今日の予定は午前中にエンドキサンの2時間点滴投与のみなので、昨夜のDPCの深夜の調査による睡眠不足を寝ながらの投与で解消します。
お昼を頂き明日の髄腔注射に備えシャワーを頂きます。
看護研修生さんが最終日なので、前回の別病院の入院時を含めた患者目線での気づきを私なりに伝えました。もともとは姪っ子も現在看護学校在籍しているので、そのためにまとめようと思っていたのですが間に合わず口頭になってしまい、とりとめもない話になってしまいました。
今後のご活躍を祈念しております。
全くの余談ですが、広島出身の私としては、点滴袋に書かれている「生食」の文字が気になって仕方ありません。そうです、生食用牡蠣の袋に見えるのです。袋の感じや青の単色文字の感じ、「生食」を強調しているところもそれらしいのです。
生理食塩水だと頭で理解してるのですが、幼少期から頻繁に目にしているパターンに無意識に反応してしまうのです。
15年以上昔のことになりますが、当時所属していた部署で医療システムの開発/販売の経験があり、ふと思い出したのですが、DPCという医療費の新しい計算方法があったなー、今どうなってるって、調べてみました。
DPCの制度化の経緯で当時言われていたことは
①診療点数（レセプト）の確認要員不足の深刻化。
②①を背景とした医師による過剰治療の社会問題化。
と、言われてました。
私なりの理解を超ザックリ説明しますと、同じ病気ならどこの病院も同じ費用になるはずだよね。という理解です。
DPCについて、簡単に説明している資料があったのでリンクします。
http://nmc.kcho.jp/wp-content/uploads/2012/09/nyuuinhikeisan0929.pdf
↑この資料はDPCを導入した医療機関の資料なので、DPCを導入していない医療機関はここでの従来の計算になります。私の病院はDPC対象のようです。
私の場合の実際に支払う費用はDPC導入、未導入による大きな差ないと思われます。理由として、31日以上の入院では従来の計算と同じになること。↓エビデンスですが、クールごとに一時退院できれば違うかも？
http://bone.jp/dpc/18/130030xx99x00x.html
関心のある方は、↑ここの上部のパンくずリストの「DPC傷病名一覧(2018/19年度)」から該当するDPC名称で確認できます。
つらつら述べましたが、本来の目的である同一疾病同一費用を目的としているので、DPC導入の有無による医療費総額の差額は年々差がなくなっていると思われるので、こんなものがあるんだーって感じてとらえてください。
なお、入院した病院によりDPC導入有無が決まっているので、入院後に患者がDPC適応を選択することはできません。
また、DPCは診療点数により医療費総額を計算する方法であり、自己負担分の割合や高額医療費の扱いには関係はありません。
もうすぐ、確定申告の時期が到来しますので、医療費控除について近いうちにUPします。こちらのほうが現実的だと思います。私はここ数年医療費控除申請をしてます。準備に必要な資料を先に述べますと、領収書（交通費など含む）と源泉徴収票になります。
午後から家内が一人で面会に来てくれて、着替えなど身の回りの世話をこまめにやってくれます。息子は家内のお母さんと一緒にお留守番です。
男ではなかなか気付かないことも気付いてくれて、本当に助かります。
②クール①日目の全行程は無事終わり、恐怖の髄腔内投与も少しのビリビリで済み、次回からの安心感が増しました。
で、前日の準備を述べてないので、ここで追記します。
昨日、ベナンベックスの吸入を30分間実施しています。
感じとしては、耳鼻科の診察終わりに吸引する水蒸気のような煙を吸い込む感じです。
来るべく味覚障害の恐怖の大魔王が降りてくる前に、コンビニでカップスープの買いだめをしました。
水分を多めに取れってことで、夜食にスープを摂取しますってことでどうでしょうか？
私についてくれていた看護実習生さんが明日で終わりなので、家内と３人で記念撮影しました。息子も大変お世話になったので一緒に撮影できればよかったのですが、これもまた後になって気付いてしまうという、何でしょうか、余裕がないのでしょうか。。。
いよいよ始まりました。R-CODOX-Mとしては１クール目ですが全４クールでは2クール目なので、2クール目といたします。
今後の予定です。
ハンドスキャナでまっすぐスキャンできなかったので斜めってます。ご了承を。
先ずは、前回同様吐き気止めの経口薬イメンドと点滴のアロキデカドロンを投与し準備します。その間左足骨折のレントゲンと診察を受けます。
今は最初のエンドキサン投与中で特に問題なく投与しています。
足のほうですが、キャストを外して筋トレとかしていたのがいけないのか以前より離れているようです。
整形のドクター曰く、離れたままでも痛みがなければ問題はないとのこと。
まあ、端っこだし。
前回12月のレントゲンです。
ガン患者のブログじゃないですね。
SNSやブログ経験がないので、現状の閲覧度合いがわからないのですが、私なりにブログのアクセス数と訪問者数について僭越ながら分析させていただきました。
アクセス数（過去30日）
1/14～16にアクセス数が集まっていますね。
