来上がるまでの時間と同じです。

そんな我が家の様々なことを、週末になると弟が来て、引き

受けてくれています。

家の周りの作業から、僕には出来ないことまで、本当に色々

なことをしてくれます。

弟がいなかったら、我が家はどうなっていたでしょう。

大げさではなく、まるで廃墟のような状態になっていたかも

しれません。

それほど、今の僕には家を維持する体力がありません。

弟には、言葉では言い表せないほど感謝しています。

そして、申し訳ないという気持ちもあります。

本来ならば、僕も長男として家のことをしなければならない

のでしょう。

しかし、気持ちがあっても身体がついてきません。

やりたくても出来ないという現実があります。

だからこそ、弟が週末に来て作業をしてくれる姿には、心か

ら感謝し、敬意を抱いています。

今年も、我が家の巨木から落ちた葉は、弟のお陰できれいに

掃き清められています。

昨年までは母がしていたことを、今年は弟が引き継いでくれ

ている。

そんな光景を見ていると、家族の中で役割が少しずつ変わっ

ていくことを感じます。

母が元気だった頃には、当たり前のように行われていた家の

仕事も、今では誰かの力を借りなければ成り立たなくなりま

した。

人は年齢を重ね、身体の状態も変わっていきます。

出来ていたことが出来なくなる日もあります。

それは母だけではなく、僕自身にも当てはまることです。

我が家に立つ三本の巨木は、百年以上もの間、何代にもわた

る家族の暮らしを見てきたのでしょう。

その木々が、今年も変わらず葉を落とし、そして弟がその葉

をきれいに片付けてくれる。

そんな何気ない光景の中に、我が家の歴史と、家族のつなが

りを感じます。

弟には、改めてありがとうと言いたい。

僕には出来ないことを、何も言わずに引き受けてくれている。

その姿に、心から感謝しています。

我が家を守ってくれているのは、百年以上も立ち続ける三本

の巨木だけではありません。

今の我が家を支えてくれている弟もまた、なくてはならない

存在なのです。

今年の落ち葉がきれいに片付いた庭を見ながら、僕はもう

一度、弟に感謝したいと思います。

本当にありがとう。

May Be The Best Year Of My Life.

