はじめまして*˚himaです *ˊᵕˋ* 
2018年6月～
私の潰瘍性大腸炎録
指定難病なんだよね
風邪もひかず、行くのは歯医者さんのみ！
3人の子育て、やっとこ少し落ち着き
お仕事再始動！そんな時に人生初ぶっ倒れ
大学病院で確定診断。
今や
潰瘍性大腸炎の全ての薬使い切っちゃった
たくさんの薬たちとのお見合い不成立( ꒪Д꒪)💔
まずは⬇どうぞ 
いいねコメントメッセージありがとうございます*
ねんいち入院(約1ヶ月)する潰瘍性大腸炎歴
なかなか寛解まで持ち込めませぬが
できることは幸せに過ごすことのみ✨
緑のは大きいのなかったーーーもう小さいののみしか無くなってた来年、また来年夏かな。
やっぱり洗顔はﾏｰｸｽｱﾝﾄﾞｳｪﾌﾞﾌﾞﾌﾞﾌﾞ大好き。
ほかの試してみたりするけどやはり戻ってくる。
ちなみに娘もおなじ感想なので一緒に好きなのを選びに行く楽しみがあって幸せ……(*´˘`*)♡
この前ホカンスの時はなかったこちら
【いぶりがっこチーズ】
去年、フラのポテチにつけて食べるという強技美味を見つけた子供たち。
そういうアイデアというか考えというかなんというか、、、、プライスレス。
私だけなら絶対にそんな事しないわぁ
いつも箱で買っちゃうけど、この前はステラの日だったのでお買い得なこちらꕀ⋆(*∩´꒳`∩*)
あまーーーー！いからほぼ頼んだこと無かったティラミス。
でもなんだか食べたくなったティラミス。
反対にうつるは息子、デザートにきのこピザ。
ha?(* ᐕ)？
まだまだチビがだんとつサイゼ好きなもので、よく行きます。
でも安くないのよね、サイゼ。
沢山食べる人たちが3人いるから←
※反対側が顔になってた
と、色んな写真もっとあるけど
こんな感じで私は元気です(まとめ)
野菜をたくさぁんいただいたよ感謝✨
食べてばっかりだな夏休み
(◍ ´꒳` ◍)ｴﾍﾍ
大腸になぁんも傷ないのって
沢山歩いても遠くにお出かけしても沢山食べても何食べても
快適すぎて天国。
もとから再燃してても好きな物食べてるんだけどもね、、、
特に食べ物とか脂質を制限してることは無いです。毎回話してるけど暴飲暴食＆不溶性食物繊維の摂りすぎだけ気をつけてます。
もとから下痢でダッシュすることは普段からないのだけど、私の場合の寛解は
バナナ1日1-4回(沢山食べたあとは回数増える程度)
トイレダッシュとか下痢はなし。
ただ悪化すると、すぐトイレダッシュで鮮血ﾌﾞｼｬｧｧｧｧお出かけなんてできない庭にすら出られない1日何十回と血を出し
速攻入院コース
飲み食いできない(刺激になって水飲むだけで血が出る)起き上がれない(血が出すぎて貧血脱水で動けなくなる)
悪化が表面化するまで長いのかなぁ。
不思議な大腸ですな。
最初からそうです。血だらけ潰瘍だらけの大腸なのに腹痛も大出血もなく仕事してましたから。
なんなら便秘。
こんな私でも7年近く入退院6回毎回1ヶ月前後繰り返し。
もう薬ない！ってなって次悪化したら大腸全摘って言われて。
なんとか回避できてきて。
でもいまはこんなに幸せな日々を過ごせてるよ。大変だったと思、、、う。w←分かってない
毎回薬効いてるあいだは普通の生活で幸せになるけど、リンヴォックは過去一効いてる実感(*´︶`*)♡Thanks!
潰瘍性大腸炎で苦しむ人達たくさん。
わたしもかなり稀なタイプで大変な日々たくさん過ごしてきたけど。
主治医のおかげで今がある。
潰瘍性大腸炎と共に歩む人生に1番必要なのは。心から安心して色々話せるそしてなにより今の潰瘍性大腸炎に対応できる能力をもつ
主治医
です。いくら話しやすくても、今の潰瘍性大腸炎に対する考え方(新しい薬のことや寛解への持っていき方や再燃期の過ごし方、そもそもの潰瘍性大腸炎の解明されてきた情報など)を持ち合わせていなければダメ。
大腸預けるんだから。
話しやすいだけじゃダメ。
かと言ってムカつく言い方で嫌な思いするけど最新を知っている医者もダメ。
みんなが自分に合う主治医と出会っていたらいいな。
出会いに感謝。
わたしはもちろん、運命だなぁでれへへへと思ってます(主治医好き(*∩´꒳`∩*))
これからも私も精進します。
受け身だけじゃダメだけどネットで調べるだけもダメ
大切なのは主治医と沢山話して自分で決定権を持って、自分の体で実験をして最新の自分の体の状態や大体のサインをデータとして蓄積していくこと
今夜は唐揚げだZ
汗だく
今年のディズニーハロウィン
やばばば！！
あーーー行きたいー！！！！🎃🦇🕸
子供たちのイベントが多すぎていけそうな週末がない無さすぎて泣ける
大人平日ディズニーしたい！