ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

ゆるりら with 潰瘍性大腸炎

2018-6~潰瘍性大腸炎
緊急初入院45日全大腸型激症。
毎年緊急入院を繰り返し入院7回。
QOL満点orカール・ルイス悪化の入院、0-100タイプ。今初寛解!
2024-05~リンヴォック、45→30mg継続中。
残るは数年後に出る強新薬のみ!
この世のUC薬を全て使い切った私。

2018/6~潰瘍性大腸炎(UC)生活の始まり!

入院
2018/6~8
2019/2~3
2020/4~6
2021/7~8
2023/8~9
2024/5

主治医・D先生&教授
3人の子供達、猫との生活をば。

使用した薬
(効果なし、副作用強くて中止、アレルギー出現)
・5asa系全て
・アザニン
・レクタブル
・注腸薬
・CAP
・レミケード
・ヒュミラ
・シンポニー
・ゼルヤンツ
・治験
・ステラーラ
・エンタイビオ
・カログラ
・コレチメント
・オンボー点滴→皮下注射→点滴(再)
・リンヴォック45㎎→30㎎※2024/5~現在

ステロイド依存性、難治性潰瘍性大腸炎
全大腸型←たまに良くなって左側だけ!中等症!とかになるけどまた結局悪化するとすぐに全大腸型になるトホホ
から、ついに、リンヴォック始めてからは軽症!ステロイド依存&難治性ではなくなりました!

潰瘍性大腸炎の治療薬以外として、ステロイド始め、ボナロン・ダイフェン・ビオスリー・タケキャブ・ピコ・マグミット・アローゼン・リンゼス・その他いろいろ駆使して使わせてもらってます。












はじめまして*˚himaです  *ˊᵕˋ* 気づき


2018年6月~
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病

子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!
3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動!
そんな時に人生初ぶっ倒れ…
大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断

はじめましてのみなたま、読んでみてね(*ˊᵕˋ*)



薬があってる期間は短いけど

合えばQOLは満点!!

毎年毎年、カール・ルイス悪化から
緊急入院、計7回。
薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応?


今や潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃった
そんな私のblog︎気づき



いいねコメントメッセージありがとうございます*✨

現在アメンバーはコメント等のやり取りがある方

とさせていただいてますぺこり


9-21、やばい経験をしたのでKEEPメモより

(救急車を呼ぼうかと思ったけど、横になれないし便をとにかく出さないと!と思い呼ばずにいた、便出さないと来てもらっても苦しみは取れないし出してもらう前に出そうだったから)


9-21夜ご飯の後30分ほどして急な腹痛 

吐き気と冷や汗と動悸が酷い

全身が数分でびしょびしょになった

腕からも汗が垂れる

座れない

どんな体勢も苦痛、気持ち悪すぎておなかいたすぎてとにかくどんな体勢も地獄のよう


便が出たら楽になる感じがする

なんとか10分耐えてコロコロが出る

少し楽


立て続けに数分おきに泥便 10回、少しずつ

駆け込み

でもまだ酷い腹痛と吐き気と冷や汗と動悸が止まらない

30分ほどしてトイレ数分おきに行き来して出し切った感じ


そこから吐き気と腹痛はなくなる

その後、横になれるようになる

吐き気は急激に収まり腹痛も共に治まる


キリキリした潰瘍性大腸炎の時の痛みのようなものあり


22日 朝2回駆け込み粘血あり(白いモヤモヤに血が混じる)

キリキリした痛みは昼まで続く

⇒そのあとトイレなし、オヘソの右横がピンポイントで痛むことあり


23日朝2回駆け込み泥、血があったかは不明、オヘソの横ピンポイントで痛むことまだあり(たまに) 



️⭕️考察⇒今思うと、消化不良気味でお腹はパンパンで妊婦状態、朝からガスがでてなかった


それまでは1ヶ月間、バナナスッキリ1日2-4回

絶好調だったはず





なんだったんだろうか。

よくきく、迷走神経反射、ではない。

それも加えてあったかも?知らんけど、とにかく違う。

ガスがなかったのは、あとから思えば。

いつも(潰瘍性大腸炎になってからというもの)我慢はしないし、なんなら一気に出るタイプになった←

腸の動きが潰瘍性大腸炎になってから変わったようだ


それが、なかった。

家にいて片付けに集中してたけど、なかった。もちろん便もなかった。




次の外来で教授に伝えておこう。

もう嫌だ、あんな苦しいの。









⇩正しい知識が寛解への唯一の道⇩

ネット情報を手当り次第、漁るのではなく、
【本物の知識】を確実に手に入れることが
難病では特に大切、だとビシビシ感じてます

そしてそれ以上大事なのは主治医との信頼関係
わたしは「なんでも不安を話す」がモットー笑



noteしておりまふ(◍ ´꒳` )

過去記事が沢山なので要約しました。

読みに来てね気づき