自分の身体を守るために。今夜は一合のお米を炊こう。

※BGMでも聴きながらお読み下さい。

松山千春 「 旅立ち 」

僕は現在、栄養と呼べるものを、ほとんど口にしていま

せん。

朝と晩の食事は、パンとコーヒー。

それが今の僕の食生活です。

最近はシリアルも購入して、二度ほど食べてみました。

袋に書かれている栄養成分を見れば、それなりに栄養がある

ようにも思えます。

しかし、今の僕の身体に必要な栄養が十分に摂れているのか

と考えると、自分なりの結論は「否」です。

正直に言えば、これでは身体を維持することさえ難しいので

はないかと思っています。

もちろん、飴やお菓子も口にしています。

しかし、それらが十分な栄養になるわけではありません。

自分でも分かっています。

それなのに、食生活を変えることが出来ないのです。

米を炊いて、レトルト食品でも良いからご飯と一緒に食べ

よう。

そう決めることは出来ます。

「明日は必ずお米を炊こう」そう自分に言い聞かせても

いざ翌日になると、その気力が湧いてきません。

頭の中では、食べなければいけないという思いと、何もした

くないという思いがグルグルと回っています。

そして結局、翌朝になればパンかシリアルを口にする。

夜も同じような食事で済ませてしまう。

そんな毎日を繰り返しています。

自分でも、どうすれば良いのか判断がつかないことがあり

ます。

身体のためには食べなければならない。

それは分かっているのに、食事を準備するという行動に移

せない。

たったそれだけのことが、今の僕には大きな壁になってい

ます。

しかし、今夜は違います。

今夜こそ、絶対にお米を炊いて、ご飯を食べようと決めま

した。

このブログを書き終えたら、台所に立ってお米を洗うつも

りです。

一人暮らしですから、何合炊けば良いのかも考えています。

一合で良いのか、それとも二合にするのか。

でも、最初から無理をしてお米を無駄にしてもいけません。

まずは一合から試してみようと思います。

おかずは簡素なもので構いません。

レトルト食品でも良いのです。

大切なのは、少しでも栄養のあるものを食べることです。

立派な食事を作ろうなどとは考えていません。

今の僕に必要なのは、毎日きちんと食べる習慣を少しずつ取

り戻すことなのだと思います。

考えてみれば、これから母が退院して家に戻ってくることに

なれば、僕の生活も大きく変わります。

週に三日間は施設に通ってもらい、出来れば宿泊も利用して

もらう。

それでも、残りの日々は僕が母の生活を支えていかなければ

なりません。

そのためには、まず僕自身の身体を維持しなければなりま

せん。

僕には幾つもの難病があり、身体の痛みや麻痺もあります。

狭心症という大きな不安も抱えています。

決して健康な身体ではありません。

だからこそ、これ以上、自分の身体を粗末にしてはいけない

と思うのです。

自分の身体を維持することは、自分自身のためだけではあり

ません。

これから母と一緒に暮らしていくためにも必要なことです。

母の食事や栄養のことを考える前に、まず自分の食生活を

見直さなければならない。

そんな当たり前のことに、今さらながら気付かされています。

ただ、一つ気掛かりなことがあります。

これからの季節、台所で冷たい水を使ってお米を洗うのは辛

いでしょうね。

冬の冷たい水に手を入れることを考えただけでも、少し気が

重くなります。

身体の痛みがある僕にとっては、それも一つの仕事です。

それでも、まずは一合。

最初から完璧を目指す必要はありません。

お米を炊いて、ご飯を食べる。

その小さな一歩から始めてみようと思います。

これから先、母と一緒に暮らしていくために。

そして、何よりも自分自身が生きていくために。

自分の身体を大切にすることも、母を大切にすることにつな

がっているのだと思います。

今夜は、自分との約束を守ろう。

一合のお米から、僕の食生活を少しずつ立て直していきたい

と思います。

May Be The Best Year Of My Life.

