予約外来 | ゆるりら

ゆるりら

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日・全大腸型、重症。
毎年緊急入院を繰り返し、入院6回。
QOL満点の生活か、カール・ルイス悪化の入院どちらかの、UC生活。
初寛解!
2024-05~リンヴォック
残るは2新薬のみ!
その他のUCの薬ほぼ使い切った私のブログ(* ˊ꒳ˋ*)

 


はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき

 

 
2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病なんだよね
 
子供の頃からずーっとほぼ風邪もひかず、
行くのは歯医者さんのみ!
3人の子育て、やっとこ少し落ち着き
お仕事再始動!そんな時に人生初ぶっ倒れ
大学病院で確定診断。
今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬使い切っちゃった
たくさんの薬たちとのお見合い不成立( ꒪Д꒪)💔
 
 

 

いつもカール・ルイス級の悪化からの緊急入院。
その度、新薬しか使う薬は残ってない!
なんとか効果出た!→大腸全摘手術回避→退院
(でも1年前後でその薬にもまた抗体ができるかアレルギーがでる…→新薬が出た!良かった使ってみよう!
の繰り返し(  ◜ω◝ ))

 

 
まずは⬇どうぞ  花
 
 

 

 
いいねコメントメッセージありがとうございます*
 

 

大概ねんいち入院(約1ヶ月)パターンになってる
潰瘍性大腸炎歴
なかなか寛解まで持ち込めませぬが
できることは幸せに過ごすことのみ✨
 
 

 

 

 

 

いやん、この前は2ヶ月ぶりの外来!

 

目指せ3分診察!!!←

できたよ!!

3分ではなかったけど、過去1きっと早かった診察だったと思うw

 

教授@こんにちはhimaさん!体調はどう?

 

ものすごい元気です!

 

教授@笑それは良かった!これ血液検査ね!

これは少し高いけど気にしなくていいよ(薬のせい)で、これは高いのは…うん、同じくらいの経過だから大丈夫(これも薬)、でこれもいいね!うんうん

 

※やりとり;かけこみは?…ないね、腹痛は?…ないね、出血とか粘液は?…ない、お通じは形ある?…1日1-2回で形はある、と…、うんうん

 

リンヴォックって、使ってる人は今も使えてて体調いいの?

私いつも1年すぎたりしてくると怪しくなって効果なくなっちゃうから、このまま効果続いてほしいなぁ!!!!

(*´∀`)

 

教授@今はもう1年半使えてるよね!!うんうん!

この薬は今のところ、皆さん効果あって悪化してる人はいないかな?

 

わぁぁぁぁぁ!!最高!!←誰よりも悪化してきた患者

みんなこの薬使ったらいいのにぃ…。

 

教授@でもね、帯状疱疹とか色々副作用がやっぱりたくさんだからねぇ、他の薬でいいならそれがいいのはあるんだよねぇ(;´∀`)

 

そっかぁ。使いきってきた私は本当にこの薬あってよかったよう。

 

教授@ね!!!他になにか気になることある?

 

nーーー、ないです(きっぱり

 

教授@!ない?

 

うん、ない、とにかく元気!ご近所さんにも本というも一番元気よねって言われるよ!

 

教授@笑

薬は同じのでいいのかな?他に欲しいものある?

 

いつものだけで大丈夫!

 

教授@じゃぁ次は…いつにする?

 

うーん、大体2ヶ月後くらいがいいな

 

教授@じゃぁこの日ね!薬はこれで…

うん、なにかないかな?大丈夫?

 

大丈夫!(*´∀`)ありがとうございましたー!!!

 

教授@お大事にしてくださーい(о´∀`о)

事務さん@お大事にー

 

ありがとうございましたー!失礼しまーす!

 

 

 

 

 

早く終わらそうだなんて思ってないよ、タイム競ってなんかないよ←

 

ほんと。何か聞こうと思っってたけど、忘れちゃった。

きっと調子もいいからだよね!教授の顔見てニヤニヤしてきたよ。

イケメンだなぁ(コラ

 

娘がメガネのこととか行ったらそれはセクハラだ、と言われたその件は頭にあったけど言わなかったよ。

だって教授のほうが10歳年上だもん(゜-゜)

え、年関係ない?

D先生に言うのは…ギリ大丈夫だと思いたい。むしろ聞きたい←

髪の毛切ったとかしょっちゅう聞いてしまってきている

 

 

 

さ!そろそろ本腰入れて体の筋肉を…つけなきゃ。

リンヴォック30㎎飲んで体重かなり増えたこと聞きたかったけど、ぐうたらなのもあると思ったからとりあえず今回は言わずに。次聞いてみよ。

 

大腸の調子がいいからたくさん栄養溜め込もうとしてるんじゃないか?ってことと、私の場合総コレステロールがドカンと上がるような副作用が出ちゃってるので、これかなぁとか。

総コレステロール→高いと脂質異常とかになってしまう、コレステロールの原因は脂質の取りすぎなど

つーまーり、体の中で脂質を取りすぎてる状態になっている?(薬で血液中に出ないように抑えているけど、結局そういう体の状態ということは変わらない、体的には脂質などが多いと判断している状態)、食事は何も変わっていないのに、脂質をたくさん取り入れてしまう様になった?

 

 

 

 

 

え、つたわれ。

 

 

 

 

 

そう思いながら、本当に体が今までにない膨らみ方をしているので気にしつつ。

もう少し運動増やそうと思います。

 

大腸が安定、これこそ正義!!!

ありがとうリンヴォック(*´∀`)❤