インフルエンサーみたいな方々は、キラキラした日常をSNSに投稿していて、私もそういう風になりたいなぁ…って思うんだけど、いかんせん、こじらせ気味の投稿が多くて、キラキラ純度は下がってゆきます。
せめて写真だけでもキラキラ度高めになってるといいのだけど。
そして今日も朝から身体が重い…。夏の疲れなのか、秋の猛暑のせいなのか、そもそもの膠原病によるものなのか、飲んでいる薬のせいなのか、もうよくわからない。。。
たぶん、薬の影響が大きいんだろうな。特に免疫抑制剤。どうも、免疫抑制剤との相性がよくないみたいで、以前飲んでいたプログラフはダルダル続きでギブアップ。今飲んでいるアザニンはプログラフよりはいいけれど、やはり長期服用でダルダルが増している気がします。
ステロイド（プレドニン）との相乗効果もあるのかもしれないので、今後、プレドニンの量を減らしていければ少しは良くなるかも。
それにしても多発性筋炎（膠原病）は完治しないし、薬はずっと飲み続けなければいけなくて、その薬も、飲み続ける場合の副作用があるから、なるべく減らさなくてはいけないけど、減らすと膠原病が再燃する可能性があるし、で、ジレンマだらけ。
副作用を許容してステロイドだけで乗り切れればいいけれど、維持量が10mg/日くらいだとやはりリスクがあるらしく、免疫抑制剤との併用でステロイドの量を減らす、という治療方針。しかし免疫抑制剤で体調が悪くなるなら、リスクがあってもステロイド10mgのほうが生活の質的にはいいような気がするんですよねぇ。自分としては。免疫抑制剤のダルダルと思考のぼんやり感、ほんとにうっとうしい。ステロイドだけのほうがすっきりします。体調的にも気分的にも。
なんとなく、慢性疲労症候群とかブレインフォグとか言われている症状に近くて、何ができないっていうわけではなく、とりあえず動けるんだけどすぐ疲れてしまったり、頭の中がどうもすっきりしなくて思考がまとまらない感じ。
薬の副作用も、個人差があるし、人によって、気になる副作用も違います。ステロイドでムーンフェイスになっても気にしない人もいれば、見た目の変化が心にも影響して落ち込んでしまう人もいます。ステロイドで不眠になったり、食欲が増したり、白内障になったり、血糖値が上がっちゃったり、その程度自体も人それぞれだけど、それを気にするかどうかも人それぞれです。
不眠が辛くて眠剤をもらう人もいるだろうけど、私は薬を飲む方が辛いので、不眠に関してはそれほど気にしないです。あと、これは生活サイクルや家族との関係にもよるかも。私の場合は眠いときにいつでも寝られるので、夜の睡眠時間が短くても、お昼寝でカバー。
そんなことを考えながら、自分にはどういう治療（薬）が必要で、将来的にどういうところを目指すのかを悶々と悩む日々。すっきり元気になる、っていうのはもう無理そうだから、この病気と、薬の副作用と、どうやって付き合っていくか、どの程度を許容するのか、ほんと、難しい。やってみないとわからないことも多いです。薬の副作用なんて、飲んでみないと（なにが出るのか）わからない。
長期的なことも考えるけれど、そればっかりだと悶々としてしまうから、とりあえずは、目の前の日常を楽しく過ごすことを心がけます。なかなか難しいけど、できることを、できる範囲で、できるだけ。
キラキラしていない日常も、キラキラフィルターで強引にキラキラさせてみたり。でもお散歩していると、フィルターなしでもキラキラしているものがたくさん見つかったり。小さなキラキラを拾い集めながら、がんばって生きまっしょい。
↓多発性筋炎についてはこちら。
↓再燃後の経過などはこちらのテーマにまとめてあります。
【今日の撮影機材】
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date:2023/9/18
※写真は縮小しています。
