2026年

新しい年になった。

結局年末もずっと調子が悪く、大きな発作を起こし、救急搬送から入院にもなった。

二泊三日の入院。

なんとか大晦日には退院でき、自宅で年越しはできた。

服薬に関してはとりあえず新薬はそのままで、やめた薬を元にもどすことになった。

お正月はおせちを楽しみ、親戚とも過ごしたりホッとしていた矢先…

1月3日。外出先から帰ると喉が痛い、だるいと言い出し、熱をはかると38.3度！

インフルかコロナか…わからないけど、熱はどんどんあがる。

熱のせいか夜には大きな発作が起きた。39度まで上がる。

救急も考えたが、次の日まで様子を見た。

日曜日に診てくれるわりと大きな病院を見つけ受診し、インフルコロナは陰性だったのだが、すぐに血液検査に回してくれた。

さすが大きな病院。1時間ほどで結果が出た。

炎症反応、白血球の値が高いので風邪ではない、何らかの感染だろうとのことで抗生物質が処方された。

息子は初めてけいれんを起こした時も原因がわからないままひどくなる一方で治らなかったので、その時を思い出して不安でたまらなかった。

病院から帰宅し、抗生物質を処方どおり飲み、安静に過ごしているうちに熱は下がり食欲も復活。

よかった… 

こんな時はやはり大きな病院にかかるほうが安心できるのかも。

ちゃんと血液検査に回してくれてしっかりと診てくれたお医者様に感謝。

それから今日まで発作も起きず元気に過ごせている。

今年は家族で少し遠いところに旅行も行きたい。

なんとか発作を起こさず家族みんな笑顔で過ごせる日が続きますように。

期待の新薬だったが

先月末に新薬を試してみますかと主治医に言われ、ひとつ薬を変えてみた。

三週間ほど発作が起きず、息子も調子がよいと言っていたので、新しい薬が合ったのかも！これでいよいよ発作がおさまったのかも！とうれしくなっていたのだが…

先週あたりからよだれ発作が続き…

クリスマスも今日も少し大きめのけいれん発作が起きた。

がっかりだ。

やっぱり薬を変えても同じなのか。

発作がとまっていた期間、息子は表情も明るくて。

「このままずっと発作がなくなって車の運転ができるようになるといいなぁ」

と言っていた。

それは無理だろうなと心の中で思いながらも、今よりもっとできることが増えて安心して暮らせるようになるかなあと期待していた。

発作に苦しむ様子を見ていると悲しくてやりきれなくて。

どうして息子の病気はなおらないんだろうって。

辛くてたまらない。

どうか発作がおさまって楽しい年末年始を過ごせますように。

数年ぶりに見た大発作

久しぶりのブログになってしまった。

薬を飲んでいても発作は起きるあいかわらずの息子。

一週間に一度ならまあいいほう。

部分痙攣でよだれが出るくらいならマシ。

意識を失うことはほとんどないから大丈夫。

ずっと家でパソコンで何かしている毎日だけど、たまには友達と出かけたり。

先日なんててっきりドライブに連れていってもらった友達が男のコだと思っていたら女のコだったと知りびっくり。高校時代好きだった子。

病気になって変わってしまった息子と過ごして彼女はどう思ったかな…楽しかったならいいけど。

9月に朝晩の薬をひとつ減らして様子を見ていたがこのところ発作が増えていた。

意識をなくす発作もあったり、一日2.3回起きたりが毎日続き、薬を戻そうかと考えていた11月の初め。

その日も朝からあまり調子はよくなかった。

夕食の時も話をしないことが気にはなっていて…

すると食べている途中に顔面けいれん。

普段軽ければ数秒でなおるのにその日はどんどんひどくなり、体と頭がねじれ硬直、白目、呼吸ができない。何年ぶりに大発作が起きた。

息どめがあったので、こわくなり救急に電話。

救急車が到着する頃にはおさまったが、いろんな方向へとウロウロ歩きながら意識朦朧としていた。

すぐにかかりつけの大学病院に搬送。

こわかった。

発症当初の痙攣重積を心配した。

病院についてしばらく待ち、呼ばれて処置室に行くと意識がはっきりとしている様子の息子がいた。

血液検査も異常なく、とりあえずやめていた薬を戻して様子を見ることに。

帰りはやはり歩けず車椅子で車へと移動した。

夕食時だったが主人もいてくれたし誤嚥しなくてよかった。

薬を元に戻してから一度数時間意識が戻らない発作もあったが最近の日中は普通に過ごせている。

大発作は二度と見たくない。

トラウマだ。

昨日の定期受診でまた新しい薬に変えてみたけどどうかな。心配だな。