母の願いを叶えるために。そして、僕自身の身体を守るために。

※BGMでも聴きながらお読み下さい。

糸　中島みゆき

腹を決めました。

今、母が入院している病院で褥瘡が治り次第、退院させて

母を自宅に戻そうと考えています。

ただし、以前のように僕一人で母の介護を抱え込むつもりは

ありません。

週に３日間は介護施設に通所してもらい、出来れば宿泊も

可能な施設を利用したいと思っています。

そして、残りの４日間と、施設から帰ってきた後の時間は

僕が母の介護をする。

そういう形を考え直しました。

母は、ただひたすらに家に帰りたいと願っています。

長年住み慣れた家です。

そこで過ごしてきた年月も、思い出も、母にとっては何にも

代えがたいものなのでしょう。

弟も、母を家に帰して、残された人生を住み慣れた我が家で

過ごさせてあげたいと考え、色々と動いてくれています。

母の願いを叶えてあげたい弟の気持ちも分かります。

そして、僕自身も母の願いを無視することは出来ません。

結局のところ、最後に決断するのは僕です。

僕は母の長男として、そして今の家で母と暮らしている者

として、どのような介護の形が母にとって一番良いのかを考えな

ければなりません。

もちろん、僕の身体のことも考えなければなりません。

僕には幾つもの難病があり、狭心症も抱えています。身体の

痛みや麻痺もありますし、日常生活を送るだけでも大変な事

があります。

母の介護をすることになれば、きっと疲れるでしょう。

場合によっては、僕の身体が悲鳴を上げるかもしれません。

それでも、今回は以前のように週に１日だけ施設を利用する

のではなく、週に３日間に増やすつもりです。

そして、施設では毎回入浴させていただけるようにお願い

しようと思っています。

入浴介助は身体への負担も大きいですから、そこは施設の力

を借りたいと思います。

ケアマネジャーさんとも十分に相談し、母の状態と僕の身体

の状態を考えながら、具体的な方法を話し合っていくつもり

です。

ただ、一番心配していることが二つあります。

一つは、僕の身体がこの生活に耐えられるかということです。

介護施設に週３日通ってもらえるとしても、残りの日々の

介護は僕が担うことになります。

食事の準備や身の回りの世話など、毎日の積み重ねは決して

小さなものではありません。

無理をして身体を壊してしまえば、母の介護どころではなく

なってしまいます。

だからこそ、自分の身体を労わりながら介護を続ける方法を

考えなければなりません。

もう一つは、母の食事の管理です。

今回、母の褥瘡の原因の一つとして、栄養バランスの悪さを

指摘されました。

褥瘡を治すためにも、そして再び悪化させないためにも

食事は大切な問題です。

これからは、ただ食べてもらえば良いというわけにはいきま

せん。

栄養のバランスを考え、母の身体に必要なものをきちんと

摂ってもらえるように工夫しなければなりません。

僕一人で全てを完璧にこなすことは難しいでしょう。

だから、ケアマネジャーさんや施設の方々にも相談し、知恵

を借りながら進めていきたいと思っています。

これから忙しくなるでしょう。

母が家に帰れば、また生活が大きく変わります。

自由に使える時間も減るでしょうし、身体的にも精神的にも

疲れる日が増えると思います。

正直に言えば、不安はあります。

僕の身体が悲鳴を上げないだろうか。

母の介護を続けていけるだろうか。

そんな心配は尽きません。

それでも、母が帰りたいと願う家に、もう一度帰してあげた

いという気持ちがあります。

ただし、母の願いを叶えることと、僕が自分の命や健康を

犠牲にすることは同じではありません。

母が安心して暮らせること。

そして、僕自身も倒れることなく暮らしていけること。

その二つを両立させる道を探していかなければなりません。

介護は、気持ちだけでは続けられません。

家族の愛情だけで何とかなるものでもありません。

施設や介護サービスの力を借り、周囲の方々と相談しながら

無理のない仕組みを作ることが必要なのだと思います。

腹を決めたとはいえ、まだ何も始まってはいません。

これからケアマネジャーさんと相談し、一つずつ具体的な形

にしていく段階です。

母の願いを大切にしながら、僕自身の身体も大切にする。

それが、これからの僕に課せられた大きな課題です。

母が住み慣れた家で穏やかに過ごせるように。

そして、僕もまた、この家で自分らしく生きていけるように。

無理をせず、周りの力を借りながら、一歩ずつ進んでいこう

と思います。

May Be The Best Year Of My Life.

