はじめまして!



こんにちは気づき

潰瘍性大腸炎と共に

himaと申しますˊᵕˋ♡


2018-06、潰瘍性大腸炎発覚!


難治性潰瘍性大腸炎

(大体いつも)全大腸型・ステロイド依存

たまに中等症にもなったりする(   ◜ω◝ )✨

炎症が起きる度、その時そのときで型は変わるよ

その時にどの範囲で炎症起きてるのかってことね




潰瘍性大腸炎になってからの日々を、

病院のこと、入院のこと、体調のこと

書いてます。


かわいいかわいい子供3人。

息子、娘、チビ。

そして猫さん。

そんな毎日です(  ◜ω◝ )笑い




ーーーーーーー私の主治医ーーーーーーー


D先生
わたしの潰瘍性大腸炎最初から全部知ってる主治医。
治験時より外来主治医は教授へバトンタッチとなったが、
入院時&外来処置室で未だ主治医
私の難解不落血管を知り尽くしてくれている
唯一無二の医師。
(わたしの難解不落血管はD先生じゃなきゃあかん!って病棟スタッフ全員知ってくれている感謝)

エスコート素敵な心配性←コラ(  "ºДº")ノ `-' ) ペシッ


教授
実はわたしの潰瘍性大腸炎の最初から
D先生と共に診てきてくれた主治医。
最初はD先生が外来主治医だったが
治験時より教授が外来主治医に。
入院時は前記の通り、D先生。
(教授は忙しくて病棟の患者管理できないんだって)
でも入院時ももちろん主治医としては変わらず
D先生と共に相談しながら診てくれる。
イケメン。イケメン!!
たまに脱力してる姿を見せる、
そこが人間味溢れすぎてて中身もイケメン。
忙しすぎていつも走ってる脳内宇宙のすごい方。






.* ⚘なんかおかしいのかな?、から今のこと.* ⚘


《元気で健康病気なし!》の私。
たまにほんの1滴だけの出血が、3ヶ月。
そして家族に言われて(←)初めての大腸内視鏡。

から数時間後。

めちゃくちゃ激しい潰瘍性大腸炎の炎症!
カメラで中を見たらとんでもなかった!
どこもかしこも、真っ白しろ!!!!
至る所潰瘍だらけ
水かけるだけで大出血。
当時の私は何も知らない分からない。なんだこれ?

腹痛も何も無い元気なうんちの日々。
1滴の出血以外には何も症状はなかった。

.* ⚘

カメラで刺激を受けたズタボロな私の大腸は
検査終わってから地獄が始まる。
大出血とまらない。
トイレで何度も記憶を失い、
ご縁のおかげ、
大学病院へ搬送。

そこからも地獄の日々を経験。

カメラやるまで何も無くて元気に生活してて
下痢なんて何も無くて痛みもなくて
仕事してて子育て奮闘してて

不思議すぎる、私の潰瘍性大腸炎の気づき。
こんなこともあるんだねぇ。

.* ⚘

食べ物やその他アレルギー何も無く育った私。
今や、薬アレルギー多発w
「世の中の潰瘍性大腸炎の薬全部使ってるんだよね」
と教授に言われる私です←


2024-05現在、6回の入院。

毎回1ヶ月前後。年いちループ。

もちろんこの前後は体力なかったり体調悪いので、

1年の半分はカラ元気w←でも気持ちは元気



ステロイドはよく効くけど…

その他がどーもなかなかあってくれない。

まったくもー。








💊今まで付き合ってみた薬たち💊

お薬で私の流れを検索したい方は

画面上の方の🔎よりどうぞw




5ASA全部

アザニン

レミケード

(点滴後に熱出てくるようになり中止)

CAP


ヒュミラ

シンポニー

ゼルヤンツ

治験

ステラーラ

エンタイビオ

(効果なくなってきて2ヶ月持たなくなって中止)

オンボー

(点滴3ヶ月➝皮下注射5ヶ月で悪化

➝また点滴に戻してみる、の今ダッシュ 

大腸には効果あったけどアレルギー確定、中止)

リンヴォック(←now)



適宜併用して、


プレドニン

葛根湯

ボナロン

ダイフェン

ビオスリー

タケキャブ

ピコ※

マグミット※

アローゼン※

リンゼス※

アミティーザ※

マグコール※

注腸たち

レクタブル

カログラ(副作用1番辛い!)

芍薬甘草湯

コレチメント

大建中湯

アコファイド



※便秘薬たち

炎症起きると大腸が動かなくなる。

便は出ないで粘血や鮮血しか出なくなる。

(便の間をすり抜けて液体だけ出る)ので、

便秘解消が本当に大切!


太文字は効果あったと感じた薬です。少ないw

赤文字はアレルギー反応出た薬です。







人それぞれの、

潰瘍性大腸炎の症状。

付き合い方。


人それぞれの、

生活の仕方。

考え方。



それでいい。それがいい。

そんな私のこの記事たち。

ちょっと変わってるらしい、

潰瘍性大腸炎の症状と薬との相性と私の生活。

みじゅー♒にとって、変わってるは褒め言葉w







そんな私の初めての潰瘍性大腸炎の記事たち。
ぜひお読みいただき…
今の元気な私を知って貰えたら💡

hima*ˊᵕˋ*気づき

コメント閲覧いいね、いつもありがとう。.:*・゜