この日は入院32～34日目にあたりまして、1日2回UPしていますのでアクセス数が増えたのでしょう。内容に関しても、闘病記録と共に、病室のサイバー環境の紹介であったり、抗がん剤による不妊リスクの情報であったりと、違った角度の内容を上げたことがアクセス数を上げたのではないかと思います。
訪問者数（過去30日）
1/20がピークですが16日あたりとかわりませんね。
16日あたりは前述の通りですが、1/20は一時帰宅の内容と味覚障害についてです。1/16から関心を寄せていただいた方々が継続して閲覧して頂いているようで、この日UPタイミングが遅かったことで揺らぎがあるのかと思われます。
何れにせよ、このような駄文に関心を寄せていただいていることは非常にありがたく感じており、今後の闘病の糧にさせていただきます。
朝食後、カテーテル（CV）の装着で術着に着替え移動します。
これで3回目の装着ですが慣れません。特に今日は研修生による装着のようで、「そこはもう少し緩めでいい」とか「ここからグッと入れて」とか耳元で話しながら進んでいきます。ん？研修中？？そう思うとあるわけない胸の違和感があったりします。
程なく装着完了しレントゲンで確認します。
明日からはCODOX-Mが始まります。
点滴予定
エンドキサン 800mg/m2 １日目
200mg/m2 ２～５日目
オンコロビン 1.5mg/m2 １，８日目
ドキソルピシン 40mg/m2 １日目
メトトキサート 3000mg/m2 10日目（２４時間持続点滴）
髄腔内投与
キロサイト 40mg/m2 １，３，５日目
メトトレキサート 15mg １５，１７日目
このメトトキサート3000mgが厄介ですぐに尿で流す必要があるとのこと。
これは２４時間持続点滴なので、その後の数日も含め寝る間もなく頻繁にトイレに行く必要がありとのこと。
このブログで時々紹介している冊子にも「10 中枢神経再発予防」に記述があります。
http://group-nexus.jp/nexus/wp-content/uploads/2018/06/DLBCL_20180626_01.pdf
因みに、この冊子の「長期的な副作用」に精子の凍結保存などの妊孕性について述べています。
治療前に目を通したつもりでしたが、見逃していました。
ホテルに泊まっていた家内と息子が午前中から面会に来ています。
午後からの主治医の説明を待つ間、息子がおとなしくしているわけもなく、靴を履かせるとこのフロアの探検に出ます。
ナースさんたちからは、かわいい！の嵐です。
追いかけるのが一苦労で、他の病室に入ろうとしたり個室を開けようとしたりで、阻止するとかんしゃくを起こします。
主治医の説明は今後の治療、つまり2クール目についてが主な内容で、明日カテーテル（CV）を入れ明後日から投薬開始です。
2クール目はR-CODOX-Mです。結構な量で尿を排泄をしなければいけないようで、トイレで寝る間もない日が続くようです。恐怖。
髄腔投薬も5回あり恐怖恐怖。
あれ？1クール目のリツキサンは？
ぶっ飛ばしとのこと。R-IVACがIVACになっていたのね。
あれあれ？1クール目終了後の一時退院は？
これもぶっ飛ばしで週末の一時帰宅で良しとするのね。
敗血症の余波は真菌による肺炎を起こしており、これの回復に時間がかかったってこと。
JapanTAXIのアプリですが、前日の予約はできなかったのですが、今朝はアプリを使って流しの東京無線さんが約10分で来てくれました。初めてのアプリでの配車に感動しました。
さて、明日の主治医による今後の治療方針の説明のため、家内と息子と一緒にタクシーに乗り込みます。外泊期間ギリギリの朝9時ぴったりに到着し、まずは一安心。家内と息子は今日一日病院で過ごし、近くのホテルで一泊し、明日主治医の説明を受けます。
デイルームを拠点に過ごすのですが、息子の外ずらは絶好調でナースさんたちに「かわいい！」を沢山いただいてます。
今日の予定はCTが午前中にあったくらいでしたので、長い時間一緒に過ごせました。
点滴をしていない私の点滴スタンドがコートハンガーに早変わりです。
自宅で感じた味覚障害ですが、病院の食事は味気ないのかと思うと、今日はそうでもなく、結構食べられます。家内の食事のときに院内のそば屋に行き、私もうどんを注文したのですが味が感じられます。夕飯の病院食でもから揚げの味がして、昨日とは違う感じで完食です。例によって慣れてきたのでしょうか？
朝食はリンゴ1個。フルーツは少し味がします。
昼食はカレーライス。やはり後半は味がなくなりますが、何とかいけます。
夕食は古名家のカレーうどん。これは最後まで味がありました。
バスタブにつかりながら足を上げると、ふくらはぎの筋肉がなくなっていてタプタプ揺れます。太ももも細くなり、これでも東京マラソンを2年連続完走したのになーって。あの頃は足ムキムキだったなーって。
足といえば、骨折の状況ですが、骨折の部分は触れば痛みがある感じですが、捻挫もしていたのか親指の外側がしびれていて、整形外科のドクター曰く、痺れは自然に治るとのことで特に治療はしていません。
明日は朝から病院へ帰る？行く？ので早起きしなくちゃいけないのですが、息子がじゃれついてPC作業ができずに深夜になってしまいました。
因みに、JapanTAXIのアプリは例によって予約がいっぱいでできません。
流しのタクシーを拾うしかないのかなー？寒いのに。