未来の難病患者が、ただの「患者」になれる日を願って。

※BGMでも聴きながらお読み下さい。

松任谷由実 – ノーサイド

近年、iPS細胞の研究が大きく進歩している。

テレビなどでも、その研究成果や将来の可能性について取り

上げられることが多くなった。

僕も、そのニュースを観るたびに期待を抱いている。

なぜなら、僕自身が複数の難病を抱えている患者だからだ。

今、医学の世界では、これまで治療が困難だった病気を治す

ための研究が進められている。

iPS細胞によって、失われた身体の機能を取り戻したり

病気そのものを治療したりできる可能性があるという。

もし、それが実現すれば、難病患者にとってはどれほど大き

な希望になるだろう。

僕も、いつか難病患者という立場から解放され、病院に通う

必要もなく、薬を飲み続ける必要もなく、普通の生活を送れ

る日が来ることを願っている。

つまり、難病患者ではなく、ただの「患者」になれる日だ。

しかし、残念ながら、僕が抱えている難病については、僕が

知る限り、根本的な治療につながる研究の進展を実感できて

いない。

僕には頚椎や腰椎の後縦靭帯骨化症、そして胸椎の黄色靭帯

骨化症がある。

これまで３度の手術を受けてきた。

特に胸椎黄色靭帯骨化症については、過去の手術に今でも強

い不満と疑問を抱いている。

当時の術式や手術内容について、僕は１５年ほど前の古い

方法で執刀された。

手術によって骨を削られたこともあり、その後の身体の状態

についても、複雑な思いが残っている。

手術を受ける患者は、医師を信頼して自分の身体を預けるし

かない。

だからこそ、納得できない医療を受けたと感じた時の悔しさ

は、簡単に消えるものではない。

もし、あの時にもっと良い治療方法があったのなら。

もし、現在の医学で治療を受けられていたのなら。

別の病院で手術を受けていたら・・・。

そんなことを考えることもある。

後縦靭帯骨化症についても、黄色靭帯骨化症についても

もっと研究が進んでほしい。

骨化そのものを抑えることができたり、傷ついた神経や失わ

れた機能を回復させることができたりすれば、どれほど多く

の患者が救われるだろう。

しかし、僕自身が生きている間に、そのような治療が実現す

るのかと考えると、正直なところ難しいのではないかと思っ

てしまう。

一方で、僕にはもう一つ、大きな病気がある。

それは狭心症だ。

僕の狭心症は非常に厄介で、薬を服用していても発作を完全

に抑えることができない。

過去には心肺停止にまで至り、ドクターヘリで搬送され

奇跡的に蘇生した経験もある。

そんな僕にとって、心臓の治療研究は決して他人事ではない。

以前、テレビでiPS細胞を利用した心臓病の治療研究につい

て紹介されていた。

傷ついた心筋の機能を回復させる可能性があるという内容

だったと思う。

もし、それが実用化され、狭心症を含めた心臓病の治療に

新しい道が開かれるなら、僕にとっても大きな希望になる。

ただし、研究段階の技術と、誰もが受けられる一般的な治療

との間には、まだ距離がある。

実用化や保険適用についても、これから乗り越えなければな

らない課題があるのだろう。

医学の進歩というものは、一朝一夕には実現しない。

研究者の方々が長い年月を掛け、失敗を繰り返しながら

一つ一つ成果を積み重ねていく。

その努力によって、今まで治らなかった病気が治療できる

ようになる。

僕は、そうした医学の進歩に大きな期待を寄せている。

ただ、患者という立場からすると、もう少し早く進んでほし

いという思いもある。

研究が実用化される頃には、今の患者の多くがその恩恵を受

けられなくなっているかもしれないからだ。

僕自身も、その一人になる可能性がある。

それでも、僕は未来に期待したい。

今、難病と闘っている人たちのために。

これから難病を発症するかもしれない人たちのために。

そして、医学の進歩によって、病気に人生を左右されること

なく暮らせる人たちが増えることを願っている。

僕たちは、病気になりたくてなったわけではない。

普通に歩きたい。

痛みのない生活を送りたい。

薬の心配をせずに眠りたい。

好きな時に外へ出掛け、好きなことを楽しみたい。

そんな、ごく当たり前の生活を望んでいるだけなのだ。

難病患者という言葉には、治療が難しい病気と闘っていると

いう現実がある。

しかし、いつの日か医学が進歩し、難病という言葉に縛られ

ずに生活できる時代が来てほしい。

僕がその時代を自分の目で見ることができるかどうかは分か

らない。

それでも構わない。

せめて、これから先の未来を生きる人たちには、僕たちと同

じ苦しみを味わってほしくない。

iPS細胞をはじめとする再生医療の研究が、さらに発展して

いくことを願っている。

そして、難病に苦しむ人たちが、いつの日か病気のことを忘

れて生活できるようになることを願っている。

未来の難病患者が、難病患者ではなく、ただの「患者」にな

れる日が来ることを。

それが、今を難病と共に生きている僕の願いである。

May Be The Best Year Of My Life.