発作がとまってる

なんと…

先月３日の高熱の時に発作が起きて以来、一か月以上も発作が起きていない。

あんなに調子悪かったのに。

一日何度も起きていたのに。

毎日服が発作のよだれでびしょびしょになっていたのに。

結局新薬を試す代わりにやめた薬を元に戻して、新薬は継続というかたちをとってからピタリと発作がとまった。

眠気はあいかわらずだけど。

あんなに、新薬にガッカリしたなんてブログにも書いていたのに

発作が起きないだけで、私のメンタル的にもすごく楽。

これで少しは外出も安心できそう。

このまま良い状態が続きますように。

2026年

新しい年になった。

結局年末もずっと調子が悪く、大きな発作を起こし、救急搬送から入院にもなった。

二泊三日の入院。

なんとか大晦日には退院でき、自宅で年越しはできた。

服薬に関してはとりあえず新薬はそのままで、やめた薬を元にもどすことになった。

お正月はおせちを楽しみ、親戚とも過ごしたりホッとしていた矢先…

1月3日。外出先から帰ると喉が痛い、だるいと言い出し、熱をはかると38.3度！

インフルかコロナか…わからないけど、熱はどんどんあがる。

熱のせいか夜には大きな発作が起きた。39度まで上がる。

救急も考えたが、次の日まで様子を見た。

日曜日に診てくれるわりと大きな病院を見つけ受診し、インフルコロナは陰性だったのだが、すぐに血液検査に回してくれた。

さすが大きな病院。1時間ほどで結果が出た。

炎症反応、白血球の値が高いので風邪ではない、何らかの感染だろうとのことで抗生物質が処方された。

息子は初めてけいれんを起こした時も原因がわからないままひどくなる一方で治らなかったので、その時を思い出して不安でたまらなかった。

病院から帰宅し、抗生物質を処方どおり飲み、安静に過ごしているうちに熱は下がり食欲も復活。

よかった… 

こんな時はやはり大きな病院にかかるほうが安心できるのかも。

ちゃんと血液検査に回してくれてしっかりと診てくれたお医者様に感謝。

それから今日まで発作も起きず元気に過ごせている。

今年は家族で少し遠いところに旅行も行きたい。

なんとか発作を起こさず家族みんな笑顔で過ごせる日が続きますように。

期待の新薬だったが

先月末に新薬を試してみますかと主治医に言われ、ひとつ薬を変えてみた。

三週間ほど発作が起きず、息子も調子がよいと言っていたので、新しい薬が合ったのかも！これでいよいよ発作がおさまったのかも！とうれしくなっていたのだが…

先週あたりからよだれ発作が続き…

クリスマスも今日も少し大きめのけいれん発作が起きた。

がっかりだ。

やっぱり薬を変えても同じなのか。

発作がとまっていた期間、息子は表情も明るくて。

「このままずっと発作がなくなって車の運転ができるようになるといいなぁ」

と言っていた。

それは無理だろうなと心の中で思いながらも、今よりもっとできることが増えて安心して暮らせるようになるかなあと期待していた。

発作に苦しむ様子を見ていると悲しくてやりきれなくて。

どうして息子の病気はなおらないんだろうって。

辛くてたまらない。

どうか発作がおさまって楽しい年末年始を過ごせますように。